А у Иришки на сайте "Записки Птеродактиля" http://daktik.at.ua/publ/mysli/o_ljubvi_ko...ichit/10-1-0-75 появилась статья "О любви, которая не кричит..."[/i]
А в разделе новости http://daktik.at.ua/news у Иришки сегодня -
О чудесах и решениях...
"Не так давно я молилась о рождественском чуде. И вы молились о нем вместе со мной. И мы верили в него… иногда я думаю, что это глупо и как-то по детски – верить и ждать чуда. Но блин, ведь работает!!!
Не так давно я писала о первой консультации Бушнака. О его «не буду оперировать». Об обследованиях и о вердикте, который он должен был вынести 27-28 декабря. Этот вердикт был для меня совершенно ясен. Было очевидно, что он не возьмется. Я была готова к этому. Я начала планировать свою жизнь после его отказа. Но молилась о чуде! Не о чуде-операции, а просто о чуде, о том, что бы Господь показал мне путь, который даст мне возможность жить дальше.
26 декабря Марихе в почту упало письмо. Отправитель – Хасан Бушнак. А в письме неожиданно много текста (обычно доктор Бушнак отделывается 2-3 фразами), суть которого сводится к тому, что в не зависимости от того, что мы будем делать (или не делать), риск для моей жизни очень велик. Но он предлагает попробовать, не останавливая сердце, закрыть дырку специальным девайсом. Если не получится – придется останавливать сердце, запускать АИК (аппарат искусственного кровообращения), что для меня есть крайне опасно. А еще он писал, что это всего лишь предложение и если я откажусь ввиду высокого риска, это будет вполне понятно. Бушнак, который все эти дни был в отпуске, сам пишет и предлагает вариант! Рождественское чудо случилось???
27 декабря мы двинули в клинику, дабы обсудить с ним подробности. Следует уточнить, что до этого (как раз с Рождества) шел снег. Много снега. И с 25 числа трамваи толком не ходили. То есть где ходили, где нет. У нас как раз «нет». Как мы добирались до остановки – отдельная песня. Снегу по колено (то есть мне, сидящей, чуть ли не по пояс), коляска упорно не едет, местами вообще становится как вкопанная. Вот хоть плач, хоть что хочешь делай, а невозможно ехать и все! И того – пол пути до остановки мы ехали, другую половину – я вставала из коляски, мама переводила через сложные участки сначала меня, потом возвращалась за коляской, я садилась, и мы снова пытались ехать. МРАК!!! Вместо трамвая приехал автобус. Неадаптированый. Народ помог затащить меня в него, а на нужной остановке вытащить. Там пересели на трамвай, доехали до клиники. Снова половина дороги – месиво из снега и щебня. Короче за час добрались, хотя по хорошему тут 20 минут пути.
Медсестра Аня на амбулансе как всегда звонит Бушнаку на пейджер, но тот не перезванивает. Странно… тут Аня вспоминает, что кажись, она его сегодня вообще не видела. Спрашивает у врача-ассистента. Тот тоже не может припомнить, чтоб видел Бушнака. Времени – 12 часов дня. Аня звонит его секретарше, которая говорит что это странно, но Бушнак сегодня просто не вышел на работу! Он должен быть, отпуск закончился и все такое, но он просто не пришел. И где он – никто не знает. Ситуация называется «и смех, и грех», мы с мамой начали похихикивать что вчера он отправил это письмо с какого-то перепою, а сегодня с ужасом подумал «что я натворил!» и не пришел на работу :)). Еще энное количество времени Аня пыталась найти хоть какие-то концы, хотя бы узнать вообще Бушнак сегодня будет или нет, но куда испарился шеф, никто не знал. Все что могла предложить Аня – приходить завтра. «А завтра то он будет?»- поинтересовалась я. «Должен быть! По крайней мере, он завтра дежурит, так что если он не появится – это будет уже слишком» - обрадовала нас Аня. Ну что, не оставалось ничего, кроме как развернуться, поехать скупиться и домой. По дороге домой оказалось, что наш трамвай уже ходит. Счастливые мы сели в него, доехали до нужной остановки, перед нами открылись двери и… двери открылись прямо в сугроб. Проехавшая машина сгребла снег с дороги и трамвайных путей в сторону обочины, и там получился равномерный слой снега глубиной по колено, если не больше. И вот стоим мы в трамвае перед открытой дверью и думаем «И что дальше делать?». Ехать до другой остановки – там точно так же не расчищено, а потом еще неизвестно как пробираться до дому. Подумали-подумали, да и выпрыгнули из трамвая прямо в этот сугроб. Выпрыгнуть-выпрыгнули, а что дальше? Коляска по снегу такой глубины естественно не едет. Я тоже пройти не смогу. В общем, сижу я в сугробе, мама бегает вокруг и ухахатываемся! На помощь пришла какая-то тетенька, вместе с мамой они приподнимали мою коляску, переносили ее на 15-20 см вперед и снова ставили, снова поднимали-переносили-ставили. И так пока не вытащили на бол-мен расчищенный участок. До дому опять больше шла, чем ехала. Шли, смеялись и говорили «И когда б мы еще по сугробам полазили!». И правда ведь, дома я в такую погоду из дому не вылажу, а если по какой-то ну очень острой необходимости и вылажу, то с папой и на машине (соответственно и подъезжаем к нужному месту в притык, и у него силы побольше, по этому с заносами как-то справляемся).
28 декабря был дубль два. Но все же, дабы наверняка, с утра Мариха позвонила секретарше Бушнака и услышала радостное «Да, сегодня он пришел на работу!». Отлично! Мы снова повторили трюк под названием «Выгул коляски по заснеженному Халле» (мама ведет меня и везет пустую коляску бОльшую часть пути). Поскольку трамваи уже ходили почти нормально, то без приключений добрались до клиники. Аня нас встретила таким же радостным сообщением, что Бушнак есть и она его сейчас вызовет.
