http://7pik.com/top/179349-%D0%A7%D1%82%D0%BE-%D1%82%D0%B0%D0%BA%D0%BE%D0%B5-%D1%80%D0%B5%D0%B1%D0%B5%D0%BD%D0%BE%D0%BA-%D0%B0%D1%83%D1%82%D0%B8%D1%81%D1%82.html

Что такое ребенок-аутист
Сначала дисклеймер. Эта запись совершенно не вписывается в сегодняшнюю тематику моего журнала. Но по понятным причинам для меня эта тема гораздо важнее любых самолетов, морей и гор. И на сегодня это единственная площадка, где я могу разместить этот текст в надежде, что его увидит как можно больше людей.

Все, кто хотел попасть в топ, уже давно высказались по поводу истории с сестрой Водяновой. Мне же понадобилось какое-то время, чтобы сформулировать свое мнение. Не потому что тугодум, а потому что одно дело покричать-покричать, мол, нехорошо слабых обижать, либо наоборот по привычке отправить их в резервацию, и пойти дальше по своим делам, потому как толерантность – это в общем-то такая абстрактная субстанция, и тебя лично она не касается. И совсем другое – с этим жить.

Благодаря звездности старшей сестры семье Водяновой удалось поднять тему, которая для большинства таких семей сродни незаживающей болячки – вроде затянулась и уже почти не болит, если не ковырять, но стоит нечаянно сорвать, и опять кровь. Поэтому предпочитали лишний раз о ней не говорить. Не то чтобы стыдно или еще что. А просто потому, что постороннему человек ЭТО невероятно сложно объяснить.

Казалось бы, у Водяновых был прекрасный шанс попробовать. К их услугам – десятки, если не сотни, профессиональных СМИ со специально обученными люди, чья работа как раз и заключается в том, чтобы объяснять. Увы не вышло.
Я очень внимательно следила за обсуждением этой темы и в газетах, и в соцсетях, и заметила вот что. Очень многие люди (причем в большинстве своем это женщины с малыми детьми) однозначно осуждают действия персонала в конкретно этом кафе, но искренне недоумевают, зачем вообще надо было несчастную деточку туда тащить.

Причем вопрошающими движут в основном благие мотивы: они не против в принципе, чтобы такие люди появлялись в общественных местах, но искренне считают, что лучше бы им остаться дома. Гулять – во дворе, пить – принесенную с собой водичку, устал – отдыхать домой на диван. Ребенок-инвалид в их представлении – это такая хрустальная ваза, которую лишний раз с места на место лучше не переносить, а только стряхивать изредка пыль.

Отчасти в этом непонимании вина все тех же СМИ, которые слегка переврали оригинал. Суть осталась прежней, но дьявол как обычно в деталях. Писали кто как – что они зашли попить воды, отдохнуть, перекусить и т.д. На самом деле Наталья в своем исходном сообщении на ФБ конкретно написала: няня с Оксаной зашли выпить чаю. Казалось бы, какая разница? Да огромная! Вся суть аутизма и состоит из таких вот мелочей, которые для аутичного ребенка имеют гипертрофированное значение.

«Оксана - человек с особенностями развития. Она может гулять несколько часов подряд, иногда даже 6 часов, и обычно мама и няня останавливаются в кафе, чтобы передохнуть в тенечке от длительной прогулки, попить чаю (Оксана не пьет воду или сок) и пойти гулять дальше».

Вот вам и ответ. Вы искренне не понимаете, почему нельзя с больным ребенком гулять во дворе, а я искренне не понимаю, как можно с ребенком во дворе гулять. Вот честно. Я с завистью смотрю из окна на мамашек, которые сидят на скамейке, а их дети нарезают круги вокруг площадки. Как???

Когда Адам был поменьше, мы всегда гуляли по одному и тому же маршруту. Выглядело это так: вышел из подъезда, перешагнул через лужу (если лужи нет, значит через ямку от нее), пошел через лес в соседний микрорайон, тщательно перешагивая через коряги в строго заданной последовательности, остановился на углу дома, подождал пока я произнесу цифру «5», потом так же у таблички, где я должна строго по буквам прочитать «осторожно, газ», потом потоптался на крышке люка, дошел до горки, скатился с нее строго два раза, три раза качнулся на качелях, обязательно правых, даже если точно такие же левые свободны, ну и т.д.
Один раз люк, на котором от всегда топтался, оказался открыт. Там рабочие что-то делали. Удержать его от нырка туда мне удалось только потому, что он был еще маленький и я могла унести его истошно вопящего на руках. Все, понимаете? У него трагедия. Прогулка не задалась, потому что не смог потоптаться на люке.

