Мы на связи

Jan. 29th, 2015 at 4:08 PM


Запишу для себя, чтобы не забыть. Возможно, кто-то еще прочтет, если интересно.
Была сегодня снова у гастроэнтеролога с последними Мишиными анализами, в том числе с теми, которые сдавали для Германии перед Новым годом. Сказать, что я каждый раз расстраиваюсь все больше и больше, - это ничего не сказать. Ну во-первых, и она тоже признается в том, что это случай очень сложный и с таким она не встречалась за всю свою многолетнюю практику. Она готова детально по полочкам разложить значение каждого анализа в отдельности, но свести все в одну картину не получается, ну хоть ты убей. Но из всего, что есть, она может сделать вывод о том, что у нас даже не внутрипеченочный холестаз, а внутриклеточный! На уровне клеток печени идет неправильный, или замедленный обмен веществ. Желчь, которая вырабатывается, идет не по желчным канальцам и дальше, куда ей необходимо идти, а проходит через мембрану клетки и попадает в кровь, а вместе с ней и ее компоненты - желчные кислоты и холестерин. Уровень желчных кислот в крови повышен в 5 раз. Это яд. Они токсичны. Соответственно основное заболевание сопровождается еще и токсическим гепатитом. Компоненты желчи разрушают и отравляют как саму печень, так и кровь. Как она мне объяснила, из всех желчных кислот только 10% нетоксичны для организма, остальное - яд. Нужен препарат, который бы связывал и обезвреживал, грубо говоря, эти желчные кислоты, и снижал уровень холестерина, который тоже повышен. Но абсолютно все эти препараты токсичны для печени. Замкнутый круг. И как правило они не предназначены для детей. Снова посмотрела графики по анализам. То, что Миша реагирует на гормонотерапию, бесспорно, потому что даже 2 мг препарата существенно меняют картину. По поводу диагноза опять же - нет ответа. Подобные случаи относят к идиопатическим. Этот термин используется по отношению к заболеваниям, которые вызваны неустановленной причиной. То есть пришли к тому же, с чего начали. К криптогенному гепатиту. И так как причина не ясна и установить ее не представляется возможным, то причину "отставляют" в сторону, а лечат пациентов уже ориентируясь на симптомы заболевания. Попросила паузу, чтобы подумать и почитать литературу по некоторым моментам, наметила несколько лекарств, с которыми тоже нужно разобраться, подойдут ли они вообще для Миши. Буду созваниваться еще в понедельник с ней.

По визе тоже не все гладко. То ли сейчас изменились требования к визам на лечение, то ли в связи с ситуацией в стране какие-то ограничения появились, но визу выдают, ориентируясь на тот срок, который указан в приглашении. А в приглашении указано 3-5 дней предварительного обследования. Указано так же и о возможности более длительного пребывания пацаента в клинике в связи с необходимостью дополнительного обследования или даже лечения. Но посольство, видимо, на это вообще не смотрит. Указано 3-5 дней, значит и визу получите на эти 3-5 дней, ну может до недели. А дальше как знаете. По-моему совершенно нелогично, какая-то ерунда получается. Плюс подавать документы можно не раньше, чем за 10 дней до предполагаемой даты вылета. А как потом успеть купить билеты, назначить точную дату встречи с врачом и еще куча всяких моментов, это вообще никого не интересует. Хорошо, если визу выдадут в течение трех дней хотя бы, чтобы осталось в запасе дней пять на решение этих вопросов. А если нет? Час от часу не легче. Сейчас в клинику направлен запрос, чтобы они переделали приглашение с учетом этой ситуации и указали там максимальные сроки. Ждем ответа.

