ПРИВЕТИК ВСЕМ ВСЕМ))))
Вчера у меня был шопинг (какая женщина не любит покупки), но я скупала лекарства -сорбенты(два вида,тк надо чередовать), крем обезболивающий для предстоящего диализа, препарат Кетостерил......
Сумма вышла не маленькая, но если это поможет оттянуть диализ-мы рады))))
Сегодня у нас был запланирован визит к стоматологу(чистка проф+запечатывание шестерок нижних). Кариеса нет, почистили зубки хорошо, запечатали наши жевательные,что б защитить из от повреждений( с нашим лечением то возрастает риск кариеса, тк эмаль подвергается внешним факторам+ обмен кальция нарушен). Все прошло гладко, но через 2 минуты после завершения процедур у Дани отекли ткани нижнечелюстные , испугались.что лимфоузлы отекли-укололи супрастин и бегом в больницу в наш стационар. Тут укололи преднизолон+еще 2 дня на таблетках преднизолона будем. Отек спал уже, давление норм, зайчик спит после обеда(на удивление уже 2 дня более менее хорошо кушает).
В понедельник биохимия и будем знать примерно когда домой.
Документы в МОЗ я собрала, но вчера "новость",что изменили список(всё для людей), поэтому после выписки нужно будет еще пару справок.Но главное выписаться)))
Благодарим всех наших друзей,близких и знакомых за ваше неравнодушие. Ценим вашу поддержку, обнимаем, цем)
Хороших всем выходных))))

Добрый вечер, всем, наши золотые)))) Спасибо за поддержку в любом ее проявлении))))))
1) Мы сегодня выписались)))))Это такое крутое ощущение, особенно после того, как мы ложились на пару дней, а затянулось на месяц . Сегодня дядя нас забрал(папа в командировке), и дома мы начали хозяйничать))) Даниэль даже стал дома лучше кушать, он так соскучился по дому, по игрушкам, по.............всему).
2)Сегодня даже успели поучиться с учителем)))) Наталья Юрьевна передала нам прянички, очень понравились Дане(благодарим кто делал). Благодарим всех, кто нам помогает-концерты, благотворительность, поделки!
Столько добрых, неравнодушных людей-вы наша сила и уверенность в благополучном разрешении нашей ситуации))))
3) В пятницу едем на Космос в обл к сосудистому, на проверку фистулы(она шумит и шрам от нее (на фото) оч аккуратный).
4) На днях потратились-купили тонометр+детскую манжету+ инфракрасный градусник(тк надо быть готовым всегда в нашем случае), мерять давление 2-3 раза надо в день, дома сами теперь фистулу разрабатываем, Даниэль подошел к этому очень очень ответственно)

5)23.03 В НАШЕЙ 109 ШКОЛЕ ПРОЙДЕТ ЯРМАРКА В ЧЕСТЬ ПОДДЕРЖКИ И ПОМОЩИ В СБОРЕ СРЕДСТВ ДЛЯ ДАНИЭЛЯ!!!!!!!кТО МОЖЕТ-РЕПОСТ СДЕЛАЙТЕ, ПРИЙДИТЕ,ТАМ БУДЕМ МНОГО КРАСОТЫ СОЗДАННОЙ ДЕТКАМИ(КОТОРЫХ МЫ НЕ ЗНАЕМ ЛИЧНО, НО БЛАГОДАРНЫ ИМ). ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРНА!

Вопрос документов в МОЗ должен решиться в течении недели и будем планировать поездку в Минск(там же всего 2 палаты для иностранцев и назначают дату). + 1.04 двойная доза прививки от гепатита В , надо ее как то запланировать и добиться в нашей поликлинике.
Но главное,что мы дома, аппетит есть, состояние отличное))) настрой прекрасный)
Всем доброй ночи, обнимаем, цем)

