С Богом!

19.12.2010:

У Ирочки всё в порядке, зато в дороге случилась какая-то поломка в самом поезде и он теперь опаздывает в пути аж на 4 часа, только въехали в Германию... так что дорога затягивается, помолитесь, чтобы Ире с мамой было легче перетерпеть до дома.

20.12.2010:

Решили ехать на поезде, так как на реанимобиль еще не хватало денег, кроме того, водителю и сопровождающему врачу нужно было открывать визы, оформлять документы на вызов. Это всё грозило занять еще с неделю времени, и тогда б уже вовсе ничего не успели - пошла бы череда праздников.
В чт вечером пришло письмо от доктора Бушнака (хирурга) о том, что он в клинике только до 22-го, затем уходит в небольшой отпуск. Взвесив всё это, за ночь планы поменяли и утром быстро купили билеты на субботу, а Марина записала Иру на прием к Бушнаку на 8 утра в пн. - чтобы успеть застать врача.
Время в Ирочкино ситуации играет не на нашей стороне.
Реанимобиль просто давал "страховку", если бы что случилось в дороге - можно было бы свернуть к ближайшему госпиталю...
но слава Богу, все обошлось.
Ирочка с мамой с час назад, наконец, добрались до квартиры.
Теперь - приходить в себя после дороги и отсыпаться.

redalien, это получается что Ира сегодня уже утром на прием ходила?

Должна была пойти. Будут результаты обследования - напишу сразу. Вчера толком к компьютеру не успевала подойти (почти целый день не была дома), чтобы новости написать, что Ира добралась.

Пока всё, что удалось узнать:

Итоги сегодняшнего дня:


Так вот... ждем завтрашнего узи и дальнейших комментов врачей.

И - продолжаем молиться за Ирусю и маму Наташу. И физически тяжелые дни сейчас, и морально нелегко.

Сделали два узи сердца (обычное и через пищевод), хотели еще делать прицельную томографию сердца, но потом решили, что ничего нового уже не увидят. Картина им в общем ясна.
Неясно теперь другое. Что опаснее - оперировать или оставить все как есть под строгим контролем. Теперь задача - объяснить, что если бы Ириша жила в Халле, то можно было бы и оставить, а в случае чего принимать срочные меры. Но случись что не дай Бог в Украине - шансов не будет. Возможно, это придется объяснять этической комиссии.
Как бы там ни было, сейчас - неделя передышки. Бушнак отсутствует до 27-го, а Бухер присутствует только до 30-го. Поэтому решено собраться всем участникам обсуждения 28-го. Надо еще узнать, когда появится снова Бухер.
А пока... пока мы только можем молиться за Иришу и Наташу. Маме-Наташе сил побольше, душевных - выстоять, и физических - толкать коляску по сугробам (мой коник-пингвин - И.Г.) Мы любим вас обеих!

Германия, декабрь 2010 -


Пишет Ира:

Рождественское дежавю
Сегодня мы шли по городу. Празднично украшенному городу. Вокруг то и дело звучало слово «Вайнахт» (Рождество). Рождество в Германии. Второе подряд. Второй год подряд 23 декабря я хожу среди палаток с рождественскими пряниками и фигурками и не знаю, что ждет меня завтра. В прямом смысле слова…

Год назад… сейчас уже кажется, что этого «год назад» не было. Потому что неужели тот кошмар мог быть на самом деле? Но… но он был. И год назад был Рыжий Феликс. Мой рождественский подарок, мое рождественское чудо. А сейчас? Случится ли рождественское чудо в этом году? Пошлет ли мне Господь в этом году такой же щедрый подарок? Пошлет ли еще одно чудо? Или лимит чудес для моей жизни уже исчерпан? Этот страх не оставляет меня уже много лет. Страх того, что чудеса в моей жизни не могут происходить бесконечно, что в какой-то момент нового чуда не произойдет…

И вот сегодня, гуляя по ярмарке, я снова и снова вспоминала прошлый год. Чудо, которое случилось, хоть я в него и не верила. Совсем не верила… И совсем не ждала… А сейчас… Сейчас я очень-очень верю в рождественское чудо! Я верю, что оно случится. Обязательно случится! Собственно, наверное, я сейчас в той ситуации, когда верить мне больше не во что. Только в чудо. А когда случиться настоящему чуду, как не в Рождество?!

