Site Logo
 
 

 
Текущее время: 11 дек 2016 16:43

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]





Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 47 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: SOS! Давид Рыбалко! Сбор приостановлен!
СообщениеДобавлено: 16 июн 2013 22:04 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 55476
ЗЖФ-зависима: 7 лет 8 месяцев 1 день
Откуда: Бабурка forever!
Имя: Юля
Семья: the best of the best
Медали: 33
Я люблю ЗЖФ (1) Помощница форума (1) Сердце форума (1) Почетная невеста форума (1)
Почетная мамочка форума (1) Автор статьи (6) Путешественница (2) Квест. Победитель. (1)
Квест. Участник. (1) Mafia for Ladies (1) Активный участник аукциона (1) Вышивальный конкурс (1)
Благотворительная ярмарка (2) Скорая помощь форума (1) Главному посиделкину (1) Самый справедливый модератор (1)
Хозяюшка форума (1) Леди Фортуна (1) Мисс Лето, 1 место (1) Новогодний квест, 1 место (1)
Новогодний квест, 3 место (1) Конкурс для беременных,1 место (1) Усолапохвост (1) Морская нимфа (1)
Рассказ о квесте (1) Онлайн квест (1)

Очки репутации: 1835
Повысить репутациюПонизить репутацию
Изображение


Цитата:
В середине апреля в Городскую детскую больницу № 5 по «скорой» поступил ДАВИД РЫБАЛКО. Мальчику всего 4 ГОДИКА! После многочисленных обследований, консультаций узких специалистов и почти безрезультатного лечения, ребенку был поставлен страшный диагноз: ГЕМОЛИТИКО-УРЕМИЧЕСКИЙ СИНДРОМ. АТИПИЧНАЯ ФОРМА. ( аГУС )

ГУС – это тонкая грань между заболеванием крови и заболеванием почек. Этому очень редкому и тяжелому заболеванию всего не более 50 лет. Наиболее подвержены дети младше 5 лет. Атипичный ГУС встречается в 5-10% от всех случаев ГУС, относится к тяжелым состояниям, склонным к рецидивам, с высокой летальностью и реальным риском развития хронической почечной недостаточности.
Лечение проводится в несколько этапов, включая в себя специфические процедуры ( плазмаферез - замена плазмы в организме), коррекцию анемии, препараты для поддержания пострадавших органов и т.д.

С 2007 года в мире производится уникальное лекарство ЭКУЛИЗУМАБ или СОЛИРИС. Только несколько стран мира имеет сертификат на его использование. Украина, к сожалению, в их число не входит. Стоимость 1 флакона порядка 20 тыс. долларов!!! Это одно из самых дорогих лекарств мира! На первом этапе лечения необходимо 4 флакона!

Для грамотного и успешного лечения требуется специфическое обследование. Украина, к сожалению, не может обеспечить ни первого, ни второго.

РЕБЕНКУ СРОЧНО ТРЕБУЕТСЯ ДОРОГОСТОЯЩЕЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ И ПОСЛЕДУЮЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ ЗА ГРАНИЦЕЙ!!!

Только совместными усилиями можно помочь маленькому жителю Запорожья, который только недавно пришел в этот мир!

КАЖДАЯ ГРИВНА, КОТОРУЮ ВЫ ПЕРЕЧИСЛИТЕ – ЭТО РЕАЛЬНЫЙ ШАНС СПАСТИ РЕБЕНКУ ЖИЗНЬ!!!


Скрытый текст. Нужно быть зарегистрированным и иметь 3 сообщений(я)(е).


группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/moyyedinst

Сбор 100 000 долларов!


Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 17 июл 2013 11:27 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18362
ЗЖФ-зависима: 5 лет 11 месяцев 21 день
Семья: есть
Детки: 2 товарища
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Активный участник аукциона (4)