Киев, текущее
Feb. 6th, 2015 at 4:01 PM
Вчера в Киеве было так

Туда ехала скоростной электричкой. 7 часов ночью сидя. В частично мокрых сапогах Да, накануне решила постирать зимние сапоги, а тут бац! - и надо ехать. Сушили всем семейством всеми возможными способами. В электричке досушивала, батареи шпарили вовсю.
Приехала - а там сугробы. Проваливаешься по колено. И зачем, спрашивается, сушила сапоги Снег всюду, ветер в лицо, заметает. До визового центра от Охматдета - пешком. Через плечо сумка, на плечах рюкзак. В половине восьмого была уже там, мокрая с ног до головы. очень-очень много было неразберихи во время выяснения всех подробностей до поездки в Киев, еще больше путанины и недоразумений произошло уже на месте. В тот день я была сразу в двух визовых центрах. Полтора часа в одном и примерно столько же в другом. До второго добиралась тоже больше пешком, чем транспортом. Потому что город практически стоял. И снег, непрекращающийся снег. В промежутках между визовыми центрами, а также до и после них, встречалась с человеком, который помогает нам с больницей, жильем и прочими вопросами, связанными с поездкой. Там свои недомолвки, недопонимание, очень разные мы люди. Но на переправе коней не меняют.
О том, как и что было в самих визовых центрах, рассказывать очень долго. Сейчас эмоций много-много, я от них даже сама устала уже. Но пусть они останутся со мной, потому что наговорю много-много лишнего, неприятного, что абсолютно не нужно никому. Скажу одно, такого опустошения внутреннего я не испытывала давно. Опустошения и может быть даже омерзения, как ни грубо это звучит, ко всей нашей бюрократической машине. Я весь день действовала вчера, как робот. Сказали написать - писала, сказали найти - искала, сказали сделать - делала. Без эмоций. Эмоции были уже дома, сегодня утром, когда немного пришла в себя и снова начала чувствовать. Был град слез и досада. А вчера было гадко. От всего этого бардака, от желания каждого заработать на тебе, даже если это касается ребенка, от нежелания идти навстречу или хотя бы попытаться понять, от...продолжать не буду. А кому это интересно и кого это волнует из чиновников и маленьких царьков-клерков, кроме тебя и твоей семьи? Правильно, никого! И я это понимаю совершенно отчетливо. Именно поэтому - без эмоций. Очень много всего вчера связалось в клубок негатива. Я радовалась только снегу, несмотря на то, что именно он украл вчера у меня так много драгоценного времени, именно он не давал мне высохнуть в течение 8 часов подряд, именно он таял и хлюпал под ногами (И зачем сушила сапоги?! , именно он обжег за целый день мне лицо до такой степени, что сегодня утром у меня было ощущение действительно ожога, как бывает от солнышка яркого, жаркого, летнего. И все равно, я была ему рада. И только ему я улыбалась. И еще сыну и мужу, которые незримо были рядом, а по телефону говорили: "Мамочка, мы тебя очень любим и скучаем". Дома тепло. Дома семья. Дома вкусный салат, приготовленный мужем специально для меня. Дома сын, нарисовавший два чудесных рисунка специально для меня. Дома тебя ждут. А в большом и "сказочном" мире каждый за себя. И это правило. Правда, очень редко выпадает возможность столкнуться с исключениями из этого правила. И это счастье, что такие исключения все же бывают!
Домой в три часа дня снова электричкой. В 10 вечера приехала. Так получилось, что от вокзала добираться пришлось маршрутками. В 11 зашла домой. Меня не было 24 часа, а показалось, что вечность прошла.
По-прежнему, спасибо огромное всем, кто вместе с нами и за нас

P.S. за эти несколько дней случилось столько всего непонятного, необъяснимого и неприятного, какие-то мелкие, не очень мелкие и крупные назовем их "стопорА", от слова "стопорить", которые мелькали тут и там, каждый раз заставляя усомниться в правильности наших действий и вообще в целесообразности этой поездки, или поездки именно в Берлин, или ... Мы успокаиваем себя тем, что не знаем, как это случается и проходит у других, очень хочется думать о том, что это все вариации нормы, что так должно быть, что с этим сталкивается в той или иной степени каждый, что мы накручиваем себя на пустом месте и это просто жизненные обстоятельства. Но их так многоооо этих обстоятельств, и так они некстати... Смешно, но даже телефон мужа, с которым я ездила в Киев, отказывался работать в самые ответственные моменты, хотя при хозяине, то есть при муже, он себе такого не позволял за все время службы ни разу и сегодня ведет себя как паинька в привычных мужниных руках. Он отключался, он не видел ни одной из двух карт, он выдавал какие-то нелепые ошибки и через минуту после уже снова все находил, исправлял и работал исправно, потом снова глючил и не давал мне нормально общаться с людьми или находить нужную информацию. Даже фотографии получились черно-белыми. Все же черно-белыми. Я вчера этому даже внимания не придала. Я думала, что это такой цвет. А сегодня муж сказал, что он фотографировал накануне документы и выставил черно-белый режим, с ним я и поехала в Киев, поэтому зима Киевская получилось у меня тоже без эмоций, просто черно-белая.

Семен Семеныч! И самое ведь главное не сказала. Визовые анкеты и все бумаги в итоге приняли, сегодня документы уже на рассмотрении в посольстве. Рассматривают их от 5 до 10 дней. Ждем.

Все у нас прекрасно!
Feb. 9th, 2015 at 11:00 AM

С каждым днем все тревожнее. Мрачно на душе от всего происходящего - в семье, в жизни, в стране. И на этом фоне самым ценным и важным для нас на сегодняшний день остается улыбка и смех сына, его незатейливые песенки, его пляски с прихлопываниями и приседаниями, его неумелые музицирования на синтезаторе, его заразительные хихиканья над "Легендами лаврового переулка", его уютные, успокаивающие, почти медитативные игры в самодельных домиках-палатках, когда создается какое-то абсолютно невероятное действо, понятное только ему самому, с использованием знакомых предметов в каких-то совершенно неестественных для них ролях, его такой смешной и неподдельный восторг от проделывания простейших опытов, экспериментов и игр с водой, льдом, красками, его искренняя радость при виде снежинок, падающих с неба, его ежесекундный позитив и желание создавать вокруг себя праздник и солнечное настроение. Вопреки всему! И несмотря ни на что! Он совершенно невероятный, наш сын!
"Все у нас прекрасно!" - эта песня звучит в нашем доме все чаще. И любые неудачи, огорчения, тревоги кажутся сущими пустяками, когда твое родное чадо, забираясь на колени и заглядывая в глаза, с улыбкой бормочет "Все у нас прекрасно!".
Мы справимся, мы обязательно справимся!

Feb. 13th, 2015 at 11:48
Ребятушки, у нас наконец-то есть виза, порадуйтесь за нас! Лед тронулся.
Это самая первая ступенька. Дальше - аэропорт и перелет. А потом самое страшное - обследование.
Нервы на пределе.
Билеты покупали уже по сумасшедшей цене. Квартиру забронировали. Выбрали самую простую. Гостиница нам не подходит, потому что нужна кухня с плитой, чтобы готовить Мише еду. Это для меня один из самых больных вопросов. Я дома не всегда знаю, что ему предложить, а там и подавно. Но будем как-то выкручиваться.