Потом они стали гулять с няней. Точнее, не гулять, а ездить на автобусе. Шли на конечную остановку (мы как раз на окраине города живем), ждали непременно желтый автобус с цифрой «3» и ехали через весь город до вокзала. По-хорошему там надо было выходить в принудительном порядке, но спорить с нашей няней даже кондукторы не решаются, поэтому они оставались сидеть, пока автобус разворачивается, и ехали обратно. Надо говорить, что было, когда однажды автобус сломался и всех высадили на промежуточной остановке?

На умном языке это называется "стереотипии" (от слова "стереотип"). На простом человеческом - зацикленность. Переломить эти стереотипы невозможно. Можно уговаривать и убеждать, можно ругаться, грозить, можно даже бить. Все равно не поможет. Никак. Вообще. От слова совсем.

Сейчас, кстати, мы не гуляем совсем. Он не хочет. Я понимаю, что так нельзя, и теоретически даже могу вытащить его на улицу силой, но это все равно ничего не даст. Он будет висеть на двери подъезда и вопить. Если никак не реагировать, минут через пять завалится на землю и орать будет там.

Если он чего-то не хочет - он все равно не будет этого делать. И наоборот: если он чего-то хочет, то обязательно получит. В большинстве ситуаций с этим можно тупо смириться. Но естественно, бывают вещи, которые даже если очень хочется, все равно нельзя. Банальный пример - нельзя гулять по проезжей части. Но объяснить это словами, как обычному ребенку, невозможно. Поэтому единственный способ тут - просто избегать таких ситуаций, которые жизненно опасны. На словах легко, а в реальной жизни все равно приходится покупать еду, одежду, ходить к врачу, ну и вообще как-то выходить за пределы квартиры. И вот тут начинается ад. Да, я постралась свести эти вылазки к минимуму. Могла бы вообще их убрать, благо у меня есть готовые на все родители, няня, очень гибкий график работы и машина. То есть я могу абсолютно все бытовые вопросы решать, пока ребенок у бабушки. Но я не хочу до этого доводить по той простой причине, что тогда он вообще превратится в маугли. Мы это уже проходили. Поэтому стараюсь хотя бы раз в неделю обязательно затаскивать хотя бы в магазин.

Но и тут рчеь идет всего про два "знакомых" магазина, где он уже выстроил для себя маршрут: сначала к полке, где глазированые сырки (берет строго один и уговорить положить в корзину еще несколько, потому что завтра ты захочешь еще, не получается. Я кладу, он выкидывает), потом угол с соком, потом на кассе милки-вей и все. За это время я должна успеть обежать остальные отделы и взять, что мне нужно, потому что он ждать не будет - выйдет на улицу и пойдет, куда глаза глядят (рамок там нет, и пару раз он шоколадки уже "воровал", каюсь). Если возникает необходимость зайти в другой магазин, это уже катастрофа. Там другое расположение полок, соответственно программа сбивается и начинается обычная жесть - он может лечь на россыпь товаров (те, что обычно в центре зала "по акции" стоят), сесть на нижнюю полку холодильника (там, где открытые полки с молочкой), один раз вообще забился между прилавком и стеной, еле нашли его там... Повторюсь еще раз, у меня такие походы в магазин носят скорее воспитательный характер, поэтому еще как-то можно пережить, но я знаю очень многих людей, у которых не так. Мужа нет, бабушек нет, машины нет. Хочешь-не хочешь, а приходится таскать его с собой везде и всегда. Мне кажется, я бы в такой ситуации уже давно повесилась, потому что нифига это не жизнь.

Чтобы вы понимали, что значит «орет». Этим летом в отеле в Сочи мне люди реально не хотели отдавать ребенка, позвали охранника, а тот уже готов был вызвать полицию, но на мое счастье прибежала девочка с ресепшн, которая нас помнила и подтвердила, что ребенок правда мой.

