Кире 3 года, и она борется с болезнью. Родители Киры - учительница 106 школы на Бабурке и врач скорой помощи. Ориентировочная стоимость лечение в Беларуси $50000-60000.
Все началось с простого ОРВИ. У Киры поднялась высокая температура, сильный кашель. Лечение, назначенное участковым врачом, не приносило видимых результатов. Температура становилась ниже только на время, и даже тогда, ранее веселая, любознательная и постоянно разговаривающая малышка вдруг потеряла интерес ко всему. Родители не могли понять, почему их единственная доченька не хочет кушать, гулять и идти к деткам в детский садик. Только один месяц Кирочка смогла почувствовать себя взрослой, потому что ходила «на работу в садик» и не плакала без родителей, ведь знала, что маме нужно учить деток, а папе спасать жизнь других людей. Но высокая температура все перечеркнула… А через неделю заболело ушко и последовала быстрая госпитализация. Был поставлен диагноз: левосторонний гнойный отит. Кира стойко переносила все лечение и готовилась на выписку домой. Но общий анализ крови перечеркнул все планы – были обнаружены бластные клетки. Диагноз острый лимфобластный лейкоз был поставлен спустя 10 дней, после пункции костного мозга в Запорожской областной детской больнице. В этот день все остановилось. Кира не могла понять, почему любимые мамочка и папочка постоянно плачут, ведь она исправно пьет таблетки и терпит уколы, а значит скоро поедет домой к любимым игрушкам и друзьям. Началось лечение по протоколу ALLIC-BFM 2009. На 15 день после повторной пункции костного мозга последовал очередной удар: организм Киры не смог выйти в ремиссию. А значит, после окончания протокола должно последовать лечение высокодозной химией. Обращаемся к вам с мольбой о помощи: помогите сохранить жизнь малышке. Кира, долгожданная и единственная доченька (мама Марина 19 лет работала учителем младших классов, учила малышей и мечтала когда-то самой стать мамой. И этот день настал 07.11.2013 – родила дочурку Киру в 38лет, вся беременность прошла без осложнений, роды были естественными, и 2года и 10месяцев наслаждалась радостью материнства до установления такого страшного диагноза; папа Ярослав 15 лет посвятил спасению жизни других людей – работает на скорой помощи.) Доход семьи в месяц составляет 300$, и эти деньги не дают возможности на спасение единственного ребенка. Будем очень благодарны за моральную и за материальную поддержку, за все ваши действия и предложения. Спасибо…
С Новым годом, наши любимые помощники!!! Поздравляем вас с Новым годом и хотим, чтобы вы и все ваши близкие были здоровы и удачливы в наступившем году! Пусть все мечты сбудутся и появятся новые, которые будут вдохновлять весь год! Смелость и упорство не оставят вас, а неудачи будут настолько мелкими, что вы их не заметите! Спасибо, что не оставляете Киру наедине с этой страшной болезнью. 3,5 месяца, как наша малышка находится в больничной палате. За это время было пережито много: постоянные уколы, горсти таблеток, множественные общие наркозы, проблемы с катетером, пункции, ядовитая химия, потеря волос и длиннющих ресничек. А впереди еще как минимум 9 месяцев лечения высокодозной химиотерапией! Но, со всем этим Кируська справляется благодаря ВАМ, наши помощники. Ваши молитвы помогают ей бороться с болезнью, ваша материальная помощь поможет ей лечиться в Белоруссии, ваши подарки помогают поднять настроение и разукрасить однотонные будни в четырех стенах! Мы очень надеемся на помощь и в наступившем году, т.к. сбор еще не закрыт.