За предыдущую поездку я научилась узнавать его по шагам. Шаги и звон ключей, которые он вечно крутит в руках. Вот и сейчас, услышав знакомое сочетание звуков, подумала «Ну, Господи, помоги! Яви чудо!». То, что чудо произошло, я поняла, наверное, в тот момент, когда Бушнак появился из-за угла – он улыбался! 20 декабря он не смотрел на меня и просто бурчал про то, что я зря приехала и он ничего сделать не может, ибо он не волшебник. Сейчас он улыбался мне… он невероятно очаровательный, когда вот так открыто улыбается! Дальше было 40 минут разговора… Предельно честно и открыто.
- Я посмотрел результаты обследования. Они очень плохие. Аневризма растет и я думаю, что будет дальше расти, пока не лопнет. Я долго думал, и у меня появилась идея. Ты знаешь, что самый большой риск для тебя – останавливать сердце и подключать «машину» (АИК). Если нам удастся избежать АИКа, риск операции становится на порядок меньше. Так вот… я подумал, посоветовался с коллегами… Кстати тут эти праздники, их никого нет, я ели повызванивал их на мобильный – искренне возмущался Бушнак – так вот, посоветовался с коллегами и мы решили попробовать вот что. Снова открыть грудную клетку слева, снова отделить многострадальное легкое, не останавливая сердца, не разрезая перикард (куда сейчас бьет кровь из сердца) проколоть его в области дырки специальным катетером, завести этот катетер в дырку и установить туда окклюдер – девайс, которым обычно закрывают дырки в перегородках у детей. Я не уверен, что это получится, так как никто в мире еще такого не делал. Но это твой реальный шанс! Проблема одна – если мы не сможем завести окклюдер в дырку или возникнут иные проблемы, нам придется экстренно, тут же переходить на большую операцию с рассечением грудины, остановкой сердца, «машиной» и т. д. И шанс пережить такое расширение операции у тебя не велик. По сути, у нас с тобой сейчас 3 варианта: не делать ничего – кто знает, может завтра аневризма остановит свой рост и ты сможешь жить дальше без особых проблем, попытаться поставить окклюдер – даже если он не закроет дырку на 100%, но даже если сброс в дырку уменьшится, уменьшится давление, под которым в перикард бьет кровь, это уже будет на порядок безопаснее для тебя. И третий вариант – стандартная операция с «машиной» с призрачным шансом.
- Что бы посоветовали вы? Что дает мне больше шансов?
- Я не знаю. Вот просто не знаю. Твой случай уникален. Когда открылась дырка – не ясно и прогнозировать ее развитие мы не можем. Может быть такое, что аневризма перестанет расти, и ты будешь спокойно жить дальше. Может быть такое, что она продолжит рост, пока не лопнет. Может быть такое, что она остановится, а через месяц-год-10 лет вдруг разорвется. Я не знаю! Таких больных всегда оперируют. Сразу же, как обнаруживают аневризму. Я не могу тебе привести хоть какую-то статистику продолжительности жизни с такими аневризмами. Ее не существует! Я могу только сказать, что результаты обследования мне не нравятся, очень не нравится. Аневризма размером с само сердце – это очень плохо. Но выбирать тебе, только тебе. Я просто хочу, чтоб ты понимала, что я не могу тебе сказать какой шанс, что все будет хорошо без операции, я не могу сказать какой шанс, что удастся с окклюдеом – это чистой воды эксперимент. Поэтому, я не могу тебе пообещать ничего с этими вариантами, мы можем только пробовать. И тебе решать – стоит оно того или нет.
- Блин, ну что ж я такая невезучая! Ну как такое может быть, что без передышки одни проблемы за другими… - в сердцах сказала я.
- Ты знаешь… - он поднял на меня какой-то виноватый взгляд – Я до сих пор не знаю, как говорить с тобой. Я 20 числа не знал, что говорить тебе и отвечать на вопрос «почему это случилось?», я и сейчас не знаю… Я множество раз прокручивал в памяти операцию, я пересматривал УЗИ после операции – я не понимаю почему так случилось! И не знаю, что тебе отвечать… - Доктор Бушнак… а я задала вам этот вопрос? Я вас спросила «почему?»
- Нет… - растеряно улыбнулся он - Так вот… я не задаю этот вопрос, потому что знаю, что ответа на него нет. И поиск этого несуществующего ответа никому ничего не даст. Случилось то, что случилось. Как бы невероятно это не было. И наша задача теперь решить, что делать дальше!
- Хорошо – он смотрел на меня с таким чувством… как будто ему в раз стало легче – Ты знаешь… когда я получил то письмо, я подумал что это плохая шутка…
- Ага, мы с Мариной известные шутницы – подмигнула я. Было видно что он, наконец, впервые с того Маришкиного письма, расслабился. Все это время его грызло ни сколько то, что произошло, сколько моя на это реакция. Он боялся, что я буду обвинять его. Смешной… когда я шла на операцию по удалению вертера, я была готова к любому исходу, к любым осложнениям. Даже если бы я не пережила ту операцию, никто б не обвинил его. Потому что это была операция «ва-банк!», потому что единственным способом спасти меня, было удалить тот электрод. И если бы для удаления электрода пришлось удалить кусок сердца – это бы сделали. И Бушнак, и я были готовы к неимоверной радикальности операции, радикальности, которую я бы вряд ли пережила. Но мы были готовы платить ЛЮБУЮ цену за удаление электрода. Сейчас эта цена вылезла… Метал, швы, инфекция, врастание электрода в сердце, его выгрызание оттуда – все вместе взятое, помноженное на мою патологическую невезучесть и привело к формированию этой дырки. И мне смешна одна мысль о том, что он мог подумать, что я виню его в этом.
- Пока я думаю, дайте мне, пожалуйста, хоть какой-то счет на операцию. Чтоб я могла начинать искать на нее деньги. Потому что сейчас у меня практически 0.
- Подожди… Объясни мне… Ты сорвалась и немедленно выехала в Германию не имея денег?
- Да, я собрала на первый взнос на клинику – эти 2000, на билеты и жилье и приехала. - Ты сумасшедшая – смеялся Бушнак – Ты совершенно сумасшедшая!!! Как можно было ехать в чужую страну с ТАКОЙ проблемой и без копейки?! А если бы я сказал «срочно оперировать»?!
