Никите нужны операции! СБОР!

Клюква

Восьмилетнему Никите нужно несколько операций!

Цитата:

Я опять вынуждена просить о помощи для своего сына Никиты!

У него экзостозная хондродисплазия (остеохондрома) множественная форма.

Экзостозная хондродисплазия – это генетическое заболевание. Растут наросты, пока растет скелет, у мужчин-это до 26 лет. Из-за ЭХ идет деформация скелета. У Никиты уже нога на 2 см короче другой, рука на 4 см. Он перекошен весь, в одежде не так видно, однако без одежды-это зрелище не для слабонервных. В прошлый раз мы собрали большую сумму на его операцию, и мы смогли сохранить его сустав в целости.

После обследования в НИИ Ситенко, нам дали заключение о том, что Никите необходимы еще 7 операций, которые расписали на ближайшие 2 года вперед.

Список операций и приблизительные даты:
1)25 июня 2019 года, удаление экзостозов и установка пластин на зону роста костей.
2)октябрь 2019 года, удаление экзостозов на лево ноге, сложная локализация колено сзади, опасность провисания стопы. Однако экзостоз растет и уже давит на нерв, и это 100% произойдет, если не удалить экзостоз.
3)февраль 2020 года удаление экзостозов на руке, установка на двух костях аппаратов на каждую, для удлинения одной кости и выравнивания второй. Если эту операцию не сделать, рука деформируется на столько, что она не будет функционировать.
4)удаление пластин. Обычно через 6 месяцев после установки.
5)удаление экзостозов на ключице и на второй руке
6) и 7)связаны со снятием аппаратов, их 2 шт будет и в какое время каждая будет, пока не известно. Обычно 9-12 месяцев после установки.

Ближайшая операция назначена уже на 25 июня. Ему планируют удалять 5 экзостозов на правой ноге, ставить пластины на зону роста костей для того, чтобы вторая ножка доросла (а разница в ногах 2 см), и с помощью пластин так же выравниваются кости. Пластины, лекартсва, наркоз, палата, переезды(а по инвалидности бесплатно только до 25 мая), реабилитация-это все стоит не малых денег. На эту операцию опять необходима сумма около 3000 у.е.
На все операции нужна общая сумма около 20 000 у.е. Для моей семьи это огромная сумма.
Никиту я воспитываю сама, и оплатить все операцию не имею возможности.

У кого есть финансовая возможность помочь собрать деньги на операции, буду очень благодарна!

Скрытый текст. Необходимо зарегистрироваться.

yuliya22_07

+100грн на карту мамы

Mariyamp

yuliya22_07 писал(а):

+100грн на карту мамы

Благодарю за помощь!

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

Вчера передали огромный пакет с медикаментами. :tancy:

Сижу- разбираюсь с названиями :-)

Shateno4ka

+ немного

Mariyamp

Shateno4ka писал(а):

+ немного

Огромная благодарность!!! -flo-

pinkivy

+ в 15:43
Мария, Вам терпения и сил, а Никите здоровья! _kulachky_

YanaSovushka

Перевела немного, выздоровления мальчику _kulachky_

Mariyamp

pinkivy писал(а):

+ в 15:43
Мария, Вам терпения и сил, а Никите здоровья! _kulachky_

Спасибо!!!

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

YanaSovushka писал(а):

Перевела немного, выздоровления мальчику _kulachky_

Сердечно благодарю!

Mariyamp

Сегодня писала на фб всем, кому только можно было! :vaco:

И блогерам, и журналистам, и депутатам......
В инсте просила о распространении информации....
На ЗЖФ лично, кого знаю.

Итог: за сегодня перечислили 13 088 грн!! -super-

Итого еще осталось 34159 грн из 80 000. ehh

Операция в Харькове уже 25 июня.....сказать что я "мандражирую"-это ничего не сказать :nails:

Стараюсь настроится на позитив :vaco:

Я очень благодарна всем, кто помог и финансово и в распротранении инфрмации!!!! -flo-

#мирнебездобрыхлюдей

Aurinko

Перевела немножко, выздоравливайте!

Mariyamp

Aurinko писал(а):

Перевела немножко, выздоравливайте!

Благодарю!!!

YanaSovushka

Mariyamp, если есть пост в инстаграмме, напишите в личку

Сделаю репост :-)

Mariyamp

YanaSovushka писал(а):

Mariyamp, если есть пост в инстаграмме, напишите в личку

Сделаю репост :-)

Отправила. Спасибо за распространение инфы!!! -flo-

Mariyamp

Сегодня собрана уже почти половина суммы на первую операцию из 7!!
Благодарю всех, кто смог помочь любым видом помощи!!

-- Пользователь добавил некоторое время спустя --

Решила выставить снимки рентгенов...жутковато конечно, и Никита очень переживает :nails:

, хотя старается не подавать вида......а про себя, я вообще молчу- мать есть мать :cray:

[/url]

Mariyamp

"Мама, я не хочу операцию!!!"- с этого начинается каждое утро...
⠀
Я смотрю в глаза полные страха, страха предстоящих испытаний, анализы, послеоперационная боль, расхаживание ноги, костыли, боль от костылей(т.к. на обоих руках есть экзостозы, и после долгой ходьбы на костылях под мышками жуткие синяки)......
⠀
Я начинаю включатся, как мама, которая должна объяснить, донести до восьмилетки, что это нужно сделать, что без этого никак, начинаю искать фото в нэте, чтобы показать как искривятся ножки, если не убрать экзостозы и не поставить пластины, что будет сложно ходить и..........
⠀
И тут я опять вижу эти родные голубые глаза, и понимаю, что ему не нужны научные исследования и доказательства, что операции нужны.
⠀
Я становлюсь на колени, обнимаю его, мысленно наполняю его любовью, и говорю: " Сынок, не бойся, я буду с тобой и мы пройдем это вместе, я люблю тебя, все будет хорошо!!!"
⠀
И это просто волшебство, как по взмаху волшебной палочки уходят страхи и тревоги, пусть не на долго, до следующего утра, но этот день Никита будет чувствовать и верить, что все будет хорошо! И это самое главное!!!
⠀
Мы взрослые забываем, что дети, будь им 3,6....12, они все равно в первую очередь дети, и их надо просто любить и верить в них, и говорить им почаще, как "ты" счастлив, что у тебя есть такой замечательный ребёнок!
⠀
Любите, обнимайте говорите слова любви каждый день и верьте в своих детей!!! Они у вас САМЫЕ замечательные!!!!

Правила форума

Никите нужны операции! СБОР!

Кто сейчас на конференции