А получилось так. Каждый вечер мы брали в прокате велосипед с тележкой. Таких велосипедов там было всего два. Обычно я всегда днем звонила и просила «забронировать» мне его на определенное время, но каждый вечер видела, что кроме меня они никому не нужны. Поэтому в тот день не позвонила. И по закону подлости именно в тот вечер его взяли. Конечно, остался второй, вот только «наш» был синий, а этот голубой. Понимаете? Он, другой! А нам не нужен голубой, нам нужен синий! Слезы, сопли, слюни… Предлагаю пойти пока на горку - «нет». На батут – «нет». В бассейн – «нет». В бар поесть картошки (это других детей мороженым успокаивают, а у нас лучшее лакомство – картошка фри) – тоже «нет». Нет, нет, нет. Он меня уже не слышит, просто ревет и некает. Не остается ничего другого, как пойти в номер и переждать эмоциональную бурю там. А перед входом как раз стоит большущий автобус, в холле толпа новых отдыхантов. В этой толпе я от него чуток отстала. Что делает толпа, видя ревущего белугой ребенка? Правильно, думает, что ребенок потерялся и передает его охраннику. Тут подбираюсь я. Здрасьте, говорю, это мои 35 кило соплей. А я же враг, я велосипед не дала, поэтому он зыркает на меня с ТАКОЙ ненавистью, что этого даже нельзя описать! Охранник это прекрасно видит и спрашивает: «Мальчик, это твоя мама?» Что отвечает неговорящий мальчик, которого заклинило на слове «нет»? Вот именно так и отвечает… Он в принципе-то практически не говорит, только отдельные, сильно исковерканные слова, а в таком состоянии его тем более клинит и он повторяет одно и то же как попугай. Вот как это объяснить постороннему человеку, который видит перед собой внешне совершенно обычного ребенка 9 лет?

Практически всегда у аутистов (по крайней мере у всех моих знакомых) очень сложные проблемы с едой. Всегда один и очень ограниченный набор продуктов. Да и тот только строго определенного способа приготовления и подачи. Например, по утрам и вечерам Адам пьет какао. Но обязательно через трубочку. Если трубочки нет, он будет рыдать над этим стаканом полдня, но все равно не выпьет. Все остальные напитки должны быть строго прозрачными (вода или яблочный сок) или красными. Вариант не давать ничего другого не прокатит, пробовали уже. Он будет давиться сухомяткой до тошноты, но ни за что не запьет ее соком, если тот – оранжевый.

Поэтому я прекрасно понимаю, почему няне Оксаны пришлось зайти именно в кафе. Если она хочет пить и пьет только чай, то купленный в ларьке сок она не будет ни за что.

Периодически эти пристрастия в еде (по крайней мере, у нас) меняются, но всегда именно по его инициативе. Сейчас, например, период наггетсов и макарон. Если ему дать что-то другое, он тупо будет перебиваться яблоками, овощами и какао, но есть не будет. И день, и два, и три… Дольше экспериментировать мне нервов не хватает.

В том же Сочи мы однажды вышли из аквапарка в 11 часов вечера. Ребенок после воды, разумеется, захотел есть. Признаю, это был мой косяк – как-то мне не пришло в голову, что в курортной зоне в огромном торгово-развлекательном комплексе все едальни в такое время будут закрыты. В Египте в это время жизнь только начинается. Единственное, что работало – довольно пафосный ресторан. Делать нечего, идем. Уточняю, есть ли в меню наггетсы. Да, есть. Правда, 300 с лишним рублей, но вариантов нет.

Когда нам принесли эти наггетсы, я поняла, почему они столько стоят… Это был настоящий кулинарный шедевр из целых кусочков курицы, высокохудожественно завернутых в конвертики из теста. Красиво, спору нет… Но нам-то нужны были обычные такие наггетсы, как в Макдаке, как в любом детском кафе или в магазинах замороженные. Мне было искренне жаль девочку, которая побледневшими губами что-то там лепетала, что это гораздо вкуснее, и натуральнее, и вообще… Он орал, извивался, катался по полу, дубасил ногами спинку дивана… От праведного гнева остального персонала нас спасло только то, что в ресторане мы были одни, а персоналу явно хотелось подработать. Я много лет работала в общепите, и увидев чек, в котором пробиты были только чай и сок, а вся еда была приписана от руки, я прекрасно поняла, что эти деньги они положат себе в карман. Но если бы они нас выгнали, я бы их тоже прекрасно поняла.