- Смотря насколько «срочно». Если бы «срочно» в смысле «через неделю», то пошла бы искать, просить друзей и т. д. Если бы «срочно» - «немедленно, для спасения жизни» - так вы б меня и бесплатно бы прооперировали. А я б уже потом, если бы выжила, то расплатилась бы. - Подожди… - напрягся Бушнак – А если бы не выжила?
- Если бы не выжила – было бы хуже. Потому что на мертвую Гавришеву деньги собирались бы очень плохо. Так что если хотите соблюсти интересы клиники, уж постарайтесь сделать так, чтоб я выжила – подмигнула я Бушнаку - СУМАСШЕДШАЯ – ухахатывался он в ответ.
- Может и сумасшедшая, но ведь живая до сих пор благодаря этому сумасшествию – смеялась я. В общем, итогом разговора был вывод – мне нужно решить, что делать и, исходя из моего решения, мы будем планировать наши дальнейшие действия. Мы тепло прощались, Бушнак очаровательно улыбался… как будто и не было 20 декабря. Знаете, есть такая поговорка «совесть – она как хомячок – или грызет, или спит». Так вот, видно, впервые с 6 декабря, мы смогли накормить Бушнаковского хомячка и он увалился спать :).
Дальше пошли дни в раздумьях. Бушнак предупредил – если я хочу использовать шанс с окклюдером, то должна поторопиться с решением. А решение было ой каким не простым. Сомнения были разные. Начиная от банального «я устала оперироваться, устала от боли» и заканчивая почти философским вопросом «ну решим эту проблему, а где гарантия что не вылезет следующая?». Я бесконечно взвешивала все «за» и «против», бесконечно пыталась найти информацию, статистику, хоть что-то, за что можно зацепиться. Глухо! Случай уникален, информации, на которую можно опереться – ноль. И я б, наверное, еще долго думала б и гадала, если бы в какой-то момент не сказала «Стоп, Гавришева! Ты просила о чуде? Просила показать путь? Какова была вероятность, что Бушнак радикально изменит свое мнение? Ноль!!! Значит, свершилось чудо! Путь есть! Так в чем вопрос?!». На этом и остановилась. И отправила Бушнаку свое согласие на операцию.
Теперь идет подготовка. Поскольку операция уникальная, экспериментальная и т. д., к ней привлечено много людей со стороны. Людей, которым Бушнак доверяет. Но которые, естественно, не все есть на праздники. Поэтому, на данный момент прошла проверку стимулятора, УЗИ сосудов, в понедельник 10 января запланировано КТ сердца с 3D реконструкцией – это уже последний шаг к операции. Проверка показала, что стимулятор при отключенном дефектном электроде работает стабильно, «моих» аритмий нет, но вылезла другая – мерцалка. Откуда она взялась – пока не ясно, возможно это следствие аневризмы, возможно – отмены моего антиаритметика. Но, в любом случае, пока приступы короткие и не сильно мне докучающие, ничего не предпринимаем и наблюдаем. А, да, за примерное поведение мне разрешили проверить стимулятор следующий раз аж через пол года. Ура!!! Свобода!!! УЗИ сосудов ничего нового не показало. К сожалению. Все тромбированно, решительно все! Смотрел профессор-сосудистый хирург. Удивлялся, поражался, офигевал… говорил, что это невозможно. После УЗИ смотрел меня так. И снова говорил, что при таких тромбозах не может быть настолько компенсированное кровообращение. Чудо, одним словом! Увы, мне от него нужно было другое чудо – вена, в которую анестезиологи смогут поставить надежный катетер. Этого чуда не случилось… ставить катетеры некуда. Как будет выкручиваться Бухер и Свен – не знаю…
Ну и главные приготовления – финансовые. Тут ситуация близка к катастрофе. Причем что обидно – катастрофа эта наступит в результате нехватки буквально 2000 евро. Счет клиники, который необходимо оплатить до госпитализации – 6785. Это стоимость операции с окклюдером при самом лучшем раскладе. У меня если собрать все-все, есть где-то около 5700. А нужно еще заплатить за квартиру за следующий месяц, купить арикстру (антикоагулянт) на предоперационный период, ну и кушать тоже надо… И с одной стороны есть осознание что все уже устали за последние 3 года спасать Гавришеву. Спасают-спасают, а толку вроде как никакого… Ну вернее толк то огромен – Гавришева все еще жива… но с другой стороны хотелось бы уже наступления хэпи-энда всей этой истории. Понимаю я это, отлично понимаю. Но что ж поделаешь с тем, что сериал «Просто Ирина» бесконечен… и дорогостоящ… Вот и не остается ничего моим Чипу и Дейлу, как опять кричать на весь интернет «помогите Ирке», и даже я осмелилась мявкнуть http://daktik.at.ua/load/tut_nuzhna_pomosh...aktilej/3-1-0-5 и попросить о помощи. Но… времени нет совершенно, может быть такое, что в понедельник мне скажут, что операция в среду. И нужно внести предоплату… И… и мне остается только верить в то, что если чудо произошло и Бушнак нашел выход, то и деньги на это чудо будут.
Моя жизнь… вся моя жизнь – это список тяжелых решений и чудес. Сейчас в этот список занесено еще одно чудо – согласие Бушнака на операцию, занесено еще одно решение – оперироваться. Будет ли в нем следующее чудо – деньги на операцию? И следующее – удачная операция? Я не знаю… но очень хочется в это верить…"
______________________________________
Ира составила точный отчёт по всем денежным поступлениям и тратам (раньше считали приблизительно), его можно увидеть здесь: http://daktik.at.ua/load/otchet_za_6...a_2011/1-1-0-6 (после написания отчета пришло около 50 евро на карточки (150 грн + 2000 руб) + около 110 евро наличными (5000руб.))
