Site Logo
 
 

 
Текущее время: 07 июл 2020 06:14

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]


Правила форума


Посмотреть правила форума

Часто задаваемые вопросы по работе форума
Для размещения просьбы на сайте к нам должны обратиться родители (опекун/врач/волонтер) и предоставить ответственному Модератору Клюква информацию. Подробнее



Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 48 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 13 июн 2019 21:35 
Не в сети
Модератор
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 17173
ЗЖФ-зависима: 7 лет 10 месяцев 21 день
Имя: Анна
Медали: 19
Я люблю ЗЖФ (1) Особые заслуги (1) Сердце форума (1) Почетная невеста форума (1)
Автор статьи (2) Путешественница (1) Квест. Победитель. (1) Fashion battle (1)
Благотворительная ярмарка (4) I'm lady (1) Марафон постройнения (1) К 10-летию форума (1)
Детский конкурс (1) "Halloween на ЗЖФ"! (1) Весенний шабаш. Победитель. (1)

Очки репутации: 677
Повысить репутациюПонизить репутацию
Восьмилетнему Никите нужно несколько операций!

Изображение

Цитата:
Я опять вынуждена просить о помощи для своего сына Никиты!

У него экзостозная хондродисплазия (остеохондрома) множественная форма.

Экзостозная хондродисплазия – это генетическое заболевание. Растут наросты, пока растет скелет, у мужчин-это до 26 лет. Из-за ЭХ идет деформация скелета. У Никиты уже нога на 2 см короче другой, рука на 4 см. Он перекошен весь, в одежде не так видно, однако без одежды-это зрелище не для слабонервных. В прошлый раз мы собрали большую сумму на его операцию, и мы смогли сохранить его сустав в целости.

После обследования в НИИ Ситенко, нам дали заключение о том, что Никите необходимы еще 7 операций, которые расписали на ближайшие 2 года вперед.

Список операций и приблизительные даты:
1)25 июня 2019 года, удаление экзостозов и установка пластин на зону роста костей.
2)октябрь 2019 года, удаление экзостозов на лево ноге, сложная локализация колено сзади, опасность провисания стопы. Однако экзостоз растет и уже давит на нерв, и это 100% произойдет, если не удалить экзостоз.
3)февраль 2020 года удаление экзостозов на руке, установка на двух костях аппаратов на каждую, для удлинения одной кости и выравнивания второй. Если эту операцию не сделать, рука деформируется на столько, что она не будет функционировать.
4)удаление пластин. Обычно через 6 месяцев после установки.
5)удаление экзостозов на ключице и на второй руке
6) и 7)связаны со снятием аппаратов, их 2 шт будет и в какое время каждая будет, пока не известно. Обычно 9-12 месяцев после установки.


Ближайшая операция назначена уже на 25 июня. Ему планируют удалять 5 экзостозов на правой ноге, ставить пластины на зону роста костей для того, чтобы вторая ножка доросла (а разница в ногах 2 см), и с помощью пластин так же выравниваются кости. Пластины, лекартсва, наркоз, палата, переезды(а по инвалидности бесплатно только до 25 мая), реабилитация-это все стоит не малых денег. На эту операцию опять необходима сумма около 3000 у.е.
На все операции нужна общая сумма около 20 000 у.е. Для моей семьи это огромная сумма.
Никиту я воспитываю сама, и оплатить все операцию не имею возможности.

У кого есть финансовая возможность помочь собрать деньги на операции, буду очень благодарна!


Скрытый текст. Необходимо зарегистрироваться.


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 28 авг 2019 12:56 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
Вальдорфская инициатива г.Запорожья устраивает мероприятие, в честь 100 Вальдофской школы.
На празднике будут конкурсы, концертная программа, и ярмарка. Все собранные деньги с ярмарки пойдут на операции для Никиты.
Приходите, поддержите. Будет тепло и душевно!)


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 29 авг 2019 20:35 
Не в сети
Модератор
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 17173
ЗЖФ-зависима: 7 лет 10 месяцев 21 день
Имя: Анна
Медали: 19
Я люблю ЗЖФ (1) Особые заслуги (1) Сердце форума (1) Почетная невеста форума (1)
Автор статьи (2) Путешественница (1) Квест. Победитель. (1) Fashion battle (1)
Благотворительная ярмарка (4) I'm lady (1) Марафон постройнения (1) К 10-летию форума (1)
Детский конкурс (1) "Halloween на ЗЖФ"! (1) Весенний шабаш. Победитель. (1)

Очки репутации: 677
Повысить репутациюПонизить репутацию
Mariyamp, а можно подробнее? где будет мероприятие? когда, во сколько?