Справедливости ради, такие случаи у меня единичные. Потому что обычно мы ходим только в знакомые места, а в незнакомых я уже научилась ставить конкретную задачу персоналу. Это раньше я могла попросить картошку фри «без всего», а потом с ужасом смотреть на тарелку, «испачканную» кетчупом или укропом (еда, которой коснулся соус, согласно его терминологии «грязная» и есть ее они не будет). Сейчас-то я знаю, что «без всего» они понимают как без гарнира, а надо конкретизировать, что без кетчупа, зелени, майонеза и т.д. и т.п.

Собственно, и ко всем остальным проблемам жизни с аутичным ребенком можно приспособиться. Научиться обходить острые углы, не реагировать на косые взгляды и колкие замечания. Но для этого нужно обладать по-настоящему стальными нервами и слоновьей кожей. У меня они есть. Но не всем так повезло.

Впрочем, даже я в комплекте с вышеозначенным набором пока не смогла для себя решить главный вопрос. Когда у ребенка ДЦП, синдром Дауна, он колясочник, либо еще какие-то внешние проявления есть – там все просто. Окружающие без лишних слов понимают, что «что-то не то» и вопросов не задают. Но как донести до мира, что все эти вопли, истерики и катания по полу аутичного ребенка – это не издержки воспитания, а тоже проявления болезни?

ПиС. Да, я знаю, что многие родители особых детей, и особенно аутистов, категорически бунтуют против слова «болезнь». С формулировкой «он не больной, он просто другой». Мне лично пофигу, как это называть. От игры в слова смысл не меняется. Мне гораздо важнее понять, не как это называется, а как с этим жить.

11 лет назад она пришла в этот мир. На маленькую принцессу не могли нарадоваться все окружающие: бабушки, дедушки, врачи. И только мама Даши – Лада Зюзюн была настороженна и била тревогу: «с ее девочкой что –то не так». Ребенок почти не спал, много плакал. Стандартные «покачать», «убаюкать», «взять на ручки» не действовали. Однако, от слов мамы детские специалисты отмахивались: «девочка хорошо развивается, в пределах нормы поползла, села, пошла, начала гулить, и произносить первые слова».



С тем, что что – то не так в действительности, врачи согласились спустя пять лет. Даша по – прежнему не спала по несколько суток. Фразовая речь не появилась. Коммуникация была нарушена. Встревоженные родители обивали пороги местных поликлиник, часами просиживали у кабинетов невролога, психиатра, пытаясь понять – что именно не так? Но – всегда получали один ответ –нарушение развития неуточненной этиологии и патогенеза.

Даже сегодня, спустя 11 лет – иркутские специалисты расходятся в диагнозах. Невролог – пишет – ранний детский аутизм. Психиатр на комиссии ПМПК выносит свой вердикт – умеренная умственная отсталость. Обоснование – отсутствие способности к синтезу, анализу и логическому мышлению.

Из интернет - дневника Дашиной мамы: «Я говорила, что у меня будет пара дней истерики после комиссии, но я думала о другом все-таки и надеялась, что преувеличиваю…. я точно не готовилась к откровенным разговорам и открытым дискуссиям. И к тому, что прямо там мне придется увидеть и осознать, как же все объективно плохо в нашем регионе с нашей проблемой. Когда специалист искренне хочет помочь твоему ребенку и так же искренне транслирует мифические представления об аутизме, это тяжело. Это пришибает к земле и дает полное и реальное представление о зазеркалье. Не до этого мне вчера было, не за этим шла. Просто знать легче, а вот видеть, как мифы и устаревшие представления с абсолютно добрыми намерениями применяются к твоему собственному ребенку - намного тяжелее».



Не дождавшись помощи от государства и от профессионалов – врачей, иркутские родители создали группу поддержки для родителей детей с аутизмом.