На сегодняшний день (9 января 2011): - Всего с декабря собрано у Иры около 6685 евро + 2421 евро пришло прямо на счет клиники = 9106 евро - Всего потрачено уже около 2000 евро (обследования в Киеве, поездки Запорожье-Киев и Киев-Халле, жилье в Халле, проездные и связь, бытовые мелочи) + около 880 евро со счета в клинике (уже прошедшие обследования и консультации). - итого сегодня есть около 6226 евро (из них часть на Яндексе и Привате, нужно время на вывод)
Нужно - 140 евро – препарат арикстра (обязательный прием в ходе подготовки к операции) - 300 евро – плата 19 января за жилье за следующий месяц. - 200 евро - питание и проезд на следующий месяц - 6785 евро – счет на операцию (предусматривает, что удастся вариант с окклюдером) - должен быть оплачен до госпитализации, или - 17063 - счет на операцию (предусматривает использование АИК) - если врачи вынуждены будут перейти на "план Б", после необходимо будет доплатить в кассу недостающую сумму
Таким образом, не хватает 1199 евро, чтобы Иру госпитализировали и начали подготовку к операции, при этом нужно иметь еще 10278 евро на случай, если необходимо будет применение АИК
Pussycat, Особых новостей не было. В понедельник Иришке сделали КТ (очень подробная компьютерная томография, больше 1000 картинок). А сегодня она ездила к доктору Бушнаку для подробного обсуждения будущей операции. Будет что-то подробнее - напишу сразу.
Сроки определились КТ дало и хороший, и плохой результат. Плохой - некоторое увеличение аневризмы, хороший - есть шанс провести окклюдер (прибор, который закроет дырку) через артерии, то есть не вскрывая грудную клетку. На 24.01 назначена госпитализация, 25 или 26 будет попытка установить окклюдер. Шанс, что получится, невелик, но оно того стоит. Если не получится - будут оперировать по первоначальному плану, т.е.: открывать грудную клетку и ставить окклюдер, а если и это не удастся - операция с отключением сердца. В тот же день или потом - пока не решено.
Госпитализация назначена аж на 24 потому, что очень сложно найти окклюдер нужного размера. Поскольку они созданы совсем для других целей и другой категории пациентов, найти подходящий в этой ситуации очень сложно. Детский кардиохирург профессор Грабиц сейчас занят поиском нужного окклюдера.
И так, в понедельник, 10 января состоялось судьбоносное КТ. О том, что оно на самом деле так важно, я не знала. Бушнак не сказал… то ли потому что не счел нужным (у него бывает), то ли не захотел меня накручивать. В любом случае, 10 января я явилась на просто очередное обследование. А, да, накануне обследования было… и смех и грех – Гавришева забыла про один из своих диагнозов. Дело в том, что контраст ядовит для щитовидки из-за содержащегося в нем йода. А у меня уже был йодиндуцированный гипертиреоз (повышение работы щитовидки из-за избытка йода), который с трудом удалось подавить. И сейчас лишняя доза йода может вызвать возвращение гипертиреоза. А мне этот контраст с декабря вводят и вводят, снова и снова (в Киеве делая снимки сердца и сосудов, в Халле 20 декабря на КТ). Защитить щитовидку от ядовитости йода можно специальным препаратом – иренатом. Так вот… в понедельник КТ, а в четверг вечером Гавришева Старшая вдруг говорит «а тебе ж надо иренат перед КТ пить? А у нас его нет с собой». Ой елки, я вообще про это забыла!!! В пятницу судорожно вылавливали радиолога, он вылавливал Бушнака и все вместе они пришли к выводу – проверить гормоны щитовидки и по результатам решить – давать мне иренат или нет.
Так вот, пришла я в понедельник в отделение радиологии. Дождалась нужного доктора и приступили к любимой части обследования – установке венозного катетера. Радиолог тут же пояснил – УЗИ сосудов мне делали ни только и ни сколько для анестезиологов, сколько для него. Проблема в том, что чтоб получить хорошие снимки сердца, надо быстро его наполнить контрастом, то есть создать высокую концентрацию контраста в левом желудочке. Для этого много контраста надо ввести очень быстро. Но… но не важно как быстро контраст введет аппарат, в моих тромбированых венах он просто застряет, растекается куда не надо и нужную концентрацию его в сердце получить сложно. Поэтому на УЗИ они смотрели, где вены проходимее, что бы туда и ввести контраст. И того – решено вводить контраст в вены левой руки. И все бы хорошо, если бы «поймать» вену на левой руке было так легко… исковыряв всю руку, доктор Штёвизанд вышел в другую комнату прийти в себя и решить что же делать дальше. Поскольку вен на левой руке не было, то и выбора не было – решили подкалываться на правой. Это не на много проще, но… но получилось! Ура! Набрали анализы, отдали их в лабораторию, а меня на час отпустили с миром делать что хочу. Пока подкалывались к вене, мило болтали с доктором Штёвизандом. Приятный, улыбчивый, с отличным английским… болтая с ним о всякой ерунде, поняла как сильно мне не хватает сейчас реального общения (ведь я разговариваю только с мамой и раз в неделю с Бушнаком). По ходу невинного разговора Штёвизанд обронил «мы с доктором Бушнаком и профессором Грабицем смотрели твое КТ от 20 декабря и они решили ставить окклюдер. Но нужно заранее знать точный размер и многие другие параметры, чтоб быть уверенным, что это получится. От сегодняшнего КТ зависит, реально ли установить окклюдер, или в твоем случае это невозможно». Его слова зацепили меня двумя моментами. Первый – он вместе с Бушнаком и Грабицем смотрел мои КТ. Смотрел в клинике… но… БУШНАК БЫЛ В ЭТО ВРЕМЯ В ОТПУСКЕ, Грабиц тоже. То есть Бушнак мало того, что сам в свой отпуск притащился в клинику посмотреть КТ, так еще и ели-ели выловленного по мобильному Грабица прихватил. Невероятный человек!!! Второе – это вопрос операбельности. Бушнак говорил, что КТ нужно для навигации и не более того, а тут вдруг «возможно ли вообще». В этом месте я неслабо занервничала… Но… но нервничать мне оставалось еще долго, а в тот момент нужно было хотя бы сделать это, как оказалось, судьбоносное КТ.