_______________________________
Если живешь бок о бок с драконом, изволь с ним считаться.
Дж. Р. Р. Толкин


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 07 сен 2019 20:44 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
Вот инфа в фб:
Пані та панове! Запрошуємо Вас на святкування
чудової події - 100-pіччя Вальдорфської
педагогіки!
На Вас чекає:
урочисте відкриття павільйону в дитячому садку;
концертна програма від вчителів і учнів
вальдорфської школи;
- благодійний ярмарок (всі зібрані кошти підуть на
лікування Кудровського Микити);
конкурси та подарунки;
- святковий стіл з домашніми пирогами
Це сімейний захід, а отже з радістю чекаємо на
всю вашу сім'ю з численними родичами!
Якщо Ви ще не знайомі з вальдорфською
педагогікою, але дуже цыого бажаєте, наше свято
якраз запоВнить дану прогалину.
Ми запрошуємо нових та старих друзів!
Тут Ви зможете побачити різницю між здоровими
емоціями і радістю діток, що не плине через край,
а гармонійно доповнює маленькі серця.
Адреса: м.Запоріжжя, Дніпровський район, проїзд
Дружний 5-а
Дитячий садок N°151 "Краплинка"
ЧТ, 19 СЕНТ. В 15:30


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 16 сен 2019 12:26 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
Приглашаю в этот четверг, 19 сентября на теплое и душевное мероприятие, которое проведет Запорожская Вальдорфская Инициатива.
Будет концертная программа, вкусные домашние угощения, конкурсы и подарки, благотворительная ярмарка все средства с которой пойдут на оперативное лечение моего сына Никиты(экзостозная хондродисплазия).
Будем рады видеть каждого, будет очень уютно, тепло и душевгно)

Адреса: м.Запоріжжя, Дніпровський район, проїзд
Дружний 5-а
Дитячий садок N°151 "Краплинка"
ЧТ, 19 СЕНТ. В 15:30


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 25 сен 2019 22:11 
Не в сети
Модератор
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 17173
ЗЖФ-зависима: 7 лет 10 месяцев 21 день
Имя: Анна
Медали: 19
Я люблю ЗЖФ (1) Особые заслуги (1) Сердце форума (1) Почетная невеста форума (1)
Автор статьи (2) Путешественница (1) Квест. Победитель. (1) Fashion battle (1)
Благотворительная ярмарка (4) I'm lady (1) Марафон постройнения (1) К 10-летию форума (1)
Детский конкурс (1) "Halloween на ЗЖФ"! (1) Весенний шабаш. Победитель. (1)

Очки репутации: 677
Повысить репутациюПонизить репутацию
Мария, как ваши дела?

_______________________________
Если живешь бок о бок с драконом, изволь с ним считаться.
Дж. Р. Р. Толкин


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 26 сен 2019 07:17 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
Потихоньку сбор движется, почти вся сумма на следующую операцию набралась. Осталось около 10 тыс. Уже билеты на 17 октября купила. Никита опять переживает и боится операции, настраиваю как могу, ходим к психологу.
Общими усилиями, с ярмарки было собрано 5 227 грн!!!
Я в этот раз что-то тоже переживаю больше, чем в прошлые разы :nails:


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 10 окт 2019 06:31 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
В этот раз был интересный сбор, я запустила в соцсетях благотворительные аукционы, и начала с пряников и Никитиных изделий из картона(танки, тракторы), и очень много людей отозвалось, поедложили свои лоты. Это были и различные абонемент, и картины, и игрушки, и элитная бижутерия. Многие не участвовали в аукционе, просто перечисляли деньги на операцию . На следующей неделе уже едем в Харьков. Все анализы, УЗИ и докторов прошли, удивительно, но после стольки операций-все хорошо. Я очень переживала общее состояние Никиты, все таки за 1 год у него уже было 5 общих анестезий. Все хорошо, морально готовимся к поездке.
Благодарю всех-всех, кто помогал, поддерживал и верил, что все будет хорошо, даже когда моя вера была шатка! Дякую!!!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 16 окт 2019 10:18 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
Мы никуда не поехали, у Никиты ларингоспазм, операция переносится......лечимся...