Самый-самый добрый вечер, наши дорогие! У нас есть замечательная новость - Кируська с мамой улетели на лечение. Это все благодаря вам, наши добродетели. Начну все с самого начала: как только пришел анализ 15 дня с ужасающей нас всех новостью, что ремиссии нет, мы (семья, родственники и на тот момент совершенно чужие для Кируськи люди) начали писать в клиники разных стран о возможности пройти лечение высокодозной химией. Большие надежды возлагали на Германию, т.к. там одна из лучших медицин в мире, в частности по лечению раковых заболевание. Индивидуальный подход к каждому ребенку (подбирают коктейль химии, подходящий именно этому пациенту), идеальные условия в клиниках, мировой уровень. Но…получили отказы из 5 клиник. В тот момент было полное отчаянье, а еще и Кируська чувствовала себя не очень хорошо, я не смогу найти слов, что б описать этот период. Но рядом были Вы, и близкие и совсем незнакомые добродетели. Начали поступать деньги на лечение, в группу добавлялось все больше людей, Ваши слова поддержки и молитвы придали Кире и близким сил. Потом пришел ответ из Белоруссии и счет на 60тыс.$, дальше ответ из Израиля – 150тыс.$. Питер и Екатеринбург отказали, сославшись на отсутствие свободных мест. Италия на запрос не ответила. И, наконец, был получен ответ из клиники HELIOS Klinikum Berlin-Buch в Берлине, что они готовы принять Киру на лечение на платной основе 80тыс.евро. Фонд Herz für Kinder выслал гарантийное письмо, по которому они покроют 8,5тыс.евро. Откликнулся еще один фонд в Германии, но их условие, что лечение должно проходить на территории Германии. Сумма, которую они будут покрывать еще пока не ясна, все зависит от того, сколько сам фонд сможет собрать денег. Но, так как времени уже не было и лечение нужно было срочно начинать, клиника согласилась принять на лечение Киру. За неделю были оформлены все документы, переведены на немецкий, заверены нотариально, открыты визы. Очень боялись не успеть, т.к. сегодня нужно было быть в Берлине. Спасибо огромное МАУ за предоставление бесплатного перелета Киев-Берлин. Перелет Кируське очень понравился, а вот от Германии она немного «в шоке» - все странно разговаривают. Неделю Кира с мамой будут жить в отеле, с завтрашнего дня начнут сдавать анализы, а с 30 января, очень надеемся, продолжится химиотерапия. Сколько придется платить в больнице пока неясно, но точно нужно самостоятельно оплачивать переводчика, отель этой недели, питание, дальнейший съём квартиры (в клинике долго не лежат, на капанье химии приходят, а потом идут домой). За все это нужно расплачиваться евро, а с нынешним курсом – это очень большие день для родителей Кируськи. Поэтому обращаюсь к вам, наша дорогая группа, и прошу вашего разрешения собранные деньги на лечение в Белоруссии использовать для лечения и текущих расходов в Германии. Это отличный шанс на полное выздоровление, и Кируська, как и все детки, этого заслуживает.
_______________________________ Налагоджую українську Если живешь бок о бок с драконом, изволь с ним считаться. Дж. Р. Р. Толкин
23 января в 21:24 Самый-самый добрый вечер, наши дорогие! У нас есть замечательная новость - Кируська с мамой улетели на лечение. Это все благодаря вам, наши добродетели. Начну все с самого начала: как только пришел анализ 15 дня с ужасающей нас всех новостью, что ремиссии нет, мы (семья, родственники и на тот момент совершенно чужие для Кируськи люди) начали писать в клиники разных стран о возможности пройти лечение высокодозной химией. Большие надежды возлагали на Германию, т.к. там одна из лучших медицин в мире, в частности по лечению раковых заболевание. Индивидуальный подход к каждому ребенку (подбирают коктейль химии, подходящий именно этому пациенту), идеальные условия в клиниках, мировой уровень. Но…получили отказы из 5 клиник. В тот момент было полное отчаянье, а еще и Кируська чувствовала себя не очень хорошо, я не смогу найти слов, что б описать этот период. Но рядом были Вы, и близкие и совсем незнакомые добродетели. Начали поступать деньги на лечение, в группу добавлялось все больше людей, Ваши слова поддержки и молитвы придали Кире и близким сил. Потом пришел ответ из Белоруссии и счет на 60тыс.$, дальше ответ из Израиля – 150тыс.$. Питер и Екатеринбург отказали, сославшись на отсутствие свободных мест. Италия на запрос не ответила. И, наконец, был получен ответ из клиники HELIOS Klinikum Berlin-Buch в Берлине, что они готовы принять Киру на лечение на платной основе 80тыс.евро. Фонд Herz für Kinder выслал гарантийное письмо, по которому они покроют 8,5тыс.евро. Откликнулся еще один фонд в Германии, но их условие, что лечение должно проходить на территории Германии. Сумма, которую они будут покрывать еще пока не ясна, все зависит от того, сколько сам фонд сможет собрать денег. Но, так как времени уже не было и лечение нужно было срочно начинать, клиника согласилась принять на лечение Киру. За неделю были оформлены все документы, переведены на немецкий, заверены нотариально, открыты визы. Очень боялись не успеть, т.к. сегодня нужно было быть в Берлине. Спасибо огромное МАУ за предоставление бесплатного перелета Киев-Берлин. Перелет Кируське очень понравился, а вот от Германии она немного «в шоке» - все странно разговаривают. Неделю Кира с мамой будут жить в отеле, с завтрашнего дня начнут сдавать анализы, а с 30 января, очень надеемся, продолжится химиотерапия. Сколько придется платить в больнице пока неясно, но точно нужно самостоятельно оплачивать переводчика, отель этой недели, питание, дальнейший съём квартиры (в клинике долго не лежат, на капанье химии приходят, а потом идут домой). За все это нужно расплачиваться евро, а с нынешним курсом – это очень большие день для родителей Кируськи. Поэтому обращаюсь к вам, наша дорогая группа, и прошу вашего разрешения собранные деньги на лечение в Белоруссии использовать для лечения и текущих расходов в Германии. Это отличный шанс на полное выздоровление, и Кируська, как и все детки, этого заслуживает.