Погуляли мы часок по клинике и почапали на КТ. Анализы по щитовидке были неплохие, но не идеальные, по этому от греха подальше меня напоили иренатом и дали с собой бутылочку чтоб я пила эту гадость следующую неделю. Поскольку переферичку поставили не с той стороны, где было бы хорошо, было решено положить меня в аппарат, ввести пробную дозу контраста, врач просчитает с какой скоростью и в какой концентрации он попадет в сердце и тогда решит, получится ли достаточно качественное изображение или нет. Если получится – введут основную дозу и сделают необходимые снимки. Доктор расположился в кабинете через стекло, меня положили в аппарат, подключили ЭКГ электроды (так как снимки делались синхронизировано с биением сердца, чтоб получить максимальную точность изображения). Лежу, думаю о чем-то своем, когда рядом материализовался Штёвизанд «фрау Гавришева, у вас все нормально?». Ну да, а что? И тут я вижу что ЭКГ монитор показывает пульс 215 . Оказалось что медсестра при подключении перепутала местами электродики )))). Поменяла их местами и все пошло как надо. Но дохтор бедолага успел испугаться )))).
Дальше все пошло уже без приключений. Вена оказалась достаточно проходимой, контраст поступал как надо и сколько надо, меня катали туда-сюда в аппарате вводя все новые и новые дозы контраста. Под конец у меня было впечатление, что этот контраст сейчас польется у меня из ушей :). Вынули меня из аппарата зеленую и ели живую. Доктор радостно сообщил «результаты обследования отличные!». «Что, дырка закрылась, аневризма рассосалась?» обрадовалась я. «Неееее, ты что, все на месте! Но изображение такое отличное получилось, прям прелесть! Так хорошо и дырку, и аневризму видно!!!». Ну да, у каждого свое понимание слов «результаты отличные» :). Я немного переварила контраст, перестала быть похожа на кентервильское приведение и мы с мамой потихоньку почухали домой. Посколько КТ было очень навороченное, то только на его обработку компьютеру необходимо было 2 часа. Так же необходимо было вручную сделать 3D реконструкцию, и все это должен был посмотреть Бушнак и Грабиц. Так что окончательных выводов по КТ оставалось просто ждать в виде письма от Бушнака…
Терпения мне хватило ненадолго. Когда в четверг утром от Бушнака так и не появилось заветное письмо с датой операции, я дошла до состояния, близкого к истерике. В голову лезло только одно объяснение его молчанию – по КТ стало ясно, что окклюдер провести невозможно, и он не знает как мне это сказать. Поскольку нервное напряжение достигло предела, решили плюнуть на приличия и дернуть его. Он ответил сразу же. «операция 25 января, собственно не операция, так как мы по результатам КТ решили попробовать провести окклюдер через артерию». Этот вариант обсуждался еще в Киеве, но врачи там сказали, что это нереально. Да и сам Бушнак говорил, что вряд ли это возможно. Но возможно КТ действительно дало новую информацию? Окрыленная этой мыслью, я впервые с момента КТ нормально спала ночью.
В пятницу 14 января я двинула к Бушнаку. Выяснять у него детали по электронке – дело гиблое. Да и я люблю с ним разговаривать. В разговоре я вижу его эмоции, его мысли – для меня это очень важно. Ждали его с операции 3,5 часа, говорили минут 10. Эти 10 минут стоили больше, чем можно было передать сотней писем…
- У вас очередная идея! – подмигиваю ему
- Да, КТ показало что шанс провести окклюдер через артерию есть. Он не велик, потому что дырка очень маленькая и находится в очень неудобном для данного метода месте. Но этот шанс следует попробовать использовать. Потому что для тебя это было бы идеально – ни разрезов, ни вскрытия грудной клетки. Поэтому давай попробуем!
- Конечно попробуем! И вообще, мне нравится, что количество вариантов моего лечения растет – улыбалась я.
- А вот тут давай поговорим с тобой… я хочу, чтоб ты это четко понимала. Во-первых – вариантов не становится больше. Появился один новый – окклюдер через артерию, но один и отпал – просто наблюдать. КТ показало, что аневризма растет. Не на много, но растет. Она нестабильная, стенка перикарда и рубцы не выдерживают давления крови и постепенно расползаются. Поэтому, сейчас у меня пропала последняя надежда на то, что ты сможешь дальше жить с аневризмой. Сейчас я почти уверен, что аневризма будет продолжать расти, пока не убьет тебя. Во-вторых, мы с тобой попали в ситуацию, когда «больше вариантов» НЕ значит «больше шансов». Шанс пережить операцию у тебя сейчас ровно такой же, как был в тот день, когда ты приехала. Я продолжаю считать, что АИК ты не переживешь. Но… но я согласился идти на такой риск и оперировать тебя, потому что теперь достоверно знаю – без операции ты не выживешь. Поэтому я хочу, чтоб ты четко понимала – я согласился не потому, что у тебя много шансов пережить операцию, а потому, что у тебя нет шансов без нее.
- Я понимаю это.
- Отлично! Я бы еще очень хотел поговорить с твоей мамой… но поскольку существует языковый барьер, то я настоятельно прошу тебя поговорить с ней и объяснить… объяснить ей… чтобы она понимала, что… что может быть такое, что она вернется отсюда сама. Если не удастся поставить окклюдер через артерии, мы пойдем на то, что обсуждали раньше – окклюдер через разрез между ребрами. Если и это не сработает – придется переходить на АИК, что для тебя безумно, просто безумно опасно. По этому я хочу, чтоб твоя мама понимала – вероятность что ты не переживешь операцию достаточно велика. И еще… объясни это и своим друзьям. Я знаю, что много людей переживают за тебя и поддерживают, но я хочу, чтоб и они понимали, что в результате этой операции могут быть ЛЮБЫЕ осложнения, мы будем делать все возможное, чтобы сохранить твою жизнь, но может случиться так, что нам это не удастся. Поэтому я хочу, чтоб твои друзья не ждали от нас чуда, а понимали что ты очень тяжелая пациентка со сверхвысоким риском операции – он говорил это, не отрывая от меня взгляда, что бывает очень редко.
- Доктор Бушнак, и мама, и друзья это отлично понимают. Мы все понимали это и были готовы к этому еще летом. И сейчас мы так же хорошо понимаем эту ситуацию.
- Ок! Но все же – поговори со всеми об этом, пожалуйста.
