СРОЧНЫЙ СБОР на диагностику и лечение в Германии! Диагноз: эпилептическая болезнь, абсансная форма, частые терапия резистентные приступы, нарушение когнитивных функций. Синдром Веста. Очень просим Вас не пройти мимо чужой беды! Маленькой Катюше необходима помощь, каждый день приносит ей до 15-ти приступов, а с каждым приступом теряются драгоценные клеточки мозга. Помогите малышке вырасти здоровым человеком! Надеемся на Вашу помощь и милосердие!
История Катюши
Здравствуйте! Меня зовут Литвиненко Ольга, я мама Кати. Хочу обратиться ко всем с просьбой о помощи! Нашей маленькой Катюшке нужно срочное обследование и лечение в Германии , чтобы избавиться от ужасных приступов, которые мучают ее каждый день и не дают нормально развиваться . В нашей семье уже есть ребёнок – Костик. Я всегда мечтала о том ,что у меня будет двое деток. Когда я узнала, что беременна, была безумно счастлива и, мысленно обращаясь к Богу, говорила: "Не важно, какого пола будет малыш, лишь бы был здоров!". 10 февраля 2011 года у нас родилась девочка, нашему счастью небыло границ. Роды были стремительными, ребёнок появился на свет за 20 минут. Она была синюшного цвета и неестественно сильно кричала, но врачи этому не придали никакого значения. Катя росла беспокойным ребёнком, но наш участковый педиатр ссылалась на гиперактивность современных детей. На плановом осмотре в 4 месяца педиатр заметил, что у Катеньки повышенный тонус мышц всего тела и направил нас к неврологу. По результатам нейросонографии ребенок был поставлен на учет с диагнозом: Синдром повышенной нейрорефлекторной возбудимости как следствие перинатального поражения ЦНС. Внутренняя гидроцефалия 1 степени. Была назначена терапия: диакарб, аспаркам, траумель, танакан. По результатам нейросонографии, проведенной в семь, а также в девять месяцев, динамика наблюдалась, но незначительная. Так как признаков видимых отклонений не было, дальнейшую терапию отменили с контрольным осмотром неврологом в один год. В год на плановом осмотре невролог патологий не выявил, ребенок развивался по возрасту, начал ходить и говорить первые слова. Спустя один месяц появились неконтролируемые кивки головой вперед, повторяющиеся в сутки до 15 серий из 10 кивков. Приступы начинаются внезапно, я не всегда успеваю подхватить ребенка на руки или поддержать. Из-за этого наша малышка неоднократно травмировалась. Спит она очень мало, в остальное время ведёт себя вяло, не проявляет интерес к игрушкам, все время просится на ручки. Периодически она начинает плакать, показывая жестами, что её что-то беспокоит. В марте 2012г, обратившись к детскому неврологу, профессору Яценко А.Т., был установлен диагноз: Эписиндром, кивки.Он сказал, что лечить нас не возьмется, так как у него наблюдаются детки с 3-х летнего возраста. Была рекомендована госпитализация в неврологическое отделение ГДМБ №5 г. Запорожья. Мы решили обратиться и к другим специалистам-неврологам для подтверждения или опровержения диагноза. Обратившись к областному неврологу, был установлен предварительный диагноз: Синдром повышенной нейрорефлекторной возбудимости и ликворно-гипертензионный синдром Pti mal, пропульсивные приступы. Рекомендовано: диакарб, аспаркам, конвульсафин постоянно. Назначен контрольный осмотр через два месяца. Принимая противосудорожные, даже после увеличения дозы до максимума, положительной динамики не наблюдалось. Ребенок начал терять навыки. Походка стала неуверенной, исчезла речь. Было принято решение о госпитализации в ГДМБ №5 г. Запорожья. Лечащий врач ГДМБ №5 г. Запорожья Камагина Р.И. назначила дополнительные обследования: МРТ и ЭЭГ. Заключение МРТ: патологических очагов головного мозга не выявлено, косвенные признаки аномального расположения артерий ВБС. Заключение ЭЭГ: генерализованная эпилептическая активность. Подбирая терапию, назначались следующие препараты: конвулекс, депакин в сиропе, а затем в таблетках, кеппра, топирамакс. На кеппру была положительная динамика, приступы уменьшились в два раза. Наш лечащий врач нам объяснил, что дозу нужно увеличивать постепенно и приступы исчезнут совсем, но дойдя до максимальной дозы, приступы вернулись с новой силой и начали видоизменяться. Каждый раз когда мы ложились в больницу надеялись на то что нам подберут терапию и приступы прекратятся, но врачи только розводят руками. 26.11.2012г на момент выписки врачом Камагиной Р.И. был установлен диагноз: Эпилептическая болезнь, абсансная форма, частые терапиярезистентные (стойкость организма к медикаментозному лечению) приступы, нарушение когнитивных функций. Синдром Веста. Мы были выписаны на Депакине+Топиромаксе и Кальция гопантенап, для поддержки развития. Приступы сохраняются до 10 серий в день. Синдром Веста-это тяжелое угрожающее жизни заболевание. Крайне важно вовремя поставить точный диагноз для того, чтобы вовремя назначить соответствующее лечение. От сроков начала адекватного лечения зависит исход болезни. Прогнозов на будущее нам никто не дает,и помочь к сожалению ничем не могут. Ребенку с каждым днем становится все хуже и хуже. Услышав о специализированном эпилептическом центре Фогтаройта, у нас появилась надежда на полное выздоровление нашей доченьки. Данное лечебное учреждение имеет мировую известность в области диагностики и терапии неврологических дефицитов и эпилепсии в детском и юношеском возрасте.