....В среду у нас была проба диализа в фистулу......лопнула вена(90% первых и вторых подключений имеет такой результат) и диализ в катетер подключили. Он уже не ненавидит персонал, а просто он устал и ему страшно.....он знает,что без этой процедуры он умрет, но ему просто хочется домой и быть здоровым......и я , мать, смотрю на него и не понимаю почему ему это все выпало.
Завтра снова проба проколов в фистулу, ведь 2-3 раза диализа через фистулу и мы домой!!!Будем просто приезжать на процедуру 2-3р в неделю. Но психоэмоцианальность 7летнего ребенка делает все сложнее, ему сложно это принять.Да, его мы поддерживаем, он знает и ценит это, но ему просто надоело все. А сколько еще предстоит!!!!
На днях он задал вопрос: "А от кого мне почку пересадят и как скоро? Долго мне еще мучатся?"
Я ему объяснила, что вероятнее,это заграницей будет и надо много-много денег.....и в этот момент до меня дошло окончательно в каком государстве мы живем......****, трупное донорство они сделать не могут, но за откаты от оплаты украинцев заграницей они себе покупают машины, дачи, квартиры, отдыхают на курортах.....просто так больно от этого.....а дети,да и вообще граждане наши тяжелые, должны страдать......
Сегодня у Дани был приступ в 22ч, болело в груди и не мог дышать....но (благо мы в реанимации)врачи час его наблюдали, причин не нашли, но зайчика нашего попустило спустя 30 минут, но трудно видеть и понимать ,что просто безисходность впереди....что ты ни чего для своего ребенка не можешь сделать.....а просто живешь и наслаждаешься каждой секундой с ним. И те, кто до сих пор не верят в серьезность нашей ситуации(а еще есть такие, видите ли мы устроили "цыганский развод и на нас полицию надо вызывать"), просто не желаю,что б вы знали что сейчас у нас в душе и как трудно. Что б вы не знали, что без 70 тыс евро твоего ребенка даже в очередь на почки донора не поставят и все выход-просто ждать и просить по копейке у неравнодушных.....
Много кто мне советует верить, молиться,просить Бога...., но....13 лет назад у меня уже умер , после 2,5 мес, умер ребенок. Все говорили-ты сильная,это испытание и ты его преодолеешь. И вот....сейчас , за что???Почему? И снова-ты сильная, ты сможешь и тп....скинул один человек статью, что у матерей, которые имеют много-много настоящей любви любви и желания отдать ее детям, таким матерям свыше посылают больных детей, для того что б они отдали эту любовь и такие матери счастливы. Да нихрена!!!! спросите матерей этих! Эти женщины стареют раньше, набирают вес от стресса или худеют до критичности(но окружающие их всегда за это обсуждают),да они любят своих детей, но каждая эта мать согласится обменять излишек своей любви на здоровье и жизнь своих детей.....
Эти матери хотят просто маленького, здорового счастья.....да, мы сильные, судьба такая у нас, но не думайте, что нам так просто.....

Простите, за столь грустный пост без фото, это просто крик души.....не всем это можно сказать, рассказать, поплакаться....(плачу исключительно дома без кого-либо).

Приветик всем нашим друзьям! Спасибо за вашу помощь.
Наши новости-позавчера(в среду)прокололи удачно для диализа вены! Это наша первая маленькая победа! Правда час персонал и Коля уговаривали Даню спокойно лечь,но парень отпирался как мог:)
Сегодня уже проще прошло,орал,но меньше и отлично подключились! В этот диализ подключили переливание еритроцитов,Тк гб 75 сегодня стал. В понедельник если хорошо проколимся,то снимают катетер подключичный и домой!
Из дома приезжать на диализ будет веселее,Тк третья неделя в реанимации-просто треш.

Ответа с МОЗа пока нет,ждем. В нашей стране такая схема-если МОЗ дает подтверждение,что оплатит нам и выбирает клинику(но точные сроки не указаны,как 2 мес ,так и 4 года может быть),то обращаться в фонды нельзя,Тк *одной попой на 2х стульях *нельзя. А если МОЗ откажет,то только после обследования в клинике (Минск) и получения счета нами могут заняться фонды,вот такие протоколы и схемы с теми,кому нужна трансплантация.
Поэтому ждем и верим,и не сидим в бездействии.Обращаемся ко всем,к депутатам,одни помогают без вопросов ,другие шлют письма,что они и сами живут-то на зарплату свою.

Загранпаспорта на оформлении,позавчера фотографировались уже ,Ураааа.

У Дани аппетит лучше,но каши не впихнуть,надеюсь,что дома будет лучше.