СРОЧНЫЙ СБОР! ДАНИЭЛЬ ШУГАЕВ,7 ЛЕТ, ПЕРЕСАДКА ПОЧКИ!!!

Клюква

Увага, звертаємося до всіх небайдужих людей!!
Організовано збір коштів на термінову операцію по пересадці нирки учню 1 А класу ЗНВК 109 Шугаєву Даніелю Миколайовичу. Ця операція подарує дитині ЖИТТЯ!

Діагноз: Прогресуючий фокально-сегментарний гломерулосклероз, хронічна ниркова недостатність 4 ступеню.

Скрытый текст. Необходимо зарегистрироваться.

Повірте, будь - яка сума допоможе врятувати Даніелю життя !!!!!

Временно сбор ведем на карту форума, позже переведу маме и заменю реквизиты.

Скрытый текст. Необходимо зарегистрироваться.

wife

Лазурная писал(а):

Оу сумма за одно лекарство всего oy-oy

Только что ещё немного перевела
Держитесь! Всё будет хорошо!! -flo-

Держим за вас кулачки!

та да((( и это только 12 ампул, даже не на месяц :-(

Tu-sia

+немного
Всё будет хорошо _kulachky_

juliya.zuv

+50 в 15:02
Скорейшего выздоровления!

mama dani

Привет,девченки))) Вернулась я(сама ездила)с Харькова,была на консультации у врача трансплантолога. Все подробности опишу завтра, но скажу одно-ненавижу наше государство.....нашу медицину (не всю).....за три дня столько всего произошло, все расскажу)Но завтра, спасибо за помощь, за понимание)))) Обнимаю)

dashun-04

Перевела немного. Пусть все будет хорошо. Здоровья!

wife

Новости от Саши (цитирую дословно):

Цитата:

Добрый день всем. Наконец-то, появилось окошко для написания поста о наших новостях.
В понедельник стал вопрос о комиссии диализной, которая проходит в Областной больнице. Поликлиника нас не хотела представлять(тк они не знали,что должны,ведь мы такие одни на все Запорожье), нефрологи же говорили обратное. Я не знала как реагировать, тк моего ребенка некому на комиссии представлять. Но,спасибо нашему врачу нефрологу из 5й детской, мы стали "первопроходцами" для нашей детской поликлиники и она на нас учились как проходить эту процедуру. Итог комиссии-добро дали на установку фистулы, завтра узнаем как точно будет проходить процедура, как долго лежать на стационаре и тп. завтра так же с утра у нас контроль крови.
По вайберу было общение с Поляковым Н.Н., он мне рассказал много нюансов, так что я рада,что добилась общения. Врач от Бога, замечательный доктор!!!!!
Теперь ответ на вопрос многих-расчетный счет в клинику я получу тогда, когда поедем на первое обследование, но.....тк МОЗ неоднократно одобрял,но не переводил средства на счет клиники(не переводил МОЗ долго,что люди уже после операции,при плановом контроле в Минске узнавали это и с помощью юристов,денег и времени они добивались,что б оплата прошла),то при получении расчетного счета мы должны внести примерно 30% от суммы операции,тогда нас ставят на очередь.
От куда эта сумма.что мы примерно называем? Тот же Комаров пару мес назад собирал в своей акции"Чашка кофе" мальчику на пересадку почки в Минске 60 тыс евро, те 70 тыс дол.Но....это стоимость ТОЛЬКО ОПЕРАЦИИ!!!!! Сопутствующее лечение, реабилитация стоит денег нам,иностранцам. Неск лет назад сутки в реанимации 300 дол стоило. те нашему Даниэлю операция, реабилитация и тп все будет дороже. Эта информация на данный момент,что мы владеем. На все вопросы.что вас интересуют, мы по тел всегда ответим.
Врач из Минска пока не ответил на мое письмо,жду и тогда тут выставлю скрины нашей переписки.

Аферисты уже звонили, но не там то было ha-ha

wife

Сегодняшние новости от Саши :