У неподражаемой Кати Чистяковой в ЖЖ я как-то прочитала «Господи, я понимаю что Рождество – это Твой день рождения, а не мой, но можно я попрошу в этот день и для себя подарок?». Вот и я в этот день прошу «Господи, пусть это Твой день рождения, но я осмелюсь просить подарок для себя. Бесценный подарок. Ведь говорят, что человеческая жизнь бесценна. Вот я и прошу Тебя – подари мне жизнь! Подари мне еще одно чудо! Еще одно!!! Очень прошу… Можно даже не на католическое рождество, а на православное. Я подожду… я надеюсь, что у меня есть время подождать…»

Я держу кулачки!!! Главное верить что все будет ОК!!!!!!

Ира:

"Добро пожаловать в Германию! Опять...
17 октября 2010 года я села в поезд Берлин-Киев. 19 октября сошла на Запорожской земле. Я возвращалась тогда как победительница. Победительница схватки с самой смертью, которая длилась 5 бесконечных месяцев. И столько планов было, столько всего! Кто ж знал… кто знал что найдут эту дырку в сердце и 19 декабря я снова сойду с поезда в Берлине. 2 месяца, всего лишь 2 месяца дома и все по новому кругу. Очередной виток… и как и полагается спирали – каждый следующий виток все круче и круче. Вот уж действительно неподражаемый аттракцион устраивает мне жизнь…

Поездка в этот раз выдалась не из легких. Решено было ехать поездом – на реанимобиль не было денег и времени оформлять визы для врачей и водителей – мой кардиохирург Бушнак 22 декабря уходил на каникулы, а значит чтоб успеть поговорить с ним, мне нужно было быть в Халле уже 20 числа. О том, как покупались билеты на поезд, надо рассказывать отдельно. Но если вкратце – неподражаемая Ангел буквально вырвала билет у какого-то мужика, который имел неосторожность повестись на ее красоту и обаяние. Так что спасибо «сильному полу» за то, что он так падок на «слабый пол» - в итоге у нас было отдельное купе, что неимоверно упростило дорогу. Особенно если учесть, что под утро где-то на территории Польши поезд сломался и в итоге мы опоздали на 6 часов!!! Спасибо Боре, который таки дождался нас, причем на каком-то небольшом и холодном полустанке в Берлине (с моим счастьем именно в этот день наш поезд приходил не на центральный вокзал Берлина, а на этот самый полустаночек). Из Берлина до квартиры в Халле добрались без приключений, хоть уже и по темноте. Уставшие, голодные, но счастливые что добрались живыми.

А на следующий день на 8 часов утра надо в Клинику… от квартиры до остановки трамвая – 300 метров. Несчастные 300 метров… по снегу. Тротуары расчищены очень плохо, дороги не расчищены вообще, коляска просто вязнет в снегу и решительно не едет. Поэтому этот путь до остановки – испытание прямо скажем нелегкое. Но мы же настоящие путешественники, а настоящим путешественникам трудности не страшны. По этому в положенное время мы таки прибыли в клинику.

«Я врач, а не волшебник» - написал доктор Бушнак еще когда я была в Киеве. Эту же мысль он упорно пытался донести до меня в понедельник. Риск операции слишком велик. Намного выше, чем был для удаления вертера (хотя тогда казалось что выше некуда). Главная проблема – для операции нужно остановить сердце, то есть подключить АИК (аппарат искусственного кровообращения). А с моей свертываемостью… он не уверен что в контуре аппарата не начнут образовываться тромбы не смотря на противотромботические препараты. А если в АИКе пойдут тромбы, то… кроме того высок риск тромбов в органах. По этому он прогнозирует что такую операцию я не переживу… операцию и послеоперационный период. На вопрос «что будет без операции?», отвечает «ну вот сейчас ты ж нормально себя чувствуешь? Если повезет – так будет и дальше. Но в любом случае на сейчас риск операции выше, чем риск без операции. Если состояние начнет ухудшаться или будут явные признаки надвигающейся катастрофы – тогда с операцией стоит заводиться, а если все стабильно, то лучше просто наблюдать». Для того, чтобы убедиться что катастрофы нет, нужно сделать некоторые обследования. Мне кажется во время этого разговора Бушнак все еще не мог поверить в аневризму, все еще лелеял надежду на то, что это какая-то ошибка.