Очки репутации: 1176
Повысить репутациюПонизить репутацию
ВНИМАНИЕ!!! БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ МАРАФОН!!! Здравствуйте, дорогие друзья! Скоро ровно 3 месяца от начала заболевания моего сыночка Давидика. Многое пришлось пережить, перенести. Конечно же были и минуты отчаяния и слезы радости. Спасибо, всем вам, наши хорошие, за вашу поддержку, молитвы и финансовую помощь. Но впереди еще серьезное лечение. Которое возможно будет только благодаря добрым, милосердным людям. Таким, как вы! Давайте поддержим малыша, который так хочет быть здоровым! Мы, конечно понимаем, что сейчас время отпусков и заслуженного отдыха. Многие из вас поедут на море. Но, пожалуйста найдите минутку, чтобы вспомнить о Давидике. Который еще долго не увидит моря, не ощутит ласковое солнышко и не порадуется вкусняшкам. 17.07.2013. Весь день, любой из вас может внести посильный вклад в размере 15 грн. Это небольшая сумма для одного человека. Но вместе - мы сила! Ведь нас в группе уже более тысячи человек! Добрых, неравнодушных, милосердных людей! Не думайте так, что могут решить ваши 15 грн. Только общими усилиями возможно собрать нужную сумму! 15грн – это для кого-то пару бутылок пива, или пачка сигарет, или 1 плитка хорошего шоколада, или 1 чашка кофе в кафе, или… ОДНА ЦЕЛАЯ ЖИЗНЬ!!! Не проходите мимо детских слез! Будьте милосердны! Помогите нам, пожалуйста! Без каждого из вас нам не справиться!

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 03 авг 2013 21:15 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18362
ЗЖФ-зависима: 5 лет 11 месяцев 21 день
Семья: есть
Детки: 2 товарища
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Активный участник аукциона (4)

Очки репутации: 1176
Повысить репутациюПонизить репутацию
Девочки! Последние дни денежки совсем не поступают. Люди добрые, УМОЛЯЮ ПОМОГИТЕ СПАСТИ МОЕГО СЫНА!-Просит мама Давида -((((

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

Новости:
В июНе благотворительный фонд «Патриот Запорожья» поставил нас на сбор средств. Помочь они смогут нам только через пару недель. А 28 июля мне разрешили взять кэшбокс. Я поехала на рынок «Анголенко». Подходила к каждому с мольбой о помощи. Но единицы бросали копеечки. Тогда я зашла в вещевые ряды и стала громко всех оповещать. Что я мама больного ребенка. У меня есть все подтверждающие документы. Воспитываю сына одна. Что сумма сбора огромная, и мы собираем всем миром. Помогите нам, пожалуйста. Ребенка реально спасти. Нужно просто лекарство, но оно очень дорогостоящее. И милосердные люди стали откликаться! Но многие все равно не верили и открыто об этом говорили. Только одна! дама попросила документы. И, когда удостоверилась, что я не мошенница, положила 50 грн. 29 июля я отвезла кэшбокс в фонд. Там его открыли и выдали деньги. За несколько часов труда, мне удалось собрать 1535 грн.! Спасибо всем огромное, кто откликнулся! Дорогие друзья, если вы видите человека с коробкой, собирающего деньги на ребенка, не спешите называть его мошенником. Попросите предъявить подтверждающие документы: свидетельство о рождении, справку из больницы. Сейчас ,действительно, много мошенников. Но, ведь, есть и реальные дети, которым очень нужна помощь!

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 03 авг 2013 22:25 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 55476
ЗЖФ-зависима: 7 лет 8 месяцев 1 день
Откуда: Бабурка forever!
Имя: Юля
Семья: the best of the best
Медали: 33
Я люблю ЗЖФ (1) Помощница форума (1) Сердце форума (1) Почетная невеста форума (1)
Почетная мамочка форума (1) Автор статьи (6) Путешественница (2) Квест. Победитель. (1)
Квест. Участник. (1) Mafia for Ladies (1) Активный участник аукциона (1) Вышивальный конкурс (1)
Благотворительная ярмарка (2) Скорая помощь форума (1) Главному посиделкину (1) Самый справедливый модератор (1)
Хозяюшка форума (1) Леди Фортуна (1) Мисс Лето, 1 место (1) Новогодний квест, 1 место (1)
Новогодний квест, 3 место (1) Конкурс для беременных,1 место (1) Усолапохвост (1) Морская нимфа (1)
Рассказ о квесте (1) Онлайн квест (1)

Очки репутации: 1835
Повысить репутациюПонизить репутацию
helena123, Лен! а откуда ты копировала новости? группа вконтакте глухая, где бы глянуть сколько средств собрали?

