«Попить вместе чай. Погулять, держась за руки, по дорожкам. Помочь человеку сделать выбор — самый простой: та футболка или эта?» — чтобы грамотно общаться с аутистом, не обязательно быть специалистом и владеть сакральными знаниями. ANARIS о десятилетнем опыте работы, маленьких открытиях и бесполезных центрах реабилитации.
Путь к не таким, как все:
На днях у меня был в некотором смысле юбилей — десять лет как я работаю с аутичными людьми.
Началось всё это совсем близко отсюда: Малая Посадская, факультет коррекционной педагогики.

Там было много разного. Много диктовки, методичек, канцелярских слов (данный, является, лица с нарушениями, и приследующие меня в кошмарах, похожие на пчёл ЗУМЫ — знания, умения, навыки). Но были преподаватели — я им очень благодарна и хочу сейчас сказать большое спасибо, которые водили нас на в коррекционные садики, рассказывали живые истории и дали мне узнать, что где-то есть дети с тяжелыми нарушениями. Работать с ними нас, будущих сурдопедагогов, не учили, но хотя бы назвали несколько книг. Я брала эти книги в библиотеке и подолгу сидела в читальном зале. Всё как водится: пылинки в косых солнечных лучах, запах старых книг, тишина. В окне — стены из тёмно-красного кирпича и двор, заросший густыми сорняками или заваленный снегом — смотря по времени года.

Очень хотелось практики, и я, прочитав объявление в интернете, пришла волонтёром в Фонд «Отцы и дети». Там я в первый раз увидела детей с аутизмом. Полумрак игрового зала, потому что окна выходили в глухой двор, запах старого полуподвального помещения. Мальчик лет пяти ходил на цыпочках по комнате, другой мальчик сидел на полукруглой качалке, третий кружился на одном месте и плакал. Смущение, скованность, страх не справиться, сделать что-то не так. Я сходила на одну группу (так назывались часовые групповые занятия), на другую, на третью, и страх был со мной. Он мешал мне что-то понять, а может, понимать было рано, и я просто повторяла действия психолога. Она вела ребёнка на качели, а я — другого. Я собирала шарики в сухой бассейн. В каком-то смысле моя ситуация была уникальной: я не понимала абсолютно ничего. Сейчас, глядя на тьюторов, только что пришедших в центр, я вижу, насколько я ничего не понимала и не знала (они знают намного больше), а ведь я получала специальное образование... Училась в университете...
Я, например, не знала: заставлять ребёнка — это правильно или неправильно?

Единственный живой опыт прикосновения к дефектологии, спектакль «Сотворившая чудо» говорил, что правильно. Потому что «чем больше я, тем больше начинаю понимать, что только послушание является теми воротами, через которые входит познание в разум ребёнка». Жесткое, не знающее жалости наставничество. «И только тот, кто проведёт её по этому пути, сможет стать её учителем. Но не тот, кто её любит». Месяцы борьбы характеров (и борьбы в самом прямом физическом смысле) — и ребёнок признает авторитет, и будет чудесный момент прозрения у водяной колонки. «Миссис Келлер! Миссис Келлер! Она поняла!»
Я пыталась перенести эту модель на работу с аутичными детьми. У нас отлично получалось сражаться, да и окружение поддерживало меня на этом пути. Вы построже, построже с ним. Он хитрый, знает, с кем можно лениться.

Борьба ради борьбы? Потому что больше ничего из неё не вырастало. Это был тупик — и тут фраза, письмо от специалиста Центра Лечебной Педагогики:
«Ребёнку не должно становиться плохо от занятий. Никогда и нипочему».
А это что значит? Что значит — плохо? Никогда не конфликтовать? Не заставлять? Всегда давать то, что хочет ребёнок? Слушать его и пытаться понять? Одни вопросы.