На этом простились. Вернее на том, что каким бы высоким не был риск, но все же лучше попробовать изменить ситуацию, чем ждать фатального разрыва аневризмы. И на том, что я должна явиться в стационар 24 января, установка окклюдера 25 или 26 – пока не ясно. Если она не удастся – переход на операцию, тоже либо сразу, либо на следующий день – будет видно по плану операций. Ждать до 25 потому, что профессор Грабиц – педиатрический кардиохирург, сейчас ищет окклюдер нужного размера. Это реально проблема – окклюдеры созданы для других целей и имеют отвечающие этим целям параметры, а мне надо и большой и маленький одновременно и вообще непонятно какой. По этому Грабицу нужно время чтобы раздобыть такой специфический девайс. А, да, кроме того Бушнак сразу предупредил – даже если установка удастся – не радоваться слишком сильно. Получилось ли все, будет ясно только через 3 недели – за эти 3 недели окклюдер должен или прирасти к стенке сердца, или сместиться. Риск того, что он «выпадет» из дырки – вполне реален, так как опять-таки – окклюдеры созданы для других целей и удержится ли он в сокращающейся стенке желудочка – не ясно. Поэтому после установки окклюдера (хоть через артерию, хоть открыто) я должна быть в Германии как минимум 3 недели, чтоб убедиться, что он стоит на своем месте. Только после этого можно будет говорить, удалась операция или нет.
Я люблю Бушнака. За вот эту его прямоту. Иногда, конечно, он бывает прямым настолько, что на голову с трудом налазит, но все же… я безумно благодарна ему за то, что говорит честно и открыто, что с ним нет недомолвок и междустрочного смысла. Я не знаю… наверное мне должно было стать страшно после такого разговора. Но не стало. Наоборот – спокойнее. Потому что понятно. Для меня всегда горькая правда была лучше сладкой лжи.
И так – впереди неделя передышки перед боем. Снег сошел, на его место пришла «высокая вода» - в городе реальное наводнение. Затопило близлежащие к реке улицы, зрелище удивительное и завораживающее. Погода стоит теплая, поэтому мы каждый день гуляем. Это классно, потому что квартирка у нас однокомнатная, и я в ней реально начинала сходить с ума. Так что пока гуляем, приводим нервы в порядок, а дальше… дальше только молиться и верить в очередное чудо. Господи, сколько же чудес мне надо, чтоб вернуться к нормальной жизни?!
P. S. Есть хорошая новость – на данный момент собрано достаточно для оплаты минимального счета и жизни на следующий месяц, так же есть небольшой запас. Спасибо вам за это, ЛЮДИ!!!
redalien, спасибо Вам за новости, даже и не знаю какие они, но хорошо, что шанс есть, пусть он даже не очень велик. А еще из диалога я поняла, что все-таки зарубежные врачи относятся к жизни пациентов намного трепетнее, чем наши. И Это не может не радовать. Я верю, что у Ирочки все получится, она это заслужила как никто другой!!!
Всегда пожалуйста! Я сама за Иру очень переживаю, и знаю, что таких много.
Насчёт отношения немецких врачей - да, наверное есть такое, что они лучше к нашим людям, чем отечественные. Но здесь много причин может быть. Немецкие врачи могут позволить себе принимать ответственные решения - для этого у них есть всё: и соответствующая зарплата, и самое современное оборудование, и возможность регулярно повышать свою квалификацию. У них есть все стимулы РАБОТАТЬ. Наш же врач - это задолбаный жизнью и начальством человек, который фактически вынужден выживать. У него нет средств на элементарное, не говоря уже о том, чтобы позволить себе купить современные книги по медицине, подписку на разные издания, которые для врачей всего мира - просто must have. Зарплата нашего врача никак не стимулирует его к принятию ответственных решений. А кто такие решения всё-таки принимает, тот получит по шапке от начальства за "нарушение порядка". В наших больницах это доходит просто до безумия. Когда нужно срочно предпринимать действия, врачам кроме своих прямых обязанностей, нужно ещё и следить, чтобы всё по правилам было, чтобы не прыгнуть через чью-то "начальскую" голову своим ответственным решением. Я думаю, что никому не нужно рассказывать о бюрократии, которая в отечественной медицине процветает как нигде. На Днепропетровском форуме прочитала, что в одной из наших больниц (онкогематология) в боксе лежал ребёнок после трансплантации костного мозга (то ли родственной, то ли ауто-ТКМ - не помню точно). Так вот, ребёнок умер от болевого шока, не от последствий операции (операция как раз удалась и всё шло хорошо). А болевой шок случился потому, что вовремя на назначили морфий. А вовремя не назначили потому, что заведующий больницы был в командировке. А кроме него назначить морфий никто не имеет права. Вот так. Я честно говоря, не знаю, что это за история, но писал это человек, который лежал со своим ребёнком в той же больнице. Но даже если именно в этой ситуации было не так или не совсем так, то трудно усомниться, что такое бывает у нас очень часто.
Всё дело в системе. И в нашей ментальности. Большинство из нас не готово принять врача как человека состоятельного, уважающего себя, свой труд, пациентов (как немецкие врачи). Нам давно вдолбили в головы, что врач и учитель должны быть бедными. Можно, конечно, вспомнить клятву Гиппократа, человечность и всё такое - да, так должно быть. В идеале. Но мы ведь знаем, как наша жизнь далека от идеала. Ведь идеальному врачу надо ещё и семью кормить. Многие могут возразить, что мол, всем семью кормить, и у всех зарплаты маленькие. Но ведь тот же врач и скажем секретарь - уровень сложности мягко говоря, не одинаковый, а зарплата приблизительно одна и та же. Этих примеров вокруг нас - тысячи, нужно только захотеть их увидеть.
Всё, что я писала выше о врачах, относится именно к нормальным врачам. Потому что если врач не пошевелит и пальцем, чтобы спасать/лечить пациента, пока ему не заплатят - то это ЛЖЕврач, которому не место там, где он работает. Таких к лечению людей и близко подпускать нельзя. Но слава Богу, не все у нас учатся в медвузах за взятки, и не все среди врачей тупые и бесчеловечные. По-моему нормальных всё-таки больше.
А насчёт Ирочки - я думаю, что это ещё потому такие её рассказы о врачах (и вообще о людях) получаются, что она такой человек, который умеет видеть то, что не видят другие. Видит в людях незаметное, но прекрасное. Она так видит мир! И это меня в ней тоже поражает! Я наверное на её месте давно сломалась бы ,а она на всех фотографиях улыбается, что не пишет - всегда с чувством юмора. Да ещё как пишет! Верю, что всё будет хорошо. Но и побаиваюсь как-то 24-25 января...