_______________________________
Ловлю моменты вашего счастья! https://vk.com/golikovaphoto

На правах рекламы: Очень вкусная и полезная домашняя пастила - лакомство для детей и взрослых!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 04 авг 2013 07:58 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18362
ЗЖФ-зависима: 5 лет 11 месяцев 21 день
Семья: есть
Детки: 2 товарища
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Активный участник аукциона (4)

Очки репутации: 1176
Повысить репутациюПонизить репутацию
Pussycat,есть группа в одноклассниках-ее ведет мама Давида-там есть отчеты о зачислениях и сканы чеков. Группу вконтакте вел волонтер :-)

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

вот группа
http://www.odnoklassniki.ru/moyyedinst

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 04 авг 2013 10:12 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 55476
ЗЖФ-зависима: 7 лет 8 месяцев 1 день
Откуда: Бабурка forever!
Имя: Юля
Семья: the best of the best
Медали: 33
Я люблю ЗЖФ (1) Помощница форума (1) Сердце форума (1) Почетная невеста форума (1)
Почетная мамочка форума (1) Автор статьи (6) Путешественница (2) Квест. Победитель. (1)
Квест. Участник. (1) Mafia for Ladies (1) Активный участник аукциона (1) Вышивальный конкурс (1)
Благотворительная ярмарка (2) Скорая помощь форума (1) Главному посиделкину (1) Самый справедливый модератор (1)
Хозяюшка форума (1) Леди Фортуна (1) Мисс Лето, 1 место (1) Новогодний квест, 1 место (1)
Новогодний квест, 3 место (1) Конкурс для беременных,1 место (1) Усолапохвост (1) Морская нимфа (1)
Рассказ о квесте (1) Онлайн квест (1)

Очки репутации: 1835
Повысить репутациюПонизить репутацию
helena123, отлично, спасибо -flo- как раз мне деньги надо перевести Давиду.

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

Переведено 389 грн на счет Давида, которые были собраны на благотворительном аукционе, спасибо всем, кто принимал участие -flo-

_______________________________
Ловлю моменты вашего счастья! https://vk.com/golikovaphoto

На правах рекламы: Очень вкусная и полезная домашняя пастила - лакомство для детей и взрослых!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 04 авг 2013 13:48 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18362
ЗЖФ-зависима: 5 лет 11 месяцев 21 день
Семья: есть
Детки: 2 товарища
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Активный участник аукциона (4)

Очки репутации: 1176
Повысить репутациюПонизить репутацию
Aнничка,спасибо за поддержку -flo- -flo-



Pussycat,Юль, спасибо -flo- сейчас как раз плохо средства поступают -((((
Спасибо ВСЕМ, кто принимает участие в судьбе Давида! -flo-

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 07 авг 2013 07:48 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18362
ЗЖФ-зависима: 5 лет 11 месяцев 21 день
Семья: есть
Детки: 2 товарища
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Активный участник аукциона (4)