Я снова сидела в библиотеке, пытаясь найти ответы. Листала старые журналы «дефектология», разные специальные книги. Большим подарком стала для меня книга Никольской, Баенской, Либлинг «Аутичный ребёнок. Пути помощи». Там было много ответов и много идей.
Я стала использовать идеи. Это был период огромных пакетов. Иногда мне звонила мама: «Маша, мы сели обедать — где все глубокие тарелки?!» Мне казалось, что если я найду идею, метод, классную штуку, то всё получится, и я пойму, как работать. Довольно много времени ушло на то, чтобы понять: просто метода недостаточно. Классных штук — недостаточно. Может быть... — это была медленная, постепенная мысль — если я пойму, как устроен аутичный человек, как он думает, каким видит мир — тогда получится?
Я читала автобиографии Ирис Юханссон и Тэмпл Грандин (тогда писали «Грэндин»), «Слово сквозь безмолвие» Николая Дилигенского,
смотрела фильмы. Всё это производило на меня большое впечатление, захватывало (чего стоит Ирис, умеющая видеть слова и чувства в виде переливающихся узоров), но однозначных ответов не давало. В чём первопричина аутичного состояния? Нарушения эмоционально-волевой сферы? Особенности восприятия? Психологическая травма? (теория Бруно Беттельгейма про матерей-холодильников)... Через несколько лет я прочту книгу Пола Коллинза «Даже не ошибка» — о путешествии в поисках понимания: что такое аутизм?
Я не поняла, как устроен аутичный человек, но сделала вывод, что у него есть определённые специальные нужды — special needs, обусловленные устройством мозга и особенностями восприятия, и если их учитывать (визуализация, распорядок, сенсорный режим) то наверное что-то получится.

Потом я стала работать в психоневрологическом интернате — месте, наименее приспособленном для учитывания special needs. Ты рисуешь карточки — они пропадают, расписания мешают санитаркам мыть стены, планы разрушаются, сенсорная среда одна на всех.
Можно было делать только простые вещи, для которых не нужно ничего специального, только ты сам. Именно тогда у меня появилось ощущение, что я что-то поняла. Понимание было зыбким, мерцающим, но мне и этого было достаточно. У меня был ученик, молодой человек по имени Кирилл, незрячий и аутичный. Я не могла придумать ничего, что бы его заинтересовало, и мы ходили в парк (предбанник леса, окружающего интернат), садились на скамейку и слушали музыку. Я брала с собой плеер и портативную колонку.
Кирилл качался в такт музыке, а когда композиция заканчивалась, однотонно говорил: «песню хочешь». Мне было хорошо с ним, но я сомневалась: а как ему? Как понять, хорошо ли с тобой другому человеку, если он не может об этом сказать или явно продемонстрировать? Моя подруга, психолог, сказала, что в диалоге чувства разделяемы. Если мне хорошо и спокойно, то Кириллу, наверное, тоже неплохо. Это не точно, но вероятность есть.

То есть — вот так просто? А я искала везде, только не в себе. Как та старушка, которая обнаружила очки у себя на носу.
А это ничего, что мы ничего не делаем, просто слушаем музыку? А ты что, хочешь чего-то ещё? Когда захочешь, будете делать. Не торопись.
Мы не торопились, ходили в парк и сидел рядом. Много месяцев. А потом смогли пойти в новое место и делать новые вещи.
Я открыла смысл простых вещей. Попить вместе чай. Погулять, держась за руки, по дорожкам. Помочь человеку сделать выбор — самый простой: та футболка или эта? Смысл в том, что нам хорошо вместе. И не очень важно, хороший я педагог или плохой, всё равно я не могу дать человеку больше того, что я есть. Вот такая несовершенная, с ошибками, ленью, сомнениями, радостью и раздражением. Ему не нужны методики, ему нужна я.

Открытие того времени: чтобы получилось взаимодействие с аутичным человеком, не обязательно быть специалистом и владеть сакральными знаниями.
Это был период минимализма — в противовес периоду огромных пакетов.
Потом я пришла к неустойчивому равновесию. Всё-таки важно читать, важно знать, учитывать специальные нужды и использовать методики. Основу можно выстроить и без всего этого, а потом без инструментов не обойтись. Но самое главное всё-таки — простые вещи. «Дыхание — это диалог. Сердцебиение — диалог». И на этом уровне совершенно не важно, кто аутист а кто нет. Вот, значит, прошло десять лет, я иду про Троицкому мосту, как и десять лет назад, потому что моя работа недалеко от факультета коррекционной педагогики. По-прежнему ничерта не понимаю. К моему первому тексту об аутизме я взяла эпиграф из Гарри Поттера: «если записать всё,что вы не знаете, получится целая библиотека». Приятно знать, что моя библиотека всё растёт.

Обсудить в блоге автора

Ужасы реабилитационных центров и пути решения проблем:
Пару дней назад мне звонили и спрашивали, что я думаю про истории с аутичным ребёнком, которого в реабилитационном центре привязывали к стулу. Ходит сейчас по интернету эта скандальная фотография.
Что я скажу? Наконец-то мы узнали всю правду о реабилитационных центрах!
Ведь до этой истории никто не догадывался, что там не очень эффективно помогают особым детям.
(сразу оговорюсь, что я говорю не про всё и не про всех. Лично знаю хороших, профессиональных специалистов, работающих в реабилитационных центрах. Но вся эта история как система помощи — прямо скажем, не очень эффективна, особенно для людей с тяжелыми нарушениями).

То, что в таких центрах, как правило, не умеют работать с аутистами, никогда не было тайной за семью печатями. Но кого это волновало, кроме родителей детей с аутизмом, пока не вывесили фотографию ужас-ужас связанного мальчика? Кого, кроме волонтёров и сотрудников ДДИ 4 волновало, что там происходит, пока не вывесили фотографию истощённого мальчика? Кого, кроме родственников, отдельных врачей и сотрудников благотворительных фондов, волновало, что онкобольные не получают обезболивания, пока не начались самоубийства?
Когда людям, чтобы обратить внимание на проблему, нужна страшная картинка, это грустно, хотя в принципе понятно. Но дальше-то что?

Научат сотрудников этого центра работать с аутистами? Расскажут, как надо? Вряд ли. Закроют центр и уволят сотрудников? Очень возможно. Это же проще. А центр, о котором речь, единственный в городе. Тема связанных детей меня давно волнует. Если приехать в любой областной ДДИ соц. защиты и зайти на отделение милосердия, в группу для ходячих, вы там увидите детей, привязанных к батарее, к скамейке, в смирительных рубашках, связанных пелёнками... Можно, конечно, сфотографировать этих детей и выложить фотографии в интернет. Если в результате этому ДДИ дадут десять воспитательских ставок, научат воспитателей работать с такими детьми, будут поддерживать их в работе, обеспечат детям адекватную занятость, чтобы они не выковыривали себе от скуки глаза, не бились головой об пол и не вызывали у себя рвоту (потому что это единственная игра, в которую они могут играть сами с собой и без игрушек, которых нет) — тогда я поверю в пользу подобных интернет-скандалов. А если будет как обычно: приедет проверка и Павел Астахов, уволят нянечку, медсестру, врача, скажут «чтоб такого больше не было!» и уедут. А напуганный персонал на время перестанет привязывать детей к скамейкам и начнёт давать им больше таблеток. И ещё. Почему у нас жестоким обращением считается только то, что страшно выглядит? Истощение, побои, связанные дети.

А когда в отремонтированной комнате сидит перед телевизором десять хорошо одетых и более или менее сытых детей, и сидят они так всё время, кроме сна, часовой прогулки, бани и приёма пищи, или ходят взад и вперёд, или качаются, и никогда ничему не учатся — это не жестокое обращение?

А когда семье, где растёт ребёнок с тяжелыми нарушениями, некуда обратиться за помощью, когда ребёнка вытесняют из школы на домашнее обучение, потому что не понимают, как с ним работать, когда после восемнадцати лет ему приходится до конца жизни сидеть дома, потому что никаких форм занятости или хотя бы дневного пребывания для таких людей в принципе нет, кроме очень малочисленных проектов НКО? Это — не жестокое обращение? Уволить педагога или нянечку, закрыть центр — всё равно что свинтить кран, если из него течёт ржавая вода. Это, конечно, проще, чем поменять все трубы.