П.С. И ещё о врачах. Понесло меня :) Не знаю, кто здесь как относится к Комаровскому, но я очень уважительно отношусь. Кто не знает - известный харьковский врач, педиатр, инфекционист. Уже даже по телевизору показывают, что для нашего народа особенно показательно - обычно дядь с телевизора охотнее слышат, чем простых "безродных". Слава Богу, его как раз полезно слушать. Но я не совсем об этом. Просто лет так десять назад он тоже работал в обычной больнице, и ему есть что рассказать о реалиях наших врачей. Поэтому кто бы и как бы не относился к нему, я настоятельно рекомендую прочитать одну из статей в его блоге, на его сайте. Вот ссылка
Скрытый текст. Необходимо зарегистрироваться.
. Там ещё очень много интересного есть. Для думающих людей.
Девочки, всем, кто интересуется Ирой - спасибо большое!
Вчера Ире перечислили 1064 евро от одесского фонда "Пчелка" - так что необходимая сумма сократилась еще на тысячу:) Денежка продолжает собираться, но после 12го не пересчитывали точные суммы, пока еще понятно, что до закрытия счета точно не дособрали.
Питерский "Конвертик" во вторник 36 000р. и 50 евро. Мне сегодня передала Оля-2 000руб и Мария -300 евро. Вложила в Московский "Конвертик" сегодня(четверг) - Всего больше 70 тысяч собрано, и будет передано Ире. Спасибо большое!!! И низкий поклон всем-всем, кто помогает Иринке!!! :love:"
Еще об отчетах - Иринка все подсчитала http://daktik.at.ua/load/otchet_13_21_janv...11_goda/1-1-0-9
Накануне госпитализации и операции - очередной подсчет собранных и потраченных денег.
Поступления:
На гривневую карту поступило 1420 грн
На евровую карту – 1065 евро от фонда Пчелка
Яндекс-кошелек: 21.01.2011 16:44 93,00 TelePay, пополнение 21.01.2011 11:06 1 004,41 ОСМП, пополнение 21.01.2011 08:48 564,30 Нофелет, пополнение 21.01.2011 02:27 260,69 Перевод с Яндекс.Кошелька 20.01.2011 18:07 2 850,00 Элекснет, пополнение 20.01.2011 16:23 3 500,00 Перевод с Яндекс.Кошелька 19.01.2011 20:12 502,47 Перевод с Яндекс.Кошелька 19.01.2011 17:46 297,48 Перевод с Яндекс.Кошелька 19.01.2011 14:23 2 000,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение 19.01.2011 11:41 95,00 Элекснет, пополнение 19.01.2011 11:20 2 000,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение 19.01.2011 00:04 149,25 Перевод с Яндекс.Кошелька 18.01.2011 21:25 502,47 Перевод с Яндекс.Кошелька 18.01.2011 20:40 913,11 ОСМП, пополнение 18.01.2011 20:20 891,00 ОСМП, пополнение 18.01.2011 17:29 150,24 Перевод с Яндекс.Кошелька 18.01.2011 14:49 1 000,00 Мобил Элемент, пополнение 18.01.2011 14:01 950,00 Красноярский Краевой Расчетный Центр, пополнение 17.01.2011 13:32 95,00 Элекснет, пополнение 17.01.2011 13:30 1 188,00 ОСМП, пополнение 17.01.2011 12:37 47,00 Перевод с Яндекс.Кошелька 17.01.2011 08:05 945,25 Ире на лечение 16.01.2011 23:50 100,00 Интернет-банк Альфа-Клик, пополнение 16.01.2011 20:26 500,00 Перевод с Яндекс.Кошелька 16.01.2011 19:44 300,00 Перевод с Яндекс.Кошелька 16.01.2011 17:24 98,50 Сбербанк России, пополнение 16.01.2011 16:11 6 500,00 Перевод с Яндекс.Кошелька 16.01.2011 14:23 300,49 Перевод с Яндекс.Кошелька 16.01.2011 12:56 500,48 Перевод с Яндекс.Кошелька 16.01.2011 10:53 500,48 Перевод с Яндекс.Кошелька 16.01.2011 09:27 400,98 Перевод с Яндекс.Кошелька 16.01.2011 02:13 400,98 Перевод с Яндекс.Кошелька 16.01.2011 01:37 231,34 Перевод с Яндекс.Кошелька 15.01.2011 06:27 490,20 Платежная Система Rapida, пополнение И того: 30 322,12 рублей (с учетом потерь на вывод – около 700 евро)
Веб-мани: Гривны: 17.01.2011 – 93,06 – пополнение через сеть ОСМП 17.01.2011 – 55,84 – пополнение через сеть ОСМП 19.01.2011 – 19,61 – пополнение через сеть ОСМП Евро 10.01.2011 – 28,89 - na operaciju Irishe Gavrishevoj Рубли 11.01.2011 – 66 для Ирины 16.01.2011 – 250 Гавришевой Ирине 16.01.2011 – 500 Для лечения Иры Гавришевой 19.01.2011 – 480 Для irinkaG 19.01.2011 – 300 для Гавришевой Ирины И того: около 78 евро
Наличные: Питерский «конвертик» - 33 600 рублей + 50 евро Москва – 70 000 рублей + 5 000 рублей Киев – 150 евро Всего: 2890 евро
На счет клиники в сумме поступило 420 евро
И того поступило: 5 283 евро
Траты (с 7 января, приблизительные цифры): Клинике – 173,64 евро Арикстра – 140 евро На жизнь – 100 евро Связь – 35 евро Квартира – 300 евро Проезд – 30 евро Банковские расходы – 10 евро
И того потрачено: 788,64
И того есть на данный момент: 14 193 (из них 5093,76 – на счету клиники)
Завтра госпитализация. Письмо мамы Натальи :4u: http://daktik.at.ua/publ/ne_moe/pismo_obra...tilja/16-1-0-80
Письмо-обращение Птеромамы (то есть мамы Птеродактиля) Не помню где я прочла: "Не пускайте чужую боль в свое сердце, подглядывайте за ней в узкую щелочку, иначе вам придется нянчить ее, как собственного ребенка, носить на руках, не спать ночами". Это не вся фраза и автора я тоже не помню, и в контексте чего это было, тоже забыла. Но вот всплыла в памяти и не дает покоя... Хотя боль то своя, родная, ночью сопит рядом, днем шуршит компьютером. Рядом... Боль... И больно не от того, что это произошло с моим ребенком, а больно от сознания через какие моральные и физические страдания ей приходится продираться.... А я... Стыдно признаться, наверное, иногда Ирина становится моей опорой и поддержкой. А может быть я это делаю нарочно, чтобы отвлечь ее внимание на себя? Кто знает...