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 16 окт 2019 11:26 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 3533
ЗЖФ-зависима: 10 лет 8 месяцев 14 дней
Откуда: Космос
Имя: Таня
Семья: 1+1=4
Детки: два сыночка
Медали: 4
Я люблю ЗЖФ (1) Благотворительная ярмарка (3)

Очки репутации: 341
Повысить репутациюПонизить репутацию
Mariyamp, :hiya: от меня + немного. Выздоравливайте! -flo-

_______________________________
Изображение
Изображение
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 22 окт 2019 22:04 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
pinkivy писал(а):
Mariyamp, :hiya: от меня + немного. Выздоравливайте! -flo-

Благодарю!!!! -flo-


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 22 ноя 2019 15:59 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
Ой, девочки........купила билеты crazy едем уже через неделю!!! Долго не было для нас палаты, т.к. свою очередь мы пропустили. Оооочень надеюсь на проведение операции без осложнений в этом году!!!!! Держите за нас кулачки!!!! :nails: :-) Дякую всем- всем, кто помогает, переживает и помнит..... Люблю всех-всех!!!! dreams


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 06 дек 2019 22:03 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
Мы уже справились!! Операция прошла успешно, все опасения по поводу "провисания топы" позади!!! Доктор наш большой молодец!!! Никитосик пока ещё лежит, сегодня пытались встать, но больно и боится пока......будем потихоньку.
Спасибо всем, кто помнит сопереживает!
Желаю всем-всем в предвкушении праздников супер позитивного настроения, улыбок и радости!!! ha-ha



Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 06 дек 2019 22:14 
Не в сети
Леди Совершенство
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 3003
ЗЖФ-зависима: 8 лет 10 месяцев 18 дней
Откуда: Бородинский
Имя: Ольга
Медали: 10
Я люблю ЗЖФ (1) Благотворительная ярмарка (5) Участник субботника (1) Вязальная игра (1)
Гуру Фотошопа (1) Я люблю Україну (1)

Очки репутации: 194
Повысить репутациюПонизить репутацию
Mariyamp, отличная новость!
Скорейшего выздоровления Никите!


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 05 июн 2020 14:51 
Не в сети
Начинающая Леди
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 95
ЗЖФ-зависима: 4 года 2 месяца 25 дней
Откуда: Запорожье, Ленинский р-н
Имя: Мария
Детки: Никитка
Медали: 1
Благотворительная ярмарка (1)

Очки репутации: 7
Повысить репутациюПонизить репутацию
Вот уже 2 года, как мы боремся с забодеванием. Позади уже 3 серьезных операции....11 июня уже следующая. Назначили буквально 2 дня назад.....это было очень неожиданно,т.к. карантином она была пересена не известно на когда. Сказать, что я в шоке- не сказать ничего......
Стоимость операции 5000 у.е.
Будут ставить аппарат на руку, рука укорочена уже на 4.5 см. Одна кость растет в бок, вторая укоротилась,из-за этого рука не функционирует в норме.
Через соц.сети удалось собрать большую часть. Остаток сбора 60 000 грн.....а ехать уже на следующей неделе....
Все ко может откликнуться помочь, помогите пожалуйста.....я уже сама просто не справляюсь.... -((((

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

Про огромную ответственность за ребенка, или как иногда сложно принять решение...

3-яя операция была сделана 4 декабря 2019 года.
К ней я долго шла морально.Проблема была в том, что несколько экзостозов были возле малоберцового нерва, и как врач говорил, что "даже если на него "посмотреть" дольше чем следует(врачебные приметы), то в итоге стопа может провиснуть.Очень не предсказуемый нерв, у кого-то после операции все отлично, а у кого-то нет".
Я общалась со многими мамами, у которых есть эта болезнь, и детки по наследству получили ее. Перерыла весь инэт. Большинство докторов даже не берутся сразу за такую операцию....
И вот меня реально накрыла паника...мне нужно было‼️ принять решение "быть или не быть"...это огромная материнская ответственность за ребенка...с одной стороны: если не удалить эти экзостозов рядом с нервом, они в будущем могут его пробить, если сделать, то есть огромный шанс повредить нерв...а итог один- провисание стопы, долгая реабилитация и функционал не всегда полностью возвращается....
Могу добавить, что я была напугана до такой степени, что на кануне операции Никита заболел бронхитом, и ее перенесли на 2 месяца...