Сегодня, благодаря своим родителям – маме и папе, у Даши как у Геракла есть свои 12 подвигов. Она сама делает себе маникюр и красит ногти. Хорошо рисует красками и создает витражи. Общается с другими детьми в рамках творческих мастерских. И помогает пусть и неожиданно, но все же маме по хозяйству:

Из интернет – дневника Дашиной мамы – Лады Зюзюн: «Сегодня днем: Даха рядом со мной занимается своими делами, у меня звонит телефон, пока разговариваю (минут 10), Даха исчезает в направлении кухни. Чувствую что-то неладное, иду туда, а там.... там Дася блины заводит. Я серьезно! Холодильник нараспашку, в кастрюле уже вся вода из кувшина и яйца, все это взбивается венчиком с прям пугающим наслаждением, скорлупа от яиц в мусорке, в кастрюле ни одного осколочка скорлупки и вообще везде вокруг все чисто»



А еще девочка выходит в свет. Вчера, они с мамой посетили второе в ее жизни кафе, где Даша чувствовала себя комфортно. Родители особенных деток поймут всю ценность этого похода, для тех кто не сталкивался с подобной трудностью – это как взять золото на чемпионате мира по футболу российской сборной или нобелевскую премию по физике.

А теперь о главном – да, в 11 лет Даша мало говорит, но пишет и знает цифры. Владеет компьютером и гаджетами наравне со сверстниками. А кое – что делает быстрее и лучше многих взрослых – например, собирает пазлы и конструкторы. А еще девочка создает картины. Не простые детские картинки, целые пластилиновые миры. Под ее руками и сосредоточенным взглядом оживают снегири, утки, индюки. Детальное воспроизведение птиц завораживает. Глядя на картины создается ощущение, что корова жует траву, а бабочка колышет крыльями. В 2014 году рисунки необычной иркутской девочки попали в тираж. Из детской Даши птицы перелетели на страницы книжки – раскраски «Дети – Детям».



Но – не будем раскрывать все таланты сибирской девочки сразу. Лучше заглянем к ней в гости еще раз. А пока советы мамы Даши – Лады Зюзюн, даже не просто советы, а выстраданная практика:

Родителям детей с аутизмом, вне зависимости от тяжести состояния ребенка:

1. Прежде всего видеть в ребенке человека, личность, с его интересами, наклонностями, антипатиями.

2. Всегда подразумевать наличие интеллекта и способностей, даже если нет речи

3. Искать родительские сообщества, общаться с такими же родителями, как Вы

4. Быть в курсе ситуации с аутизмом в нашей стране, сейчас это возможно благодаря интернету

5. Всегда искать информацию о том, какие предлагаемые Вам методы коррекционной помощи научно доказаны, а какие - вредны

6. Не стесняться своего ребенка

7. Думать не только об уходе за ребенком, но и о его развитии

8. В развивающих занятиях, творчестве и в Вашей работе над социализацией ребенка идти не от того, что "увлекло соседского мальчика", а от того, что нравится и к чему испытывает интерес именно Ваш ребенок

9. Не замыкаться в четырех стенах – ходите в гости. Тренируйте походы в общество, также как наращиваете мыщцы.

10. Стараться просто жить, хотя бы иногда, даже если вся семья уже несколько лет не спит ночами. Одна хорошая книга, фильм, встреча с подругой, что-то еще. Хотя бы иногда. Хотя бы редко. Ваши эмоции - важны для Вашего ребенка. И положительные эмоции нужно пополнять. Потому что делиться ими Вам приходится порой 24 часа в сутки

Несмотря на пессимистичные прогнозы медиков, родители мальчика сумели изменить состояние ребенка в лучшую сторону. Прогресс в лечении дали не лекарства, а ежедневное вовлечение мальчика в активный образ жизни. Полгода назад в Караганде был создан центр реабилитации детей, страдающих аутизмом. Сегодня этот центр посещают 18 семей из Балхаша, Темиртау, Караганды и Сарани. Вместо докторов в этом сообществе – психологи, вместо лекарств – смех и улыбки.
– Этот центр стал для меня вторым домом. Здесь я поняла, что детей с аутистическим спектром нужно лечить вниманием и хорошим настроением, – говорит Меруерт Иманбаева, мама Бекназара.
Шестилетний Бекназар Бейбыт страдает редким видом аутизма. В Казахстане это первый случай. Гомоцистинурия встречается у одного на четыре тысячи человек. Мама Бекназара верит, что сын выздоровеет. Несмотря на то, что у нее трое детей, все свое время она посвящает ему. Сегодня состояние Бекназара улучшается. Он начал разговаривать и играть с родителями.
– Сын стал более управляемым, дисциплинированным, у него стали просыпаться моменты интереса, ожидания в играх. Он стал замечать других людей, сестру, братишку, – отмечает признаки прогресса мама Бекназара.