У всех, кто считает, что чужих детей не бывает, мы просим помощи! 5, 10, 20 рублей- это немного, но если эти деньги пожертвует каждый, наберется нужная сумма! Пожалуйста, не оставляйте нас с нашей бедой! Помогите нашей девочке побороть тяжелый недуг и вновь начать жить полноценно!
Сегодня день у нас был насыщенный, утром у маленькой был очень сильный приступ, в течении дня еще 6. Завтра у Катюшки ДЕНЬ ВАРЕНЬЯ 2 годика, мы купили тортик и пригласили крестных. К вечеру у маси совсем настроения не было, плакала сама не своя. Мы попросили мою маму временно пожить у нас, спасибо ей огромное без нее я бы совсем не справилась. И с Вашей помощью я знаю,что все у нас будет хорошо!!!
Аленочка, может попробовать к Патриотам Запорожья обратиться? Все же девочка Запорожская . Андрюше Лысенко Патриоты, благодаря, жертвованиям запорожцев в аптеках, перевели 8 тысяч гривен... Можно на прием к Сергею Кальцеву сходить. На Тв Алекс и ТВ5 обратиться.... В газеты местные, с просьбой публикации. Сумма велика, а продвижений никаких, а с каждым приступом отмирает все больше нервных клеток... Время против ребенка...
Надо бы сделать листовки и просто маме разнести их по городу...
_______________________________ Я очень редкий исчезающий вид женщин- у меня СВОИ ногти, брови, волосы , ресницы, губы и даже все остальное. Где там красная книга?)))
Наташенька, я обязательно это передам маме! Спасибо тебе за заботу и твое доброе сердце!!!
Новости от мамы: Немножко напишу как вела себя маленькая вчера, всего за день было 5 приступов,вечером пришли гости поздравить Катюшку, она была очень рада на удивление, и не испугалась большому количеству людей. Сегодня мы ездили еще к одному неврологу по совету знакомых, к сожалению ничего нового мы не услышали, мало того у ребенка полностью отсутствуют рефлексы и полная расторможенность. Если приступы купировать до минимума, ребенок догонет своих сверстников. За сегодняшний день было 7 приступов, вечером был очень сильный и манюня от бессилия просто отключилась и проспала целый час. Спасибо Вам за Вашу поддержку, нам она очень нужна!!!
_______________________________ Малыш мечтает просто ходить... Помогите ему! http://vk.com/club39485648
Добрый вечер! Сегодняшний день в целом был у нас относительно не плохой, у маленькой было только 6 не очень сильных приступов. Днем мы сегодня проспали целых полтора часа, для нас это очень долго, в основном по 10, 15 мин. спит.И настроение тоже порадовало не было нервных сривов,криков и даже смеялась когда братик начал дудеть в сопилку.Она его очень любит и когда он приходит из сада, сильно начинает махать ручками от радости как птенчик. Душа радуется когда ребенок улыбается. С Вашими молитвами у нас обязательно все будет хорошо!Спасибо Вам большое и сладких снов!!!
Вечер добрый всем! Сегодня дела у нас похуже, ночью с 2 до 5 мы не спали был один приступ. Днем капризничала, и еще появились сопельки, будем надеется что ничего серьезного. Было 2 сильных приступа и еще 5 немножко послабее. Во общем настроение абсолютно противоположное вчерашнему. Устала, и маленькую жалко она совсем не высыпается, мозг не отдыхает соответственно и нервные срывы. Если бы не Ваша поддержка руки бы совсем опустились.Спасибо Вам!
13.02 приват всего- 10 950грн. Спасибо!!!
_______________________________ Малыш мечтает просто ходить... Помогите ему! http://vk.com/club39485648
Доброе утро! Для нас оно действительно доброе, с вечера температура больше не поднималась, мася за ночь проснулась всего 2 раза, искала соску,приступов ночью не было. С утра был пока один сильный приступ. Сейчас пойдем на улицу,подышим воздухом. Желаем всем прекрасного, удачного дня!!!
_______________________________ Малыш мечтает просто ходить... Помогите ему! http://vk.com/club39485648
Доброй ночи всем! Мы очень ценим Вашу поддержку и переживания! У маси сейчас лезут жевательные зубки,поэтому у нас нет ни дня ни ночи, мы практически не спим эти двое суток. Сопельки , расстройство и попочка запрела очень сильно, когда писяет криком кричит(печет). Судорог сейчас стало меньше, но если раньше приступ длился мин. 2-3 , то сейчас один до 10 мин. По дому дел накопилось, со старшеньким уроки, завтра должна приехать мама, будет полегче. Пойду отдыхать, отчет напишу завтра. Спасибо Вам еще раз за Вашу поддержку, Вы для нас теперь большая- родная семья!!!
_______________________________ Малыш мечтает просто ходить... Помогите ему! http://vk.com/club39485648
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1