Очки репутации: 1176
Повысить репутациюПонизить репутацию
БРАЩЕНИЕ МАМЫ ЛОГВИНЕНКО ЕВЫ Меня зовут Логвиненко Ева. Мне 29 лет. Я мама тяжелобольного ребенка, Рыбалко Давида. Мы граждане Украины. Живем в Запорожье. Давидик родился в здоровой семье 18 февраля 2009 года. Богатырем - 54см и 4300кг! Проблем со здоровьем у него не было. Никакого отставания в развитии. Сильный, любознательный, добрый, общительный непоседа. Я старалась обеспечить ему идеальное здоровое питание, уход и заботу. Заболевание началось очень быстро и резко, без каких-либо предпосылок. 11апреля 2013 года у Давида началась рвота. Он ничего не ел, только пил. Почти сразу добавились боли в животике. Это продолжалось сутки. А утром 12 апреля был стул с примесью крови, и мы на скорой приехали в Запорожскую Городскую детскую больницу №5 с подозрением на аппендицит. Уже вечером его прооперировали. Операция прошла успешно. Уже утром 13 апреля перевели из реанимации в общую палату. И вот тогда начались настоящие беды! За 2,5 дня наросли отеки +2,5 кг.! Малыша перевели в реанимацию. Стали падать жизненноважные показания крови. Врачи назначили необходимые лекарства, чтобы вывести мочу и снять отеки. 16 апреля меня перевели к сыну. 17 апреля нас направили на рентген. После процедуры у Давидика начались судороги прямо у меня на руках. Это было похоже на приступ эпилепсии. Его выворачивало в конвульсиях, глаза не реагировали, пошло обильное слюноотделение и он обмочился. Слава Богу врачи быстро среагировали. Давида перевели на искусственную вентиляцию легких, подключили к аппарату, подвели трубки и катетер в центральную вену. Когда я увидела его в таком состоянии – потеряла сознание. В этот день, 17 апреля, был собран первый консилиум врачей. Ребенок умирал, врачи не знали диагноз, но спасали жизнь моему сыну. Низкий им поклон. 18 апреля Давида отключили от аппарата и он мог дышать самостоятельно. Приехал гематолог из Областной детской больницы и взял пункцию костного мозга. Результат показал, что это не лейкоз и вообще системных заболеваний крови не выявлено. Было назначено серьезное лечение и большой план обследований и анализов. За месяц болезни было назначено 5 разных антибиотиков, огромные дозы гормонов, переливания крови и еще 12 других лекарств. За месяц лечения Давиду не становилось лучше, иногда даже хуже. Начали поражаться печень, сердце, почки, увеличилась селезенка, непроизвольно появлялись синяки, начали выпадать волосы, почернели зубы, носовые кровотечения, отказали ножки. У ребенка началась настоящая взрослая депрессия. Он ничего не хотел, днями смотрел в одну точку и на нервной почве царапал себе ручки и ножки. Каждый день к нам ходили толпы разных врачей, назначали разные анализы и обследования. Диагноза по-прежнему не было! Только более, чем через месяц, в середине мая, нам поставили диагноз: ГЕМОЛИТИКО-УРЕМИЧЕСКИЙ СИНДРОМ. АТИПИЧНАЯ ФОРМА (аГУС). Это редкое заболевание, которому 50-60 лет. Оно до конца не изучено. Это не болезнь, а именно синдром. То есть совокупность симптомов и лабораторных исследований. Есть типичная форма, а есть атипичная форма (которую поставили нам). Типичная изучена и успешно лечится в любой развитой стране. Рецидивов не дает. Специального лекарства не требует. Потому что это не генетическое заболевание. С атипичной формой все гораздо сложнее. Это генетическое заболевание (активация "спящего" комплемента ДНК, который отвечает за саморазрушение организма). Приобретенное или врожденное. И течение на много тяжелее и прогноз не благоприятный (у 2/3 случаются рецидивы, а 40% больных уже после первого появления аГУС умирают). Теперь организм начал работу не на защиту, а на саморазрушение. Быстро, по частям. В первую очередь страдают почки, потом все остальные органы. И не остановится, пока не приведет к гибели организма. Заболевание ОЧЕНЬ ОПАСНО РЕЦИДИВАМИ. Если в первый кризис врачам удается сохранить жизнь человеку - происходит ремиссия. Человек остается на поддерживающей терапии до следующей атаки мутированных генов ДНК. Каждый кризис может проходить с разным интервалом и по-разному. Это не предсказуемо. Каждый раз могут отказывать разные органы. Но почки поражаются постоянно. Поэтому это ведет к хронической почечной недостаточности. При аГУС пересадка почки не эффективна. Новая почка также оттограется. Только в 2007 году в Америке синтезировали лекарство Экулизумаб "Солирис" (это антитела, которые блокируют активированный комплемент ДНК и саморазрушение останавливается). Не многие страны мира имеют лицензию на данный препарат. Украина не имеет. И даже, если провезти его окольными путями в Украину - его никто не имеет права вводить. Никто не возьмет на себя такую ответственность. Я обо всем этом узнала из Интернета, общалась с родителями, больных аГУС, детей. Находила больницы, других стран, где имеют опыт лечения аГУС и применяют Солирис. После постановки диагноза нам назначили поддерживающую терапию - НЕ ЛЕЧЕНИЕ. Откорректировали терапию (некоторые лекарства отменили, некоторые снизили дозировку, другие добавили ) Назначили процедуру – плазмаферез. Через день перерабатывали почти всю кровь малыша, тем самым проводя полную замену плазмы в организме. По времени, приблизительно 4-6 часов. Это продолжалось около еще одного месяца. Плазмаферезы мы закончили в начале июня. Учитывая, что наши врачи не имели опыта диагностики и лечения аГУС – им удалось спасти Давиду жизнь! Низкий поклон им за это! На протяжении этого времени Давидику становилось лучше. Прошли отеки, улучшились анализы, стал лучше мочиться, немного окреп, мы начали заново учиться ходить. Внешний вид ребенка становился лучше. После 2,5 месяцев интенсивной терапии и реанимации нас перевели в отделение нефрологии. Убрали из центральной вены катетер. Остались на поддерживающей терапии. 