Первое обследование – КТ сделали сразу же, в понедельник. Увы – чуда не случилось, диагноз подтвердили. Ложная аневризма левого желудочка… очень большая… размером с мое собственное сердце. На следующий день было запланировано УЗИ. Обычное и через пищевод, чтоб лучше рассмотреть соотношение дырки с клапанами сердца. На УЗИ пришел посмотреть Бушнак. Зашел в кабинет уже тогда, когда получили первые картинки с дыркой. Зашел, глянул на экран и как будто весь мир для него рухнул. Дальше врачи еще долго рассматривали мое сердце, он долго рассказывал про мою историю, про то, как летом удалось меня чудом спасти и как теперь он не берется за операцию, потому что еще одного чуда не случится. В кабинет заходили все новые и новые врачи, видели картинку, говорили «Вау!!!», поворачивались к Бушнаку и говорили «Доктор Бушнак, когда вы ЭТО оперируете?!» и бедный Бушнак был вынужден каждый раз по новой рассказывать про чудо, которое не повторится. Закончив с обычным УЗИ, начали готовится к черезпищеводному. Укладывали меня, застилали, вводили наркоз… в общем некоторая суета. И, уже отключаясь, я увидела Бушнака, который сидел чуть в стороне закрыв лицо руками и глядя куда-то сквозь предметы… и столько было отчаянья в этой позе!!! За 5 месяцев я видела его разным: нервным, веселым, уставшим, отстраненным… каким угодно, но не отчаявшимся! Вырубилась я с мыслью, что мне его жалко… очень жалко… жальче чем себя.

УЗИ подтвердило все то же заключение… кардиологи были мягко говоря перепуганы… рассказывали про то, что возможно не отпустят меня домой, а отправят в кардиохирургию. Так же собрались делать повторное КТ – прицельно сердца. Даже радиолога для этого вызвали из дому. Но он, пересмотрев документы и снимки с понедельника, сказал, что смысла повторно облучать меня и вводить контраст нет. И так ясно что все паршиво. Созвонились с Бушнаком и отпустили меня домой с миром.

И того на сегодня мы имеем:

1. Подтвержденный тысячу раз исключительно редкий диагноз «ложная аневризма левого желудочка»

2. Запредельный риск операции по закрытию этой аневризмы

3. Невнятные перспективы без операции

Впереди очередной разговор с Бушнаком и с профессором Бухером. С Бухером, кстати, говорила сразу в понедельник. Для меня было принципиально услышать его мнение. Потому что Бушнак, тот известен своим «не буду тебя оперировать» - мы это уже проходили несколько раз. А вот Бухер прошлый раз боролся за операцию, когда все говорили что это невозможно. Поэтому если в этот раз он скажет «невозможно», я буду знать, что это действительно так. В понедельник он отказался отвечать на этот вопрос, сказал что ему нужно время подумать и посоветоваться. Во вторник по телефону сказал Марихе, что они со своей анестезиологической стороны берутся, если Бушнак в итоге решится.
Бушнак возвращается 27 декабря. Так что на разговор к нему я пойду либо 27, либо 28, чтоб у него было время переварить информацию и обсудить все с Бухером и Ко. После этого, я думаю, уже будет понятно что дальше. Собственно понятно уже сейчас, но это будет финальная точка. Ситуация такова, что единственно-правильного решения нет в принципе. Плохо и рискованно и так, и сяк. По этому остается только молиться о том, чтоб чисто интуитивно, но врачи приняли лучшее решение из всех возможных. Молитесь вместе со мной об этом пожалуйста! Это все, что сейчас от нас зависит."

Вот такие на сегодня дела.

