В середине апреля в Городскую детскую больницу № 5 по «скорой» поступил ДАВИД РЫБАЛКО. Мальчику всего 4 ГОДИКА! После многочисленных обследований, консультаций узких специалистов и почти безрезультатного лечения, ребенку был поставлен страшный диагноз: ГЕМОЛИТИКО-УРЕМИЧЕСКИЙ СИНДРОМ. АТИПИЧНАЯ ФОРМА. ( аГУС )
ГУС – это тонкая грань между заболеванием крови и заболеванием почек. Этому очень редкому и тяжелому заболеванию всего не более 50 лет. Наиболее подвержены дети младше 5 лет. Атипичный ГУС встречается в 5-10% от всех случаев ГУС, относится к тяжелым состояниям, склонным к рецидивам, с высокой летальностью и реальным риском развития хронической почечной недостаточности. Лечение проводится в несколько этапов, включая в себя специфические процедуры ( плазмаферез - замена плазмы в организме), коррекцию анемии, препараты для поддержания пострадавших органов и т.д.
С 2007 года в мире производится уникальное лекарство ЭКУЛИЗУМАБ или СОЛИРИС. Только несколько стран мира имеет сертификат на его использование. Украина, к сожалению, в их число не входит. Стоимость 1 флакона порядка 20 тыс. долларов!!! Это одно из самых дорогих лекарств мира! На первом этапе лечения необходимо 4 флакона!
Для грамотного и успешного лечения требуется специфическое обследование. Украина, к сожалению, не может обеспечить ни первого, ни второго.
РЕБЕНКУ СРОЧНО ТРЕБУЕТСЯ ДОРОГОСТОЯЩЕЕ ОБСЛЕДОВАНИЕ И ПОСЛЕДУЮЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ ЗА ГРАНИЦЕЙ!!!
Только совместными усилиями можно помочь маленькому жителю Запорожья, который только недавно пришел в этот мир!
КАЖДАЯ ГРИВНА, КОТОРУЮ ВЫ ПЕРЕЧИСЛИТЕ – ЭТО РЕАЛЬНЫЙ ШАНС СПАСТИ РЕБЕНКУ ЖИЗНЬ!!!
Скрытый текст. Нужно быть зарегистрированным и иметь 3 сообщений(я)(е).
СБОР ПРИОСТАНОВЛЕН!!! Дорогие друзья! В связи с тем, что сейчас решается вопрос о постановке диагноза, мы не можем продолжать сбор. В выписном эпикризе Давида, который выдала нам «Запорожская городская многопрофильная детская больница №5» диагноз: «Гемолитико - уремический синдром. Атипичная форма. Тяжелое течение». АГУС. Ребенка поставили на учет в Нефрологии и дали инвалидность сроком на 5 лет. Диагноз не снимается, по сей день. Поэтому мы на всех правах могли вести сбор. Я, наверно, могла бы смириться с приговором. Но после консультаций, обследования системы комплемента ДНК в Венгрии, общения с родителями российских деток с АГУС - возникли сомнения в правильности диагноза (форма ГУС). Поэтому сейчас все силы будут брошены на подтверждение или (дай Бог) опровержение диагноза. Я и моя семья выражаем всему медперсоналу больницы №5 огромную благодарность за проведенное лечение и спасенную жизнь! Мне не в чем вас упрекнуть. Заболевание тяжелое и в плане лечения и диагностики. Но, если есть хоть одна тонкая ниточка, что это ошибочный диагноз – я буду за нее хвататься и бороться! С 3 февраля сбор официально считается приостановленным! В ближайшее время я выставлю последние отчеты о поступлениях и расходы. Подведу итоги сбора. Новости о состоянии ребенка, возможные расходы, новости группы - выставляться будут. Мы верим всей душой, что путь, которым мы идем, будет добрым, а финиш - победным! Дорогая семья! Мы очень просим вас не покидать нашу любимую группу. Столько сил и души было вложено. Не бросать Давидика. Мы очень надеемся, что ваши молитвы не оставят нашего малыша. Никаких моих слов не хватит, чтобы выразить благодарность и признательность нашей маленькой семьи врачам и вам всем. Мы счастливы, что вы появились в нашей жизни. НИЗКИЙ МАТЕРИНСКИЙ ПОКЛОН ВСЕМ И КАЖДОМУ ДОБРОМУ СЕРДЕЧКУ. ВЫ ЛУЧШИЕ!
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1