-- Пользователь добавил некоторое время спустя --
26 января в 20:55 Добрый вечер, наши дорогие. Немного новостей из Берлина Три дня анализов позади - сегодня уже установили катетер и взяли пункцию костного мозга (завтра вечером будет результат). По всем остальным анализам все в норме, нет только результата по мазкам, их высеивают три дня. Познакомились и с лечащим врачом и с профессором, для принятия решения, в какой дозе капать химию, им так же необходимы и "стеклышки с анализами" из Охматдета, т.ч. Кируськиному папе придется ехать в Киев за анализами и отправлять их в Германию. Это все мелочи, лишь бы правильное лечение было. На понедельник назначили уже первую химию. По предварительной информации с понедельника по четверг Кируська будет в клинике, а потом перерыв 10 дней - нужно искать постоянное жилье, потому что у них принято в клинике быть только в дни капания химии и промывки. Запретили ездить общественным транспортом, только на такси. Зато полная свобода в еде - никаких ограничений. Наконец-то Кирочка ест свои любимые йогурты. Наша малышка покорила мед.персонал отделения: все тискают ее за щечки, ручки, постоянно улыбаются, сюсюкаются и что-то там рассказывают....но Кире их пока не понять
-- Пользователь добавил некоторое время спустя --
28.01.2016 Добрый вечер, наши дорогие. Новости из Берлина Химию в понедельник отменили, перенесли на четверг. Причина в том, что перед ней необходимо было пропить таблетки Меркаптопурин. Со слов профессора, даже во время перерыва между блоками необходимо было пить таблетки А теперь о хорошем: Кируське с мамой очень повезло - им смогли найти место в "Родительском гостевом доме Макдональда". Это действительно большая удача, т.к. мест очень мало (на 15 семей), а желающих ОООЧЕЕЕНЬ много. На какое-то время отпадает проблема с поиском жилья, не нужно тратить деньги на дорогое такси, и территориально дом находится в паре минут от клиники. Счет за проживания выставляют по понедельникам. За отношение персонала я уже писала, все очень приветливы. Но, хотелось бы отметить детские игровые. Они просто огромные и в клинике и в гостевом доме. Как хочется, что б и в наших больницах игровые были постоянно открыты, ведь наполнить их игрушками совсем не проблема усилиями волонтеров, благодарных родителей и просто неравнодушных людей. Самочувствие хорошее, настроение боевое. Сегодня ездили в супермаркет (закупали продукты на супчик). В клинике супами совсем не кормят, только бутерброды, различные творожки, йогурты, фрукты. В родительском роде есть кухня, еду будут готовить сами. А еще сегодня удалось сэкономить на проезде около 4евро - добрый водитель автобуса не взял деньги (повезло с ним ехать в две стороны).
Немного новостей из Берлина Вчера после люмбарной пункции Кируська начала капризничать и жаловаться на боль в теле, отказалась от еды. Вечер был тяжёлый. Зато сегодня настроение значительно лучше, затребовала макароны С питанием в клинике, конечно не очень. Дают бутерброды и йогурты. Готовить самим негде, спасает только кафе на территории, там большой выбор еды и есть такая полюбившаяся нашей малышке руккола (раньше её Кира не пробовала, а теперь постоянно просит купить). С метотрексатом в этом блоке закончили, теперь ежедневно по часу капают другую химию + различные поддерживающие препараты. Анализы пока в норме, надеемся и верим, что так будет и дальше.
_______________________________ Налагоджую українську Если живешь бок о бок с драконом, изволь с ним считаться. Дж. Р. Р. Толкин
Самого доброго дня А нас сегодня большой праздник: ПОСЛЕДНЯЯ ПУНКЦИЯ И КАПЕЛЬНИЦА!!! Ураааа Закончилось основное, интенсивное лечение. Как долго пришлось этого ждать. В этот замечательный день не будем вспоминать о плохом, через что прошла наша девочка. Главное, что ВЫ все оказались рядом, помогли материально, морально, молитвами, репостами. Спасибо ВАМ огромное!!!! Теперь нужно восстановить анализы, снять катетер и начать поддержку.
P.S. По окончанию лечения Кируське сплели бусы. Каждая бусинка отвечает за определенный этап лечения: пункция, температура, химия, аллергия, начало лечения в Берлине, День рождентя и т.д. В отделении все удивились, какие длинные получились бусы, какое длительное лечение. А еще последнюю капельницу персонал клиники украшает шариками, вешает подарки. И как только докапывается последнее лекарство, шарики нужно лопнуть, подарки открыть - настоящий праздник!!!
25 января в 16:23 · Город Берлин, Германия
Цитата:
Доброго денёчка, наши дорогие. Сегодня великий день - снятие катетера!!! Больше не будет наркозов, пункций, капельниц с ядовитыми химиями, боли и слез. Кируська начинает (или продолжает, не считая полутора последних лет) жить жизнью почти обычного ребёнка. Почему почти? Есть нужно принимать химию в таблетках, сдавать периодически анализы, ходить на приёмы к гематологу, избегать скопления людей, не находиться на солнце и ни в коем случае не заболеть, даже самой обычной простудой. Ну что ж, будем все выполнять.
стащила с фейсбука. надеюсь, все будет хорошо.
_______________________________ Налагоджую українську Если живешь бок о бок с драконом, изволь с ним считаться. Дж. Р. Р. Толкин
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0