После длинного и подробного разговора с Бушнаком во вторник 28-го Ириша должна принять очень непростое решение. Бушнак считает реальным шансом закрытие отверстия с помощью окклюдера при работающем сердце. Но! Если что-то пойдет не так, придется переходить к плану Б - операции с отключением сердца со всеми ее рисками, о которых уже говорилось (в частности тромбоз стимулятора). Расклад такой. Может быть, можно жить дальше так как есть (между прочим, то что есть уже не укладывается ни в какую статистику, но никто не знает, не случится ли что-нибудь, потому что нет аналогичных случаев, на которые можно было бы ориентироваться). А может быть, нельзя жить так дальше и надо оперироваться срочно. Принять решение на основании логики здесь не получается (ввиду отсутствия фактов, говорящих в пользу того или иного решения). Речь не идет о ПРАВИЛЬНОМ решении. Господи, помоги ей принять СЧАСТЛИВОЕ решение...

Новости:

Итак, Ирча велела передать, что просто так поехать домой и вдруг помереть без музыки - неинтересно. Посему операции - быть.

Как закончатся праздничные дни, Ирочка едет в клинику к док.Бушнаку и согласовывает с ним дату госпитализации и операции.

Предварительный счет есть на 5 тыс. Счет выписан почти наугад, т.к. перед НГ уже не работал рассчетный отдел и не было руководства клиники, чем врач, зная, что у Иры нет денег прямо сейчас выплатить 10 тыс., воспользовался, чтобы выписать счет на сумму поменьше - т.к. для госпитализации нужно, чтобы он был оплачен полностью. После операции рассчетный отдел, конечно, всё пересчитает по факту, и выйдет явно больше, но это уже будет после... Таким образом врач дал нам время на сбор средств.

В общем... новая история началась. Не оставляйте нас, пожалуйста. Снова актуально всё: денежная помощь, молитвы, добрые слова.... из всего этого, из участия многих-многих людей и рождается Гавришевское чудо.

Ирочка Гавришева: операции быть

"Итак, господа, кости брошены, выбор сделан: операции быть.

Боевая готовность. Ваши молитвы, материальная помощь, распространение информации, моральная поддержка… - нам это нужно, сегодня и сейчас, и каждый день, пока Ирочка не вернется домой в добром здравии. Оставайтесь с нами, пожалуйста.

Напомню:
в декабре [url=]у Иры обнаружилась дыра в сердце[/url]. Т.е. из левого желудочка в перикард свободно хлюпает кровь через отверстие размером 0,6 см, вследствие чего образовалась ложная аневризма (типа пятой камеры сердца), размеры которой уже сравнялись с размерами самого сердца. Обычные люди с таким не живут. Ира, благодаря предыдущим операциям на сердце и оставшимся после них рубцам, живёт с этим с ноября. Это как бомба с уже подожженным фитилем. [url=]В лучших клиниках Киева, обследовав Иру чуть ли не под микроскопом, сказали: «ужас-ужас, но помочь не можем».[/url] В клинике Халле (Германия) [url=]тоже сказали «ужас-ужас», но начали поиски способа помочь.[/url]

Итого:
решено латать сердце с помощью окклюдера: специальной заплатки, которой обычно через сосуды детям закрывают дырки в перегородках. Для этого надо открыть грудную клетку слева, пунктировать аневризму и под УЗИ и рентген-контролем завести в дырку этот оклюдер и раскрыть его. Это самое безопасное для Иры и легкое для кошелька:)
Как запасной вариант, ежели с окклюдером не заладится, предусмотрен план Б: открытие грудной клетки, переключение на АИК (аппарат искусственного кровообращения) и непосредственно зашивание сердца, а потом запуск системы-киборг-Гавришева обратно. Этот вариант крайне рискован для Иры и значительно дороже по деньгам. Мы все будем молиться, чтобы до этого не дошло, но готовым надо быть (особенно – материально, ибо всё будет решаться прямо во время операции).

Предварительный счёт, который по правилам должен быть оплачен до госпитализации, выписан на 5 тыс.евро. Cумма стараниями врача намеренно занижена, чтобы Ира могла быстрее госпитализироваться, а у нас было время собрать дополнительные средства. По факту счет будет пересчитан (ожидаемо – около 8 тыс. евро). План Б (на АИКе) потребует более 10 тыс. евро, причем здесь гораздо более сложная и длительная послеоперационная реанимация, которая сама по себе стоит около 1000 евро/сутки.