3 июля 2013 г. нас выписали домой!!! В больнице мы были почти 3 месяца. Давидику сейчас лучше, похудел, повеселел, почти полноценно бегает. Аппетит в норме. Принимаем лекарства, витамины и 2 раза в неделю делаем уколы. По выписке нам назначили контроль анализов каждые 2 недели. Плановая явка через месяц (август), через 3 месяца (октябрь) плановая госпитализация. Нас поставили на учет на 5 лет (по почкам). Дали инвалидность. Такой план без рецидива. Прописать Солирис, как и любое другое лекарство, может только лечащий врач. Но наши врачи не могут прописать лекарство, незарегистрированное в стране (это логично). Они, конечно, понимают, что Солирис необходим для лечения, чтобы не было рецидива, но ничего поделать не могут. И дать направление на консультацию и лечение в другую страну они не могут. Это тоже логично. Поэтому мы идем самым коротким логичным путем!!! Собираем средства на поездку в Москву (на стадии рецидива, они будут готовы нас принять) и лекарство Солирис. И при возможном повторном рецидиве уедем в Москву, пролечимся и вернемся здоровые. Солирис помогает очень быстро. Буквально с первого введения. Почки восстанавливаются полностью. Сейчас ехать в Москву нет смысла, Солирис применяют на рецидиве. Зачем вам Солирис, если пока нет рецидива? Спросите вы. Да потому что, Солирис стоит не копейки, а 10 тыс долларов за флакон (на первом этапе их необходимо 6-7 штук) ,и собрать деньги на него не так просто. Рецидивы случаются у 2/3 пациентов. Интервал между рецидивами у всех разный и прогноз у всех разный. Ведь, у вас не возникает вопросов, зачем у мамы здорового ребенка в аптечке жаропонижающее, или ешные капли. Потому, что такие симптомы, как ушная боль или повышение температуры - могут застать ночью, а бежать в аптеку среди ночи совсем неоправданно (и аптеки круглосуточной рядом может не быть и время потеряно). А ребенок будет криком кричать от боли. И родитель будет готов заплатить в сто раз выше цену за ушные капли, только бы ребеночек не страдал. Поэтому, пусть лучше в аптечке будут лекарства на экстренный случай. А другие родители не покупают лекарства про запас. И круглосуточная аптека рядом и денег огромных это не стоит. Купить можно всегда. Я, надеюсь, что параллель, которую я провела, вам понятна. АГУС опасен своими рецидивами, которые могут случиться на полной ремиссии, резко и быстро. И круглосуточная аптека-это другая страна. И пребывание, обследование и лекарство Солирис - это десятки тысяч долларов! И, даже в критической ситуации, соседка не одолжит денег до зарплаты. И нет времени на сбор денег. И состояние здоровья не терпит отлагательств приема лекарства. Поэтому мы так спешим побыстрее закрыть сбор, чтобы была возможность в критический момент, не просто облегчить страдания маленького мальчика, а спасти ему жизнь! Посторонние люди не догадываются о заболевании малыша и о том, что нам пришлось пережить. Слава Богу, скажете вы, и подумаете, что ребенок здоров и сбор средств закрыт. Но, к сожалению, это не так. Правильнее сказать: «Слава Богу, ребенок остался жив, и теперь есть надежда, что болезнь даст время собрать нужную сумму. А благодаря лечению Солирисом этот ад больше не повторится!» Давидик дома, ему лучше. Но это, к сожалению, не значит, что он здоров. Многие думают, что больные дети, это дети, прикованные к больничной койке. Это не так. У этого заболевания есть стадии обострения, кризы, ремиссия, но и летальный исход. А может случиться чудо и Давидик полностью излечится!!! АГУС – при правильном лечении, это не приговор!!! Все детки, которые получали Солирис, живут нормальной жизнью. Это мой единственный ребенок. Я воспитываю его одна, без мужа. Мы расстались с момента рождения малыша, я в разводе. Папа Давидика не участвует в его жизни, видел его 4 года назад. А, когда узнал, какая беда случилась – отвернулся. Я осталась без работы. В детский сад по состоянию здоровья ходить мы не можем. Показан домашний режим. Помогают только мои родители. Давидик маленький мальчик, но очень сильный и мужественный. Он за время болезни очень повзрослел. Он хочет жить. Он хочет быть полноценным здоровым ребенком. Он молится каждый вечер за себя, за мамочку и за других тяжелобольных деток, которых мы поддерживаем. Сумма к сбору 90 тысяч долларов (или 729 тысяч гривен)!!! (Пребывание за границей, обследование, «Солирис» (7 флаконов). Неподъемная сумма для одной обычной, маленькой семьи. Сложные генетические диагнозы могут ставить годами, проводить сложное лечение. Больные, генетическим заболеванием (на стадии ремиссии) люди, слава Богу, не всегда прикованы к больничной койке и имеют внешние физические пороки. И, не посмотрев их больничной карты, никто не скажет, что он болен, что у него инвалидность. Ах, как это все обманчиво! Они нуждаются в серьезном дорогостоящем сложном лечении. Атипичный гемолитико - уремический синдром - это сложнейшее, опаснейшее орфанное генетическое заболевание. УМОЛЯЮ, ПОМОГИТЕ СОХРАНИТЬ ЗДОРОВЬЕ И СПАСТИ ЖИЗНЬ МОЕМУ СЫНОЧКУ!!!!!!