– В своей семье мы полностью поменяли распорядок дня: меньше стали встречаться с друзьями, основное время и внимание уделяем Бекназару. Мы забрали сына из коррекционного садика и стали сами заниматься его воспитанием. Научили плавать, кататься на роликах и коньках, вместе преодолевали его страхи и коммуникативные барьеры. В итоге наша семья стала сплоченнее. Бекназар стремится общаться с окружающими, у него появилась потребность в общении, и он уже не хочет оставаться один в своем мире.
Если врачи борются на генном уровне, то психологи – на уровне сознания. Чтобы научить родителей больных детей правильно развивать ребенка-аутиста, фонд национального благосостояния «Самрук-Казына» и добровольное общество «Милосердие» реализуют благотворительный проект
«Аутизм победим» на базе ассоциаций родителей детей-аутистов в Алматы, Кызылорде и Караганде. Также создана многочисленная группа семей в сети фейсбук, которая объединяет все города Казахстана.
– Мы объединились по примеру родителей Алматы, – рассказывает мама больного малыша Екатерина Юртаева.

– Приехав в южную столицу и увидев счастливых родителей и улыбающихся детей-аутистов, мы тоже захотели войти в этот центр. Благодаря фонду национального благосостояния «Самрук-Казына» и добровольному обществу «Милосердие», такой центр имеется и в Караганде. Проект «Аутизм победим» включает два вида поддержки. Преодолев свое аутичное состояние, дети переходят в общеобразовательный проект, который направлен на устранение пробелов в их знаниях. Моему сыну 8 лет. С момента его появления на свет мы бесконечно лечились у светил медицины Казахстана, России, Китая. Ничего не помогло. Теперь я знаю, что сына вылечит не таблетка, а любовь и терпение.
Не только мам, но и пап учат в этом центре правильности проведения развивающих игр с нездоровым ребенком. Практика показывает, что положительного эффекта в реабилитации ребенка будет меньше, если в этот процесс вовлечена не вся семья.
В центре реабилитации детей, страдающих аутизмом, родителей научили придавать смысл всем звукам и звукосочетаниям, которые проговаривает ребенок.
– Нужно «достраивать» его звуки до междометий, слов, подходящих по смыслу той ситуации, в которой ребенок их произнес. При этом речь родителя должна быть эмоционально выразительной, – говорит врач-психиатр Карагандинской областной психолого-медико-педагогической консультации Караганды Махаббат Кусаинова.

– Необходимо постоянно погружать его в речевой поток. Ребенка следует вовлечь в работу по дому: учить приготовлению обеда, привлекать к уборке. А перед сном надо проговаривать всю последовательность дня, особенно подробно и эмоционально те моменты, которые были приятны ребенку. Советов много, но все они сводятся к одному: чем меньше ребенок будет один, тем меньше будет уходить в себя и тем лучше будет проходить реабилитация.
Сегодня назрела необходимость в комплексном лечении таких детей, разработке государственных программ. Но ключевую роль в реабилитации всегда будут играть родители. Если в 2000 году считалось, что распространенность аутизма составляет до 26 случаев на 10 тысяч детского населения, то в 2008 году зафиксирован один случай аутизма уже на 150 детей. А по 2014 году статистика еще более ужасающая – 1 ребенок на 68 детей.