На сегодняшний день (3 января 2011):
- Всего с декабря собрано у Иры около 5900 + 2400 евро прямо на счет клиники (из них оплачиваются уже прошедшие обследования и консультации, сумму остатка пока не знаем).
- Всего потрачено уже около 1800 евро (обследования в Киеве, поездки Запорожье-Киев и Киев-Халле, жилье в Халле, проездные и связь, бытовые мелочи)
- Есть около 4100 евро (из них около 600 – на Яндексе и Привате, нужно время на вывод) + неизвестная сейчас сумма остатка на счету клиники


Нужно:
- 5000 евро – предварительный счет на операцию – должен быть оплачен до госпитализации,
- 130 евро – препарат арикстра (обязательный прием в ходе подготовки к операции)
- 300 евро – плата 19 января за жилье за следующий месяц.
- 3000 евро – предварительная сумма, которую нужно будет доплатить после операции с окклюдером по факту – или 5000-8000 евро на доплату в случае перехода на АИК.

Таким образом, не хватает 1300 евро, чтобы Иру госпитализировали и начали подготовку к операции, после же в очень короткие сроки нужно будет иметь деньги на оплату полного счета «по факту» (+ от 3000 до 8000 евро), там уже времени у нас на сборы практически не будет.

Срочность: высшая степень. Практики наблюдения таких аневризм нет – таких пациентов оперируют немедленно. Нам тоже лучше бы не проверять, сколько может ждать операции Ира.

КАК ПОМОЧЬ
Реквизиты все здесь: http://daktik.at.ua/load/tut_nuzhna_pomoshh/moi_rekvizity/3-1-0-2

КОНТАКТЫ:

в Киеве - Мария Айлен,
моб.тел. 067-628-22-11
e-mail: mariya.aylen@gmail.com
icq 440076292

в Запорожье - Гавришев Александр Сергеевич (папа Иры)
моб.тел. 098-933-40-53

в Москве - Татьяна:
моб. тел. 8 926 832 11 35
дом.тел. - 391 58 73
icq - 356281400
почта - sirota-00@mail.ru


Перепосты приветствуются.
Особенно – вместе с молитвами и хотя бы самой минимальной материальной помощью (очень просто отправить 20 грн. через автоматы ПриватБанка или через ай-боксы – на электронные кошельки или карточку Альфа-банка).
Как всегда – в Москве в удобное для Вас место может подъехать Татьяна, в Киеве – я (Айлен), пишите и звоните."

Обновляю инфо по суммам:

Получен полный счёт, который по правилам должен быть оплачен до госпитализации - сумма 6785 евро - предусматривает операцию с использованием окклюдера. Если возникнет необходимость подключать АИК, то этот вариант операции просчитан на сумму 17063 евро, причем здесь гораздо более сложная и длительная послеоперационная реанимация, которая сама по себе стоит 1000 евро/сутки.

Счёт выложен на сайте Иры: http://daktik.at.ua/scheta/Gavrysheva-Rechnung.pdf
(пока только в оригинале, перевод делаем)

На сегодняшний день (6 января 2011):
- Всего с декабря собрано у Иры около 5900 + 2400 евро пришло прямо на счет клиники, вчера Ира вывела с карточек и положила на счет 2000.
- Всего потрачено уже около 1800 евро (обследования в Киеве, поездки Запорожье-Киев и Киев-Халле, жилье в Халле, проездные и связь, бытовые мелочи) + около 900 евро со счета в клинике (уже прошедшие обследования и консультации).
- итого сегодня есть у Иры около 2100 евро (из них около 600 – на Яндексе и Привате, нужно время на вывод) + около 3500 на счету клиники

Нужно
- 130 евро – препарат арикстра (обязательный прием в ходе подготовки к операции)
- 300 евро – плата 19 января за жилье за следующий месяц.
- 6785 евро – счет на операцию (предусматривает, что удастся вариант с окклюдером) - должен быть оплачен до госпитализации,
или
- 17063 - счет на операцию (предусматривает использование АИК) - если врачи вынуждены будут перейти на "план Б", после необходимо будет доплатить в кассу недостающую сумму


Таким образом, не хватает 1615 евро, чтобы Иру госпитализировали и начали подготовку к операции, при этом нужно иметь еще 10278 евро на случай, если необходимо будет применение АИК - а это решится непосредственно во время самой операции и должно будет быть оплачено при выписке, т.е. там уже времени у нас на сборы практически не будет.