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 14 авг 2013 12:07 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 55476
ЗЖФ-зависима: 7 лет 8 месяцев 1 день
Откуда: Бабурка forever!
Имя: Юля
Семья: the best of the best
Медали: 33
Я люблю ЗЖФ (1) Помощница форума (1) Сердце форума (1) Почетная невеста форума (1)
Почетная мамочка форума (1) Автор статьи (6) Путешественница (2) Квест. Победитель. (1)
Квест. Участник. (1) Mafia for Ladies (1) Активный участник аукциона (1) Вышивальный конкурс (1)
Благотворительная ярмарка (2) Скорая помощь форума (1) Главному посиделкину (1) Самый справедливый модератор (1)
Хозяюшка форума (1) Леди Фортуна (1) Мисс Лето, 1 место (1) Новогодний квест, 1 место (1)
Новогодний квест, 3 место (1) Конкурс для беременных,1 место (1) Усолапохвост (1) Морская нимфа (1)
Рассказ о квесте (1) Онлайн квест (1)

Очки репутации: 1835
Повысить репутациюПонизить репутацию
ПОЛНЫЙ ОТЧЕТ ЗА 11 августа 2013 ВСЕГО СОБРАНО: 100308,54 грн (или 417748,08 рублей, или 12377,72 долларов, или 9458,48 евро) СУММА с учетом расходов (в 7374,54 грн) (раннее озвучены, сканы чеков в отдельном фотоальбоме.) 92885 грн (или 387020,83, или 11467,28 долларов, или 8762,74 евро) ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 636115 грн ( или 2650479,17 рублей, или 78532,72 долларов, или 60010, 85 евро) Вся поступающая валюта переводится в гривны. Основные отчеты ведутся в гривнах. Все денежные средства переводятся на скрытый счет, во избежание мошенничества. Все отчеты http://www.odnoklassniki.ru/moyyedinst/ ... 4566735872

_______________________________
Ловлю моменты вашего счастья! https://vk.com/golikovaphoto

На правах рекламы: Очень вкусная и полезная домашняя пастила - лакомство для детей и взрослых!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 16 авг 2013 21:29 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18362
ЗЖФ-зависима: 5 лет 11 месяцев 21 день
Семья: есть
Детки: 2 товарища
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Активный участник аукциона (4)

Очки репутации: 1176
Повысить репутациюПонизить репутацию
НУЖНА ПОМОЩЬ. Дорогие друзья! Если у кого-то есть желание и возможность уделить не много времени-помогите в распространении листовок с информацией о Давидике.

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 20 авг 2013 17:44 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 2541
ЗЖФ-зависима: 7 лет 4 месяца 5 дней
Медали: 4
Я люблю ЗЖФ (1) Новогодний квест (1) Чудо на подоконнике (1) Пасхальный конкурс (1)

Очки репутации: 197
Повысить репутациюПонизить репутацию
Pussycat, Юля, я правильно понимаю?
Скрытый текст. Нужно быть зарегистрированным и иметь 50 сообщений(я)(е).