В итоге, благодаря психологу, разным методикам принятия ситуации и успокоения....я приняла любой разворот событий и мы поехали....
Приехав, я ещё раз поговорила с врачом. Услышав ответ" Я уже такое делал много раз, опыт есть, я нерв только отодвину, вырежу экзостоз, и поставлю на место. Все будет хорошо, я буду очень стараться" и заглянув в его глаза, я увидела спокойствие и уверенность...ещё раз убедилась, что все будет так, как должно быть.....
После операции, Никита долго спал, и мы не могли понять, провисла стопа или нет. Хорошим знаком было бы, если бы Никита поднял стопу вверх. Это говорило бы о том, что нерв в норме. Это было уже 7 часов вечера, доктор уже должен был идти домой, но он ждал....и я ждала, и принимала, принимала........Врач постоянно заходил к нам в палату. Я видела, что он тоже очень переживает. И вот, в начале 9, Никита проснулся и....поднял стопу.....все выдохнули, а врач говорит"Вот теперь и домой уходить можно."

Все прошло удачно!
Было принято верное решение, и все было хорошо....
Это был огромный опыт, опыт приятия, веры и спокойствия....
Но это была только одна из выигранных битв... Впереди ещё много борьбы, принятия решений и приятия любого разворота событий....
Обожаю слова Черчеля: "Никогда, никогда, никогда не сдавайтесь!!!!"
Всем желаю сил, веры, упорства и конечно удачи!!

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

Как важно говорить ребенку все как есть, или как принять, что твой ребенок уже не малыш....
Разговор:
-Никита, сынок, надо поговорить. На следующей неделе едем на операцию.
-Только не это!!!
-Ты не хочешь ехать? Мы же долго к этому шли, как так?
-Не хочу....
-Ок, представим что не едем. Какая перспектива, ты знаешь?
-Нет, а какая?
-Сейчас разница в руках 4.5 см. Одна кость короче, другая длиннее. Рука дальше будет продолжать расти. Одна кость будет расти, вторая нет. Итог, она станет кривой до такой степени, что ты ничего ею не сможешь сделать. Как тебе перспектива?
- Я передумал, едем на операцию!!!
Как иногда важно осознать, что твой ребенок уже не малыш, что он на самом деле уже все понимает, он уже "взрослый" и может все осознать и принять!!!
Операции очень поменяли жизнь, но благодаря им пришло много осознаний
Так и живём, каждый день что-то принимая и осознавая. Главное в этой фразе "ЖИВЕМ"!!!!
#прорвемся
#всебудетхорошо

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

О вере.....
Я очень долго "боялась" сказать Никите, что после операции нужно будет ещё месяц подкручивать аппарат, чтобы "разводить" кость для удлинения. Это даже звучит больно, а представить это так вообще........Это ужасно больно и делается каждый день без наркоза.
Сегодня я смогла ему рассказать как есть. Сказала о предстоящей боли и неудобностях ношения аппарата, о купании в пакете на руке, о неудобстве сна, о разработке руки заново после снятия......в его глазах начали появляться слезы от будущей перспективы....
"Мы справимся! Сынок, я буду рядом! Мы с тобой команда, мы вместе через это все пройдем!!! Ты сможешь, ты уже через столько прошел!!! Ты очень сильный!!Я тебя очень люблю!!!"
Посадила к себе на руки....заглянула в глаза:"Ты мне веришь? Все будет хорошо! Я с тобой....." Эти голубые глазенки смотрят на меня, с таким доверием и любовью....."Я верю.....все будет хорошо...."

#вера #надежда #любовь


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
 Заголовок сообщения: Re: Никите нужны операции! СБОР!
СообщениеДобавлено: 07 июн 2020 10:51 
Не в сети
Старший Модератор
Цитата
Аватара пользователя

Сообщений: 23310
ЗЖФ-зависима: 10 лет 10 месяцев 15 дней
Откуда: Центр
Имя: Аня
Семья: замужем
Детки: Сынуля Егор
Медали: 27
Я люблю ЗЖФ (1) Сердце форума (1) KinoLady (2) Умники и умницы (1)
Mafia for Ladies (9) Fashion battle (3) Благотворительная ярмарка (2) Марафон постройнения (2)
"Свято наближається" (1) СпортЛеди ЗЖФ (1) К 10-летию форума (1) Я люблю Україну (1)
Конкурс Lady in Dress (1) "Козацькі перегони" (1)

Очки репутации: 1183
Повысить репутациюПонизить репутацию
Mariyamp, от меня небольшая помощь. Сил вам и терпения

_______________________________
Изображение


Вернуться к началу
 Профиль Отправить личное сообщение  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 48 ]  На страницу Пред.  1, 2, 3, 4  След.

 
 


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1



-
Администрация форума не несет ответственности за содержание сообщений пользователей. За содержание рекламных материалов ответственность несут рекламодатели. При использовании любых материалов активная ссылка на ladies.zp.ua обязательна.
ЗЖФ в социальных сетях: