Как это - растить ребенка с аутизмом: истории запорожских мам

“Встретимся на площадке. Максим будет на горке, а Вика обязательно на качеле”, - сказала Наталья накануне интервью. У нее и ее подруги Леси родились дети с аутизмом. 061 пообщался с двумя запорожскими мамами и узнал, как меняется жизнь родителей после того, как они услышат такой диагноз ребенка.

О том, что у ее ребенка аутизм, Наталья узнала не от врачей. Первой заметила, что что-то не так, ее мама:

“У ее знакомой внук с диагнозом "Аутизм". На тот момент, когда нам было два года, им было девять, они уже активно работали над коррекцией поведения. И вот когда моя мама начала проводить параллели в поведении того ребенка и Вики, она поняла, что, похоже, у нас такая же ситуация”.

Наталья почитала об аутизме и ужаснулась: она не могла поверить, что с ее ребенком такое может быть. Дети с аутизмом отличаются некоторыми особенностями развития. Прежде всего, такой ребенок избегает всех видов взаимодействия со взрослыми: он не прижимается к матери, не протягивает руки и не тянется к ней, как это делает здоровый малыш, не смотрит в глаза, избегая прямого взгляда. Также он может не реагировать на звуки, на свое имя, поэтому часто взрослые подозревают, что у ребенка нарушения слуха (которых на самом деле нет). Им сложно дается общение и познание чего-то нового, они не учатся на своих ошибках и часто даже не могут адекватно выразить свои чувства. Детки с аутизмом, если с ними не заниматься, могут до конца жизни остаться зависимыми от родителей.

“Кухня? А где это?”

К врачу Наталья шла с одной целью - опровергнуть предположения:

“Я говорю: "Нет, ребенок мой не такой. Это не про нас".


За полчаса Вике поставили диагноз и сказали: "Да, вы наши". Наталья долго плакала дома. Кроме диагноза, психиатр рассказала, что с ребенком будет дальше, и объяснила, как с этим жить и работать.

Наталья обратилась в благотворительный фонд взаимопомощи и защиты детей с аутизмом “Диалог”, где они с Викой начали заниматься с психологом. На тот момент Вике было 2 года и 10 месяцев. Уже через 4 месяца у ребенка появилась более-менее осознанная речь.

В работе с детьми с аутизмом самый главный инструмент или оборудование - это человек, обученный методикам. Ребенку может подходить методика, может не подходить, но перескакивать с одной на другую не эффективно и зачастую ведет к потере времени. Специалист должен обучать родителя работать с ребенком, ведь 2-3 часов занятия в день не хватает. Нужно, чтобы дома тоже постоянно работали родители.

“От специалистов зависит жизнь наших детей, - говорит Наталья. - Если родитель понимает, что делает с ребенком специалист, и эту же тактику поведения внедряет дома, то ребенок будет более успешен. Успешен - не в смысле, что он добьется какого-то признания. Под успехом я имею в виду социализацию. Ребенок сможет самостоятельно кушать, самостоятельно ходить в туалет - это очень большая проблема для нас, у ребенка будет местами поведение под контролем. Все равно сенсорные моменты куда-то не уйдут, но по крайней мере вы сможете находиться в общественных местах. И в дальнейшем садик, школа, институт и... Никто не говорит, что для нас институты закрыты, но надо много работать, чтобы ребенок смог там учиться”.

Дети с аутизмом все разные. У каждого есть свои какие-то сильные, какие-то слабые стороны. Кто-то при взгляде на ребенка скажет: "Какая ментальная инвалидность? Он все прекрасно знает, прекрасно общается - зачем вы ребенку навязываете диагноз?". Часто бывает так, что в теме космоса или теме динозавров, например, ребенок может свободно ориентироваться, но когда надо пойти на кухню налить себе воды, теряется: "Кухня? А где это?".

Вика слезла с качели, и ее тут же ударило другими качелями. Она заплакала, как плачут все дети. Наталья, успокаивая дочь, объяснила: это происходит, потому что у ребенка нет понимания опасности. Вика еще никогда не попадала под качели.

Проблема в том, что они не учатся на своих ошибках. Чтобы ребенок с аутизмом что-то запомнил, необходимо рассказать историю, приготовить карточки или нарисовать все схематично, а потом еще и прорабатывать долгое время на практике - каждый день.

“У меня Максим норовит вечно попасть под машину, - говорит Леся, - он думает, что машины мягкие. Постоянно бежит на дорогу. Мы уже и правила дорожного движения выучили, но еще не перестали выбегать. С болью так же: пока не дали попробовать горячий чайник или чашку, руки тянул к кипятку. Сейчас страшно, что подоконником заинтересовался - окна закрываю постоянно”.

Эффект бабочки

У Вики, как и у всех деток с аутизмом, есть проблемы с поведением. Иногда она повторяет случайные фразы, которые ни к кому не обращены - это называется “эхолалии”. Еще одна проблема - это неравномерная громкость: бывает тихо-тихо говорит, а потом как вскрикнет! Хотя никакой видимой причины на то нет. Также характерны “стимуляшки” или “бабочки”, как их ласково называют мамы: дети с аутизмом так часто выражают радость, страх или другие сильные эмоции. Они трясут руками, ногами или просто прыгают, дергаются. Словно младенцы, они не могут выразить ту же обиду или душевную боль - им будто не хватает слов.

“Когда мы учились ходить за руку, надо было долго работать над программой поведения. Обычно это месяца два занимает. Если ребенок лег на асфальт, нужно ждать, пока он не поднимется сам, не даст руку и не пойдет. Его нельзя поднимать, нельзя обращать внимания на него, никаких эмоций проявлять, никаких "Что ты делаешь?!". Ты молчишь. У тебя никаких эмоций на лице - ты ждешь. Нужно, чтобы он сам успокоился. И вот в этот момент за моей спиной парни пили пиво и сказали: "У таких мамаш дети до утра не доживают". А мне нельзя вообще реагировать. У меня слезы текут, я вытираю слезы, пока он не приходит в себя”, - рассказывает Леся.

Часто дети с аутизмом боятся что-то попросить, и из-за этого возникают “стимуляшки”. Некоторые родители думают, что ребенок как-то сам освоит этот навык, и не учат просить по методике. Или думают: "Наверно, хочет сок. Дам-ка я сок”, - и принимают решение за своего ребенка методом подбора. Другая ошибка - без просьбы дают еду. Соответственно, просьба не закрепляется, а потом ребенок приходит и пищит. А пищит он потому, что не умеет просить.

“Когда у людей с аутизмом спросили, какая просьба у них чаще всего была, когда они не могли ее выразить, 80% сказали о том, что они были голодные, о том, что у них что-то болело, а они не могли об этом адекватно донести просьбу о помощи. Зубы болят у многих - не лечили родители, не обратили внимание вовремя”, - объясняет Наталья.

"Что тебе приснилось?" - "Солнышко"

Аутизм диагностируется изначально “триадой”: коммуникация, общение и стимуляция. Чем старше ребенок становится, тем более заметны эти проблемы коммуникации и общения. Чаще всего такие детки не понимают двойного контекста в речи. Это проявляется в некачественном поддержании диалога, и чаще всего они говорят шаблонными заученными фразами. Да, они понимают, о чем речь идет, но не всегда могут выразить или дать обратную связь.

Проблема в том, что как и обычным детям, им нужен свой круг общения - со сверстниками. От родителей, от психологов, от специалистов они получили определенный уровень знаний и коммуникации, с ними дети могут общаться, а если отвести ребенка с аутизмом в садик или в класс, в группу сверстников, то чаще всего они просто потеряются. И это очень явно заметно, даже если вроде как изначально казалось бы, что у ребенка нет никаких проблем, но коммуникация моментально вылетает. Они воспринимают все буквально.

“Мы фильм смотрели, он обожает Холмса, - говорит Леся. - Но когда я говорю "Максим, ты будешь Холмсом?", он отвечает "Нет, я Максим". То есть кем-то быть, какую-то роль примерить на себя он не может”.

У детей с аутизмом практически отсутствует воображение. Зачастую, им трудно воспринимать сказки или творчество. Как пример Леся рассказывает:

“Я спрашиваю: "Максим, что тебе приснилось?" - "Солнышко". Нет воображения. А что такое воображение: фантазии, сны, грезы. Они отсутствуют”.

Ребенок с аутизмом, чтобы обратить внимание других на себя или что-то донести, может начать щипать или гладить - не все такое воспринимают.

Отсутствует навык игры. Из- за того, что дети не умеют общаться, нетипичны, другие, как правило, отталкивают их от себя и уходят. Дети с аутизмом обычно не только воспринимают все всерьез, но и резко реагируют на несправедливость.

“Поэтому если я говорю ему помыть руки, то и сама должна их помыть. Если я хочу, чтобы он надел кепку, я тоже должна надеть”, - рассказывает Леся.

Часто родители других детей в беседах между собой допускают "Та он дебил", "Неполноценный" - это самые ласковые слова, которые можно услышать. Такие комментарии обычные дети очень быстро улавливают. А потом в разговоре между собой выдают: "Моя мама говорит, что он какой-то ненормальный". И все, это якорь, который один раз будет сказан, но пронесется через всю жизнь. Вспомните, как во втором классе пришел новенький мальчик, и до 10 класса он "новенький".

Карту жизни ребенка определяет семья

Не всем семьям удается справиться с диагнозом. Наталья - вечный оптимист, она говорит, что в случае с аутизмом ситуация еще не так плоха

“83% семей, в которых рождаются дети с онкозаболеваниями, распадаются. В семьях, в которых рождаются дети с аутизмом этот показатель ниже - 67%”, - говорит Наталья.

Родитель должен, прежде всего, принять проблемы и диагноз своего ребенка, пройти через все стадии принятия утраты своих мечтаний и представлений о будущем ребенка.

“Мы однажды на площадке увидели одного ребенка и переглянулись: "Да, наш". Разговорились с мамой, и оказалось, что она знает о диагнозе и говорит: "Я надеюсь, что скоро перерастет". Она не переходит на следующий уровень, она отрицает, - рассказывает Наталья. - Важно понимать, что в раннем возрасте, пока они еще не так отличаются от "нормы" их можно научить коммуницировать, понять, принять и помочь им легче. Детей уже не переделаешь, но помочь им можно, можно дать навыки самообслуживания”.

Некоторые родители водят детей на занятия, платят деньги и жалуются, что ничего не получается. Они ждут, что ребенок выйдет с занятий, и у него будет и речь, и навык сна, и навык одеваться, но дома с ним не занимаются. Если в семье есть такой ребенок, то прежде всего за него ответственны родители. Родитель определяет план жизни, карту жизни ребенка, подключая специалиста.

И Леся, и Наталья - мамы-одиночки. Но они не только своих детей ставят на ноги, но и помогают другим родителям, которых ошарашили диагнозом “Аутизм”. При благотворительном фонде "Каритас Запорожье" они создали группу поддержки для родителей детей с особенностями развития.

Если родители будут изо дня в день работать с ребенком, из него может вырасти вполне самостоятельный взрослый. Аутизм никуда не уйдет, но по крайней мере человек сможет приготовить себе покушать, самостоятельно искупаться, сможет жить в обществе и реализовывать себя.

“Аутизм - это не приговор. Это состояние души”, - говорит Наталья и обнимает улыбающуюся Вику.