_______________________________
Пока вы озабочены тем, что скажут о вас другие люди, вы находитесь в их власти.
Нейл Доналд Уэлш

Великий дух всегда сталкивается с жестоким сопротивлением посредственных умов.
Альберт Эйнштейн


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 03 сен 2013 17:11 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 55476
ЗЖФ-зависима: 7 лет 8 месяцев 1 день
Откуда: Бабурка forever!
Имя: Юля
Семья: the best of the best
Медали: 33
Я люблю ЗЖФ (1) Помощница форума (1) Сердце форума (1) Почетная невеста форума (1)
Почетная мамочка форума (1) Автор статьи (6) Путешественница (2) Квест. Победитель. (1)
Квест. Участник. (1) Mafia for Ladies (1) Активный участник аукциона (1) Вышивальный конкурс (1)
Благотворительная ярмарка (2) Скорая помощь форума (1) Главному посиделкину (1) Самый справедливый модератор (1)
Хозяюшка форума (1) Леди Фортуна (1) Мисс Лето, 1 место (1) Новогодний квест, 1 место (1)
Новогодний квест, 3 место (1) Конкурс для беременных,1 место (1) Усолапохвост (1) Морская нимфа (1)
Рассказ о квесте (1) Онлайн квест (1)

Очки репутации: 1835
Повысить репутациюПонизить репутацию
Наталиефм, да, все верно

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

Переведено 225 грн на счет Давида, эта сумма была собрана на благотворительном аукционе. Спасибо всем, кто принимал участие!

_______________________________
Ловлю моменты вашего счастья! https://vk.com/golikovaphoto

На правах рекламы: Очень вкусная и полезная домашняя пастила - лакомство для детей и взрослых!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 21 сен 2013 11:52 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 55476
ЗЖФ-зависима: 7 лет 8 месяцев 1 день
Откуда: Бабурка forever!
Имя: Юля
Семья: the best of the best
Медали: 33
Я люблю ЗЖФ (1) Помощница форума (1) Сердце форума (1) Почетная невеста форума (1)
Почетная мамочка форума (1) Автор статьи (6) Путешественница (2) Квест. Победитель. (1)
Квест. Участник. (1) Mafia for Ladies (1) Активный участник аукциона (1) Вышивальный конкурс (1)
Благотворительная ярмарка (2) Скорая помощь форума (1) Главному посиделкину (1) Самый справедливый модератор (1)
Хозяюшка форума (1) Леди Фортуна (1) Мисс Лето, 1 место (1) Новогодний квест, 1 место (1)
Новогодний квест, 3 место (1) Конкурс для беременных,1 место (1) Усолапохвост (1) Морская нимфа (1)
Рассказ о квесте (1) Онлайн квест (1)

Очки репутации: 1835
Повысить репутациюПонизить репутацию
ВСЕГО СОБРАЛИ: 107780,54грн (или 449085,58 рубля, или13306,24 долларов, или 10167,98 евро)
СУММА С УЧЕТОМ РАСХОДОВ (в 7374,54 грн) = 100406 грн (или418358,33 рублей, или 12395,80 долларов, или 9472,26 евро)

ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 628594 грн (или 2619141,67 рублей, или 77604,20долларов, или 59301,32 евро)


-P.S.- Переведено на карту 170 грн с благотворительного аукциона

_______________________________
Ловлю моменты вашего счастья! https://vk.com/golikovaphoto

На правах рекламы: Очень вкусная и полезная домашняя пастила - лакомство для детей и взрослых!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 12 окт 2013 20:05 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18362
ЗЖФ-зависима: 5 лет 11 месяцев 21 день
Семья: есть
Детки: 2 товарища
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Активный участник аукциона (4)

Очки репутации: 1176
Повысить репутациюПонизить репутацию
НОВОСТИ:

В понедельник 14.10.2013 мы с Давидиком будем госпитализированы на плановое обследование в Запорожскую детскую клиническую больницу №5. В отделение нефрологии. Где мы изначально проходили лечение. Сколько мы там пробудем - неизвестно. Надеемся, что не долго. Будет очень сложно подобрать слова для сынульки, зачем мы опять должны быть в больнице. Очень не хочу его расстраивать. И боюсь бурной негативной реакции.
Вот уже совсем скоро должны прийти результаты анализов из Венгрии. Мы очень переживаем. Иногда эти мысли не дают заснуть. Господи, пусть эти анализы будут хорошими. Не дай болеть тяжелой болезнью. Атипичным гемолитико-уремическим синдромом.
Помолитесь, пожалуйста за нашего малыша, что бы все прошло благополучно. И не оставляйте нас пожалуйста без финансовой поддержки. Нам не справиться без вас.
Низкий материнский поклон всем и каждому!