Айнур БАЛАКЕШОВА,

Караганда

В Тему

Внутри «Я»

Труд известного психолога Владимира Матвиевского – настольная книга для многих родителей казахстанских детей
с аутизмом

«Целостный функциональный подход к аутизму. Пример вывода из аутизма» Владимира Матвиевского – издание электронное. В этом заключается его главная привлекательность. Благодаря видеоиллюстрациям можно не только прочесть, но и увидеть поэтапный процесс преодоления аутизма на примере занятий с казахстанским мальчиком Адилем Муссировым. Книга, написанная известным психологом, кандидатом философских наук Владимиром Матвиевским, впервые издается в Казахстане.
… На презентации Адиль, главный герой уникальной книги российского ученого Владимира Матвиевского, дружелюбно протягивал журналистам руку: «Здравствуйте!»
А другой подросток бодро говорил: «Я – Марк! А вас как зовут?»
Но, когда попыталась обратиться к бегающей малышке, ее мама заметила: «Она вам пока ничего не скажет». Мальчик лет пяти, держась за маму, без устали повторял: «Купи мошку!»
– Что он просит? Кошку?
– Мошку какую-то увидел, – объясняет мать. – Раньше совсем не говорил, а теперь говорит и стал просить то, что не купишь: дерево, луну…
Антону 10 лет. Только начал говорить.
Мама мальчика рассказывает, что с первых дней заметила, что сын не такой, как все: младенец категорически отстранялся от нее и был спокоен, лишь лежа в кроватке, часами сосредоточенно разглядывая любое цветное пятно перед глазами... Если бы она знала...
– Родители, как правило, первыми замечают, что ребенок ведет себя необычно, – говорит Владимир Матвиевский.
В чем проявляется это «что-то не так»? В выражении лица, в положении тела, ребенок как бы зависает на одной точке. Обычно ему трудно установить контакт со сверстниками, и чаще всего он остается в изоляции. Дети с аутизмом не вступают в диалог – им непонятно, что им говорят. Их речь, как правило, монотонна, обрывочна, лишена эмоций. Они механически повторяют чужие фразы, не понимая содержания. При этом может проявляться острая чувствительность. Например, они не переносят громких звуков или толпы. У многих возникают своеобразные ритуалы: ребенок постоянно дергает себя за волосы, ходит на цыпочках, хлопает в ладоши, требует при купании определенный уровень воды в ванне. Может часами поворачивать какой-то предмет, включать и выключать свет. А при попытке ему помешать его реакция бывает самой непредсказуемой, даже агрессивной.
Вообще аутизм – болезнь-загадка. До сих пор его причины неясны и нет единого мнения, заболевание это или особое альтернативное состояние.
Как и, впрочем, причин аутизма. В одних случаях, говорят ученые, это наследственность. Иногда какое-то воздействие организма матери или внешней среды на плод еще во время беременности. Существуют формы аутизма, при которых до года ребенок развивался нормально, потом, если заболел ОРЗ или что-то еще случилось, вдруг появляются признаки аутизма. Но точное происхождение болезни пока не известно.
Помощь такому ребенку в первую очередь должна быть направлена на изменение поведения, его анализ. Если этого не делать, аутизм не «самоизлечится». Для усвоения информации обычным детям нужен час, для ребенка с аутизмом – пять часов. Успех зависит от активности родителей, их помощь ребенку – самая главная.
Так с чего и как начать самостоятельные занятия для вывода ребенка из аутентичного состояния? Ответ, причем весьма полный, изложен в книге Владимира Матвиевского.
Еще родителям надо знать, что коррекция отдельных нарушений не решает основной задачи – задачи радикального преодоления аутизма. Ее решение возможно только при целостном функциональном подходе.
Ученый Матвиевский и его команда специалистов предупреждают, что успех приходит лишь в тех случаях, когда такими детьми изо дня в день занимаются родители. Безусловно, родителей надо поддерживать и их обязательно этому надо научить. Вот в чем заключается безусловная цель данного издания.
Очень тяжелую, но совершенно необходимую ношу – издать книгу «Целостный функциональный подход к аутизму. Пример вывода из аутизма» взял на себя ОФ «Добровольное общество «Милосердие» при финансовой поддержке фонда «Кус Жолы». Издание доступно. Если родители, проживающие в регионах, решили приобрести ее, то бесплатную доставку до адресата осуществляет национальный почтовый оператор «Казпочта».

Кстати

По данным Всемирной организации здравоохранения, на 150 человек приходится одно аутистическое расстройство. В 2003 году детей с аутизмом в Казахстане было 77. Прогресс болезни налицо. За 12 лет число детей с аутизмом в Казахстане выросло в 20 раз.

Мира МУСТАФИНА,

фото Павла МИХЕЕВА, Алматы