Интересно наблюдать со стороны как она болтает в аське… хмурится, улыбается. И по выражению ее лица я могу догадаться с кем она говорит. А поговорить ей есть с кем. Ее последний день рождения дома... Россияне начали поздравлять еще ночью, сказывается разница во времени, а утром звонки, СМСки. Это были поздравления от людей, которые видели Иру только на фотографии, чужих людей. Хотя вот тут я заменю слово чужие на слово незнакомые, те с кем ни Ира, ни я лично не знакомы. Мы знаем их по именам и по фотографиям, если они есть. Я ищу вас на улице, в автобусе, везде. Я ищу вас, всматриваясь в лица прохожих. Я ищу вас, чтобы увидеть улыбку ваших глазах, когда я произнесу два слова… Ира Гавришева. А то, что вы улыбнетесь я и не сомневаюсь... Завтра в больницу... Варианты вам известны. Исход... только Господу. Прошу вас сейчас об одном… о молитве. Пусть она станет непреодолимой преградой для всех бед. Ваша горячая молитва, которая спасла Ирину в июле. Об этом прошу вас незнакомые, но такие близкие мне люди. Молитесь о нас. Прошу вас. Только об этом прошу!
От подруги Иры, Марии Айлен:
"Обновила ключевую страничку, на которой собрана вся инфо про нашу ситуацию с этой аневризмой: http://lyu-bimka.livejournal.com/114820.html
По цифрам получается, что на сегодня собран минимум (минимальный счет для госпитализации и разрешения на операцию + сопутствующие траты на месяц) + есть еще около 6856 евро запаса на случай дополнительных трат, до суммы счета в случае необходимости подключения АИКа не хватает еще минимум 3422 евро
Завтра госпитализация. К маминым словам добавить нечего. Это самое важные слова, то, что сейчас огненными буквами горит сердце каждого из нас...
только как волонтер занудно добавлю: друзья наши милые :love: выше я написала цифру: 3422 евро. Всеми силами молимся, чтобы удалось обойтись минимальной операцией с окклюдером... но нам нужно знать, что есть страховка, есть на что опереться. Не оставляйте, продолжайте помогать и в этом, пожалуйста."
Операцию перенесли на конец недели и, соответственно, госпитализацию - на среду, что-то там организационном плане не стыковалось на раньше.
Пишет Ира:
Операцию перенесли Пишу новости кратко, так как в целом ничего особого с момента публикации предыдущего сообщения не происходило. Мы гуляли и ждали понедельника, 24 января – госпитализации.
В понедельник с вещами двинули в клинику, поднялись в отделение, а медсестра и говорит «нету вас в списке на госпитализацию». Начали звонить, выяснять. Доктор, который был в отделении, связался с Бушнаком, который к тому моменту уже был в операционной. Бушнак и пояснил ситуацию – операция перенесена на четверг или пятницу и дабы сэкономить мне деньги, госпитализация тоже перенесена – на среду. На этом собственно мы развернулись и поехали домой.
Почему Бушнак перенес операцию – не знаю. Возможно, что-то где-то не срастается, возможно, проблема с окклюдером, возможно еще что-то. В любом случае нам не остается ничего, кроме как ждать.
Так что в среду, 26 января – попытка госпитализации номер два. Операция (первая попытка) – 27 или 28 января. Надеюсь, на этот раз все пройдет по плану. А пока… усиленно творю, муза моя прям замучила уже, чесслово! В иной день глаза аж на лоб лезут, но муза – она дама капризная, приходится ублажать.
Спасибо всем огромное за поддержку, за молитвы, за комментарии. Спасибо за то, что вы есть в моей жизни, за то, что в такие моменты вы рядом! Спасибо!
Марина в Германии поддерживает и помогает Иришке. Она сообщает нам все новости. http://mari1261.livejournal.com/
Вчера, 26 января, Иришку госпитализировали. Сегодня день подготовки, процедура назначена на завтра.
Будем молиться о том, чтобы все удалось с введением окклюдера через артерию. Ириша просила Бушнака, если возможно, в случае неудачи с окклюдером начать операцию не в этот же день, а на следующий. Отказано. Если что-то пойдет не так, к операции перейдут сразу.
Очень, очень , очень будем просить, чтобы план А удался. Дорогие! Завтра все наши движения души и наши мысли - об одном.
Точное время начала процедуры сообщу, как только узнаем.
Pussycat, мы не знаем точно, почему. Я надеюсь, что сама Ира ещё что-то напишет перед операцией и расскажет. Вообще наверное всё перепроверяют в 100-й раз, чтобы вдруг что не было никаких сбоев при проведении операции. Сам этот окклюдер, который собираются ставить Ире, должен работать идеально. Раньше Ира писала, что проблемы были с подбором его размера, так как такие устройства расчитаны на детей. Может с этим что-то проверяют. А может хотят, чтобы разные самые-самые врачи присутствовали и не могут всех вместе собрать. Не знаем пока, в чём задержка. Но если там есть какие-то сомнения, то лучше конечно всё лишний раз обдумать-перепроверить, ведь Ира нестандартный пациент, мягко говоря. Всё может случиться во время операции, и нужно наверное, чтобы хотя бы в организационном плане всё шло чётко. Ну там аппаратура чтобы не подвела, вдруг что и т.п. Но это то, что лично я думаю, подробностей пока не знаем. Будет что-то новое - сразу напишу.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете добавлять вложения
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1