...
1. У нас была инвалидность по гломерулонефриту на 5 лет(до 2021 года). Сейчас нам ее поменяли по новому диагнозу и она до 18 лет Даниэля(далее уже у него будет группа пос 18 лет. Вчера была комиссия ВКК,где дали направление на переоформление вида инвалидности, но!!!!Подгруппу"А"(она дается очень серьезным случаям,а наш им,видимо мелочью показался)нам не дали!Те пособие не увеличится в сумме, к сожалению.В комиссии ВКК сидят те,кто от нефрологии далек и они не понимают как это реально серьезно! Но чему удивляться, если при первичном оформлении инвалидности,эта же комиссия дала разрешение на дом обучение моему ребенку всего.....на 4 мес!!!! При том,что все выписки гласят,что дом обучение у нас надолго. Вот как то так((((
2.Только что закончила разговор с врачом из Минска....и мое состояние стало просто ....даже не знаю как объяснить, хочется просто проснуться от кошмара. И так-в воскресенье я написала письмо Байко С.В. в г. Минск(он главный в клинике), на данный момент мне не ответил,оказалось,что он заграницей пока. Но мне добрые люди нашли врача трансплантолога Дуброва В.И., который непосредственно делает пересадки, и может меня проконсультировать. Созвонились по вайберу, уделил много времени, все рассказал. Обследование стоит 5 тыс евро, 60 тыс евро надо внести сразу на счет операции будущей+ до 5 тыс евро "на всякий случай иметь", тк кто-то легко все переносит, а у кого-то осложнения и требуются еще доплаты. Без ВСЕЙ суммы нас там не ждут. Официальный счет получу тогда,когда буду там,но его надо оплатить сразу. Вот такой замкнутый круг. Эта информация точная, от врача, что ответ "от куда мы взяли эту сумму" есть.

Девчоночки, семья очень ценит вашу помощь и безгранично благодарна, мы очень просим расскажите всем своим друзьям и знакомым об этой истории, участие каждого человечка хотя бы парой гривен поможет спасти ребенка и подарить ему нормальную долгую жизнь. Для родителей Даниэля это неподъемная сумма :cray:

Все что сейчас есть на счету семьи это вот , скрин счета от вчерашней даты:

vik

+200
одужуйте :-)

mama dani

Клюква

Спасибо всем, кто откликнулся! вместе с аукционом мы собрали чуть больше 5000 грн!

Olga_v_zp

Девочки, обратите внимание, может найдется покупатель - хотелось бы, чтоб деньги пошли в помощь Дане
viewtopic.php?f=366&t=172189&p=6066929#p6066929

wife

Olga_v_zp писал(а):

Девочки, обратите внимание, может найдется покупатель - хотелось бы, чтоб деньги пошли в помощь Дане
viewtopic.php?f=366&t=172189&p=6066929#p6066929

здорово, спасибо!

mama dani

Девочки, какие вы замечательные!!!Огромное вам спасибо за все!!!!!

АлекSandra

+ от нашей семьи. Мой сын ходил в одну группу с Даниэлем. Все будет хорошо, здоровья мальчику и родителям.

wife

Последние новости от Саши:
Добрый вечер, все кто с нами морально ! Сегодня заказали справки для документов в МОЗ, ждем в течении недели их. Один пункт (2) пока врачи нам не могут помочь, будем узнавать где и как получить нужное нам.
1)Пока Русанов из областной взрослой не назначил нам дату операции, но надеемся.что в среду-четверг установят фистулу Дане.
2)Даня уже неск дней отекает(лицо, губы...) не сильно, но видно. Аппетита нет вообще, а кушать 5 раз в день должен, что б креатинин крови не рос. Пытаемся уговаривать, а он ест по кусочку через слезы.
3) Сегодня дозвонилась до Байко в Минск, выяснилось.что его коллега в прошлый четверг немного меня неправильно проинформировал. Тк у нас Фокально-Сегментарный Гломерулосклероз (ФСГС) то нам надо ехать на обследование(стоимость та же 5 тыс евро) . На обследовании у пациентов при ФСГС проводятся дополнительные тесты и анализы,после чего нам скажут-возможна ли у нас пересадка. Именно наш ФСГС это очень очень плохой вид ГН,и есть показатели, которые указывают,что у таких пациентов возможен только диализ и ожидание летального исхода, по этим показателям они официально могут отказать в трансплантации. Поэтому нам ехать в Минск надо!!!! Ждут звонка как только мы соберем деньги. Заодно уточнил,что документы в МОЗ желательно подать до Минска,что б клиника понимала,что МОЗ может оплатить или нет операцию, если нам дадут на нее добро.
Вот такие дела на данный момент.
....
Всех кто пишет,звонит, поддерживает мы благодарим! Вы наша сила, вместе мы БАНДА и Даниэль будет жить с такой помощью))))
ПС: если кто-то ЗНАЕТ как получить документ под пунктом 2,то нам это надо!!!!!!! ...

Правила форума

СРОЧНЫЙ СБОР! ДАНИЭЛЬ ШУГАЕВ,7 ЛЕТ, ПЕРЕСАДКА ПОЧКИ!!!

Кто сейчас на конференции