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 20 окт 2013 14:35 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18362
ЗЖФ-зависима: 5 лет 11 месяцев 21 день
Семья: есть
Детки: 2 товарища
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Активный участник аукциона (4)

Очки репутации: 1176
Повысить репутациюПонизить репутацию
НОВОСТИ от мамы Евы:
Здравствуйте, всем, всем! :)
Вчера 18.10 мы вернулись домой. Прошли эту важную ступенечку – плановую госпитализацию. Очень волновались.
Сдали очень много анализов крови, мочи. УЗИ всех внутренних органов, кардиограмма, внутричерепное давление, обследование сосудов головного мозга ((РЭГ диагностика), постоянно измеряли давление. Консультации нефролога, гастроэнтеролога, офтальмолога, невропатолога, педиатра – аллерголога.
Бог услышал наши молитвы!!! Абсолютно все результаты радовали и нас и врачей. Все результаты хорошие! Не просто в сравнении с предыдущими, а именно на сейчас. Врачи сказали, что, если сравнить предыдущую и настоящую выписки – это два разных человечка. И, если не брать во внимание наш диагноз, то ребеночек здоров.
Нам назначили «закрепляющие» лекарства: Канефрон до декабря и Кардонат 1 месяц.
Сдавать раз в месяц общий анализ мочи и мочу по Нечипоренко, общий анализ крови. Один раз в три месяца полную биохимию крови, УЗИ почек и сердца. Наблюдение гастроэнтеролога. Консультация нефролога через 3 месяца (январь), плановая госпитализация через 6 месяцев (апрель). Такой план без осложнения основного заболевания Атипичного гемолитико – уремического синдрома.
В заключении выписного эпикриза значится: Гемолитико – уремический синдром. Атипичная форма. Улучшение без нарушения функции почек. Дисбиоз кишечника, компенсированная форма. Псевдохорда левого желудочка (это у нас врожденное и не требует лечения), пролабс митрального клапана 1 степени (осложнение заболевания, не требующяя лечения). Пищевая аллергия, кожная форма.
Сейчас очень важно дождаться результатов генетического анализа на систему комплемента ДНК из Венгрии. По этим результатам можно будет двигаться дальше. Когда и где начинать лечение «СОЛИРИСОМ». Мы очень надеемся и верим, что анализы нас так же порадуют. Случится чудо и мутации генов не будет.
Мы очень просим вас молиться вместе с нами, заказывать службы о здравии болящего младенца Давида.
Сегодня мы все были взволнованы неожиданной рвотой у Давидика. Мы уже успели собрать вещи и ехать обратно в больницу. Нас бы «упекли» в инфекционку и начали колоть антибиотики. Но у меня закралась спасительная мысль. Я позвонила нашему нефрологу и проконсультировалась. Нам посоветовали пока не ехать и подлечиться и понаблюдаться дома. Добавили «Стимол», свечи «Лаферобион» и сорбенты. Рвота остановилась. Ацетон понизился с ++++ до ++ Стула не было. Температура с 37,2 до 37 Давидик активен и появился аппетит. Он уже 3 раза хорошо кушал. Дай Бог, чтобы положительная динамика продолжалась.
Спасибо огромное, дорогие всем вам, что вы с нами!!! Целуем крепко – крепко! :)

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: SOS! Давид Рыбалко! 4 года! Очень редкое заболевание!
СообщениеДобавлено: 25 окт 2013 20:43 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 18362
ЗЖФ-зависима: 5 лет 11 месяцев 21 день
Семья: есть
Детки: 2 товарища
Медали: 6
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) Активный участник аукциона (4)

Очки репутации: 1176
Повысить репутациюПонизить репутацию
Новости:
Нашему заиньке, слава Богу, лучше. Ацетона больше нет, рвоты нет, поноса тоже. Он активен, аппетит есть. Сейчас гуляет на улице. :)

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

ОТЧЕТЫ О ПОСТУПЛЕНИИ ДЕНЕЖНЫХ СРЕДСТВ:

ОТЧЕТ ЗА 19.10.2013
Нет поступлений :cray:

ОТЧЕТ ЗА 20.10.2013
Нет поступлений :cray:

ОТЧЕТ ЗА 21.10.2013
Номер карты ПриватБанк 5167987209985627 (гривна) – 50+100+49

неужели мы не сможем ему помочь??

_______________________________
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 47 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

 


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 2


 


Администрация форума не несет ответственности за содержание сообщений пользователей. За содержание рекламных материалов ответственность несут рекламодатели. При использовании любых материалов активная ссылка на ladies.zp.ua обязательна.
ЗЖФ в социальных сетях: